Ответы на ваши вопросы о вспышках волчанки

Вспышка волчанки происходит, когда ваша иммунная система ошибочно атакует здоровые ткани вашего организма, вызывая воспаление, боль и повреждения.

На какие части тела может повлиять вспышка?

Ваша иммунная система призвана защищать ваш организм, вырабатывая белки, называемые антителами, для атаки вирусов и других микробов, которые могут вызвать у вас болезнь. Когда у вас аутоиммунное заболевание, например волчанка, ваша иммунная система ошибочно атакует здоровые ткани. Это вызывает воспаление. Оно может затронуть и повредить практически любую часть вашего тела, включая:

• Суставы

• Кожа

• Почки

• Сердце

• Легкие

• Кровеносные сосуды

• Мозг

Каковы некоторые симптомы вспышки?

Волчанка протекает у всех по-разному. Вспышки могут приходить и уходить и могут затрагивать разные части тела в разное время. Симптомы зависят от того, какая часть тела поражена. Некоторые общие симптомы вспышки включают:

• Сыпь в форме бабочки на щеках и носу

• Сыпь на других частях тела

• Боль или припухлость в суставах

• Лихорадка, часто низкоградусная

• Боль в груди при глубоком вдохе

• Крайняя усталость

• Язвы или язвенные поражения во рту или носу

• Чувствительность к солнцу и свету

• Головные боли

• Выпадение волос

• Пальцы рук или ног теряют цвет и немеют, когда человек испытывает холод или стресс

• Анемия

• Смущение или проблемы с мышлением

Во время вспышки заболевания ваша усталость может стать непомерной, хуже, чем базовая усталость, которая бывает почти у всех людей с волчанкой. Для сравнения, люди, не страдающие волчанкой, могут отдыхать, спать и чувствовать себя лучше. Это не так для людей с волчанкой, особенно во время вспышки. Один врач говорит, что усталость не снимается ничем, что бы вы ни делали. Усталость может усиливаться, если вы выполняете простые задачи, такие как купание, приготовление пищи или легкая работа по дому. В зависимости от степени усталости, она может даже помешать вам выполнять эти действия.

Несмотря на то, что вспышки заболевания определяются как ухудшение симптомов, некоторые вспышки могут протекать без симптомов. Именно поэтому важно посещать врача, занимающегося лечением волчанки, чтобы он мог следить за вашим здоровьем.

Что провоцирует вспышку?

Эмоциональный или физический стресс может спровоцировать волчанку в самом начале или вызвать вспышку у людей с уже установленным диагнозом. Такие стрессы называются триггерами. К распространенным триггерам относятся:

• жизненные осложнения, такие как смерть в семье, развод или другие стрессы

• Боль после операций, травм, беременности и родов

• Истощение

• Инфекции

• Простуда или другие вирусные заболевания

• Получение слишком большого количества солнца

Чтобы помочь вам определить свои триггеры, важно отслеживать их. Это можно делать в дневнике, который вы можете вести вместе со своим лечащим врачом, чтобы он мог получить представление о том, как вы себя чувствуете между приемами. Можно даже использовать приложение. Вы захотите отмечать любые изменения в вашем здоровье - хорошие или плохие - и любые вопросы, которые вы хотите задать своему врачу. По возможности делайте записи в день появления симптомов, а не полагайтесь на свою память за день или два (или больше) до этого. Это поможет вам и вашему врачу увидеть закономерности и начать предсказывать, когда может произойти вспышка заболевания.

Каковы некоторые советы по управлению вспышками?

Как только вы начнете узнавать о волчанке и научитесь определять провоцирующие факторы, вы сможете в тесном контакте со своей командой выработать план борьбы со вспышками.

Придерживайтесь своего плана лечения. Как только ваша команда врачей подберет для вас подходящие лекарства и изменения в образе жизни, сделайте все возможное, чтобы придерживаться этого плана. Обязательно ходите на приемы к врачу. Принимайте лекарства, как советуют врачи, и сообщайте им, если у вас возникают побочные эффекты. Следите за дозировками лекарств и временем их приема. Записывайте, если это необходимо.

По возможности избегайте провоцирующих факторов. После того как вы начнете видеть закономерности в том, что провоцирует вспышки заболевания, вы сможете внести изменения, чтобы попытаться предотвратить их.

Делайте выбор в пользу здорового образа жизни. Ешьте питательные продукты. Занимайтесь спортом, когда вам этого хочется. Убедитесь, что ваш врач одобрил вашу активность и то, как сильно вы себя нагружаете. Делайте все возможное, чтобы высыпаться и отдыхать. Соблюдайте правила гигиены, чтобы не подхватить вирусы или другие инфекции.

Держите уровень стресса под контролем. Стресс является одним из основных провоцирующих факторов, но есть способы снизить уровень стресса:

• Узнайте, на что похож ваш стресс. Заставляет ли он вас волноваться? Влияет ли он на то, насколько хорошо вы сосредоточены? Вызывает ли он у вас гнев или разочарование?

• Здоровый образ жизни, о котором мы говорили выше, может помочь вам снять стресс.

• Расслабьтесь. Будь то успокаивающая ванна, несколько минут медитации или просто отдых от рутины, вам следует отключиться от сети, хотя бы ненадолго.

• Планируйте заранее. Если вы знаете, что предстоит напряженный день, подготовьтесь к нему накануне вечером. Если вы нервничаете перед встречей с врачом, запишите, что вы хотите сказать. Если у вас много дел, запишите список.

• Найдите группу поддержки больных волчанкой. Американский фонд волчанки - хороший ресурс.

Фонд также запустил онлайн-программу самоменеджмента для поддержки людей, страдающих волчанкой. SELF - Strategies to Embrace Living with Lupus Fearlessly - может помочь справиться с симптомами, стрессом, лекарствами и организовать работу с командой медицинских работников.

Когда следует звонить врачу?

У большинства людей, страдающих волчанкой, есть лечащий врач, который координирует их действия со специалистами по конкретным вопросам. Это может быть дерматолог, кардиолог или ревматолог при симптомах, связанных с кожей, сердцем или суставами.

Всегда сразу же сообщайте врачу о новых симптомах, чтобы при необходимости можно было изменить план лечения. Симптом может быть вызван вспышкой заболевания, побочными эффектами от лекарств или новым осложнением. Обязательно сразу же обратитесь к врачу, если:

• у вас жар или если ваша температура намного выше, чем обычно

• судороги

• Боль в груди или одышка

• растерянность

• Сильно болит живот

• Сразу несколько симптомов, например, сильная головная боль, скованность в шее и жар

Кроме того, если новое лекарство, которое вы принимаете, не помогает вам справиться с симптомами или ухудшает их, сообщите об этом своему врачу.