Если у вас системный склероз с интерстициальным заболеванием легких (ССЗ-ИЛД), важно получить поддержку. Узнайте больше о том, как начать.
Поддержка при системном склерозе с интерстициальной болезнью легких
Если у вас диагностирован системный склероз с интерстициальным заболеванием легких (ССЗ-ИЛД), вам, возможно, интересно, что вы можете сделать, чтобы позаботиться о себе, помимо приема лекарств, назначенных врачом. Хотя эксперты утверждают, что нам нужно больше данных, чтобы показать, насколько эффективны эти методы лечения, существует множество вариантов поддерживающего ухода, которые могут облегчить симптомы, улучшить качество жизни и дать вам чувство контроля.
Найти поддержку при системном склерозе интерстициальном заболевании легких
Возможно, лучшее, что вы можете сделать для начала, - это то, что вы делаете сейчас. Узнать больше о своем заболевании - важный первый шаг. Хорошие источники для получения дополнительной информации и идей о вашем заболевании и вариантах поддерживающей терапии включают:
-
группы поддержки
-
Онлайн-форумы
-
Программы легочной реабилитации
-
Специализированные центры по лечению ИЛД
-
Специализированные медсестры по лечению ИЛД
Помимо понимания ССЦ-ИЛД и способов управления им, общение с экспертами или другими людьми, страдающими ССЦ-ИЛД, может стать хорошим источником эмоциональной поддержки.
Легочная реабилитация
Цель легочной реабилитации - улучшить функцию легких и симптомы заболевания, чтобы повысить качество вашей жизни. Но программы легочной реабилитации - это также отличное место для общения с другими людьми, страдающими хроническими заболеваниями легких, включая SSc-ILD или другие формы интерстициальной болезни легких и легочного фиброза.
В большинстве программ легочной реабилитации участвуют небольшие группы, которые регулярно встречаются по различным темам, включая:
-
просвещение о состоянии ваших легких и лечении
-
Занятия физическими упражнениями, включая аэробные тренировки и тренировки на сопротивление
-
Дыхательные техники и упражнения
-
Советы по питанию
-
Борьба со стрессом
-
Эмоциональная поддержка
Существуют доказательства того, что легочная реабилитация может принести пользу, по крайней мере, в краткосрочной перспективе. К ним относятся улучшения в:
-
способность к физическим нагрузкам (часто измеряется как расстояние, которое вы можете пройти за 6 минут)
-
Дыхание
-
Качество жизни, связанное со здоровьем
Неясно, как долго действует легочная реабилитация, но она работает лучше, если на момент начала занятий у вас менее тяжелая форма SSc-ILD. Хорошая идея - начать реабилитацию как можно раньше.
Дополнительный кислород
Если у вас SSc-ILD, вам часто бывает трудно получить достаточное количество кислорода. Вам может казаться, что вы не можете перевести дыхание. Если врач обнаружит, что вам трудно получать достаточное количество кислорода даже в состоянии покоя, он может рекомендовать дополнительный кислород. Есть надежда, что такая кислородная поддержка поможет улучшить вашу работоспособность и качество жизни, но врачи не знают, насколько.
Если вы чувствуете, что вам очень трудно дышать, а кислородной поддержки нет, спросите у своего лечащего врача, может ли это быть хорошей идеей. Возможно, есть разные варианты. Например, кислородная поддержка может помочь во время физических упражнений и других видов деятельности. Дополнительный кислород может помочь и ночью.
Облегчение симптомов при системном склерозе интерстициальном заболевании легких
ССЦ-ИЛД часто сопровождается целым рядом симптомов и осложнений, и могут существовать методы лечения, которые помогут вам справиться с ними, даже если они не изменят основное заболевание. Иногда вы можете услышать, что такой вид лечения называется паллиативным, потому что его цель - не замедлить течение болезни, а помочь вам чувствовать себя лучше.
Вам может понадобиться облегчение симптомов, включая:
-
одышка (диспноэ)
-
Кашель
-
Усталость
-
Беспокойство
-
Депрессия
Спросите своего врача, есть ли лекарства, консультанты или другие стратегии, которые помогут вам справиться с симптомами, связанными с SSc-ILD.
Уход в конце жизни
Для людей, страдающих ССЦ, ИЛД является распространенной проблемой. Тяжесть и характер этих проблем с легкими сильно варьируются от одного человека к другому. Лечение и поддерживающие меры могут помочь. Но излечения от SSc-ILD не существует. Состояние часто ухудшается со временем и является основной причиной смерти людей с SSc. Оно также непредсказуемо.
Если у вас SSc-ILD, вы можете обнаружить, что живете в постоянном беспокойстве о том, что ваше состояние может ухудшиться. Хотя разговоры о смерти и уходе в конце жизни могут быть трудными, хорошо поговорить об этих вещах на ранней стадии, до того, как вы окажетесь в конце жизни. Разговор с врачами, близкими и другими лицами, осуществляющими уход, о ваших предпочтениях может помочь вам обеспечить удовлетворение ваших потребностей и пожеланий.
