Доктор рассказывает о способах борьбы с усталостью, связанной с волчанкой, а также обсуждает некоторые возможные причины волчаночной усталости.
Если у вас волчанка, есть все шансы, что усталость вам не чужда. Это одна из самых распространенных жалоб среди людей с этим заболеванием.
Художница и иллюстратор детских книг Аджоа Б., которая попросила не называть ее фамилию для сохранения конфиденциальности, знает, каково это.
Я действительно испытываю усталость, - говорит Аджоа, у которой волчанка была диагностирована в 1993 году. К восьми часам вечера я часто чувствую, что мне нужно лечь в постель".
Сейчас ей 54 года, она живет в Аннаполисе, штат Мэриленд, и говорит, что у нее не было той непреодолимой усталости, которую описывают некоторые пациенты в ее группе поддержки больных волчанкой. Но она говорит, что ей требуется больше сна, чем раньше. А в некоторые дни, по ее словам, она так устает, что не может ничего делать.
В такие дни я бросаю все и просто ложусь спать, говорит она.
Таинственная причина
Эксперты не до конца понимают причины усталости.
Усталость так расстраивает пациентов, но мы мало что знаем о ней, говорит Мария ДаллЭра, доктор медицины, директор клиники волчанки и Центра клинических исследований в области ревматологии при Калифорнийском университете в Сан-Франциско. У пациента может быть все хорошо, проблемы с почками решены и т.д., но у него все равно глубокая усталость, и мы не понимаем, почему".
Волчанка - это хроническое воспалительное заболевание, при котором иммунная система организма атакует здоровые ткани и органы и может повредить кожу, суставы и другие части тела. Считается, что в США около миллиона человек страдают наиболее распространенной формой этого заболевания - системной красной волчанкой, и 90% из них - женщины. Лихорадка, боли в суставах, кожные высыпания и головные боли - это одни из многих симптомов, которые испытывают люди с волчанкой.
Пробел в медицине
Хотя лекарств от волчанки не существует, болезнь часто удается сдерживать с помощью лекарств. Однако ни одно лекарство не доказало своей эффективности в борьбе с усталостью, вызванной волчанкой.
С точки зрения медикаментозного лечения, специфической терапии усталости, связанной с волчанкой, действительно нет, говорит ревматолог Томас Грейдер-Бек, доктор медицины, специалист по волчанке и доцент Медицинской школы Университета Джона Хопкинса. Пациенты часто предоставлены сами себе, потому что не так много доказательств или четких способов помочь пациенту.
Другие возможные причины
Аджоа, у которой волчанка находится в стадии ремиссии, говорит, что ей трудно определить, когда именно волчанка вызывает усталость, а когда что-то другое.
Возможно, я просто старею, - говорит она со смехом.
Это также может быть связано с любым количеством других причин - одни связаны с волчанкой, другие нет.
Связано ли это с каким-либо проявлением болезни, например, с почечной недостаточностью или анемией? спрашивает Грейдер-Бек. Мы лечим эти проявления и надеемся, что усталость связана с этими проявлениями. Но часто это не помогает.
Другие заболевания также могут вызывать усталость. В своей практике ДаллЭра проверяет пациентов на гипо- и гипертиреоз, анемию и сердечные заболевания - все это возможные объяснения усталости пациента.
Депрессия и фибромиалгия также могут быть виновниками. По оценкам Грейдер-Бек, до четверти пациентов с волчанкой страдают депрессией.
Образ жизни может помочь
ДаллЭра и Грейдер-Бек говорят, что изменение образа жизни повлияло на утомляемость их пациентов.
Я всегда советую своим пациентам придерживаться здравого смысла: здоровое питание, полноценный сон и регулярные физические упражнения, говорит ДаллЭра. Я не могу указать на исследование, которое доказывает, что это правда. Нет данных высокого уровня. Но мой клинический опыт и интуиция указывают на то, что они очень важны".
Она советует своим пациентам ходить пешком, плавать и делать любые физические упражнения, на которые они способны. Упражнения борются с усталостью, хотя это может показаться неинтуитивным, говорит ДаллЭра.
Грейдер-Бек согласна.
Я думаю, что если пациенты могут быть мотивированы на физические упражнения, то это будет иметь значение, говорит Грейдер-Бек, которая рекомендует пациентам начинать медленно и найти партнера или группу для поддержания мотивации.
Соблюдение здоровой диеты также может помочь снизить утомляемость. Грейдер-Бек говорит, что у многих пациентов с волчанкой низкий уровень витамина D, поэтому он следит за тем, чтобы его пациенты получали достаточное количество, чтобы его уровень был в пределах нормы.
Мне нравится, когда пациенты получают витамины из натуральных источников, но добавки - это лучше, чем ничего, говорит он.
Корректировка
Пациенты - не единственные, кто расстраивается из-за усталости, связанной с волчанкой. Поскольку биомаркеров усталости не существует, у врачей нет возможности ее измерить. И, по словам Грейдер-Бека, пока это так, нет возможности узнать, насколько эффективным будет любое вмешательство. Но он надеется, что в недалеком будущем ситуация изменится.
Исследователи работают над тем, как количественно измерить усталость, чтобы мы могли видеть, как она протекает со временем и насколько хорошо, если вообще, работают наши методы лечения, говорит Грейдер-Бек. В последние три-четыре года многие группы работают над этим.
А пока что многое сводится к здоровому уходу за собой. Аджоа говорит, что ей очень помогает обращать внимание на свое самочувствие и не выходить за рамки, установленные волчанкой.
Есть коррективы, которые я внесла, говорит она. Когда я чувствую усталость, я уважаю это и немного отдыхаю.
