Если у вас волчанка и вы страдаете от когнитивных трудностей или забывчивости, возможно, вы испытываете волчаночный туман. Вот как решить некоторые проблемы с концентрацией внимания и памятью при волчанке.
Волчаночный туман - забывчивость и чувство неясной головы, которые могут возникать при волчанке (системной красной волчанке, или СКВ) - может быть одним из самых неприятных симптомов этого заболевания.
Термин "волчаночный туман" означает не только проблемы с памятью. Он также относится к когнитивным трудностям, таким как проблемы с помощью ребенку при выполнении домашнего задания или составлении списка продуктов.
"Из-за этого может рухнуть весь ваш мир", - говорит Джанет Фоли Оросз, доктор философии, эксперт по государственной политике из Огайо, которая борется с волчаночным туманом уже почти 20 лет. Сейчас она работает над созданием веб-сайта и профессиональной программы, призванной помочь другим людям с этим заболеванием.
От волчанки нет лекарства, поэтому нет лекарства и от волчаночного тумана. Но есть способы решить проблемы с концентрацией внимания и памятью. Вот что вам нужно знать.
Что такое волчаночный туман?
Волчаночный туман - это общее название когнитивных расстройств, которые часто возникают при волчанке, включая проблемы с концентрацией внимания и памятью, спутанность сознания и трудности с самовыражением. Эти когнитивные проблемы часто усиливаются во время вспышек.
Хорошая новость: Волчаночный туман обычно не ухудшается постепенно, как деменция или болезнь Альцгеймера, говорит Лиза Фицджеральд, доктор медицинских наук, ревматолог из Центра передового опыта по волчанке при медицинском центре Beth Israel Deaconess в Бостоне. Вместо этого, проблемы с памятью, вероятно, будут то усиливаться, то ослабевать, как и другие симптомы волчанки.
Точную причину волчаночного тумана трудно установить, говорят эксперты. В некоторых случаях волчанка может повреждать клетки мозга, что непосредственно приводит к когнитивным проблемам. Однако в большинстве случаев играют роль другие факторы, включая усталость, стресс и депрессию. Волчаночный туман иногда усиливается у людей, которые также страдают фибромиалгией. Хотя возможно, что побочные эффекты от таких лекарств, как НПВС или стероиды, могут усугубить волчаночный туман, эксперты говорят, что смена лекарств редко решает проблему.
Пока исследователи изучают возможные причины волчаночного тумана, Оросц сосредоточился на стратегиях преодоления, которые помогают людям справиться с ним.
"Когда вы имеете дело с волчаночным туманом, вы не так сильно беспокоитесь о том, что его вызывает", - говорит Орош. "Главное, что вас волнует, - это научиться справляться с ним".
Вот несколько советов, которые могут помочь вам справиться с волчаночным туманом.
Советы по улучшению симптомов волчаночного тумана
-
Изложите это в письменном виде.
"Очень важно облегчить нагрузку на вашу рабочую память, - говорит Орош. Вместо того чтобы пытаться удержать что-то в голове - и терпеть неудачу - записывайте это. Записывайте все - каждую домашнюю работу, каждый день рождения, каждый визит к врачу. Делайте заметки во время разговоров. Вам нужно выработать привычку записывать даже то, что вы уверены, что никогда не забудете.
-
Будьте организованы.
Записывайте все в ежедневник, чтобы ваши записи не оказались на случайных клочках бумаги. Обращайтесь к нему много раз в день. Составьте расписание и список дел - или даже просто одну конкретную цель - на каждый день. Если у вас есть смартфон, приобретите хорошее приложение для ведения заметок, которое можно использовать как на телефоне, так и на компьютере.
-
Расставьте приоритеты.
"Я делю задачи на две категории - то, что я должен сделать, и то, что было бы неплохо сделать", - говорит Орош. "Затем я выполняю только обязательные дела". Она говорит, что альтернативным способом организации является ранжирование дел по степени стресса, который они вызывают, и избавление от стрессовых дел в первую очередь.
-
Скажите это вслух.
"Вещи лучше закрепляются в кратковременной памяти, если их произносить вслух", - говорит Роберт Кац, доктор медицины, ревматолог и доцент медицины в Медицинском колледже Раш в Чикаго. Когда вы знакомитесь с новыми людьми, несколько раз произнесите их имя в разговоре. После беседы или встречи на работе повторите основные моменты - это поможет укрепить вашу память и позволит другим восполнить то, что вы упустили.
-
Засеките время.
Орош говорит, что люди с волчанкой должны определить, когда они наиболее эффективны, и планировать важные дела на это время. Возможно, это определенное время суток или после приема лекарств. Слежение за временем может помочь и в других случаях. "Выделите определенное время на выполнение задачи и следите за ним с помощью таймера", - говорит она.
-
Укрепляйте свою память.
Игры в слова и разгадывание кроссвордов могут помочь обострить вашу память. "Многие из тех приемов, которые помогают пожилым людям, становящимся забывчивыми, будут полезны и людям с волчаночным туманом", - говорит Фицджеральд. Держите свой ум активным и занятым.
-
Сохраняйте хорошие привычки.
Если у вас волчанка, вам необходимо заботиться о себе. Уменьшение стресса, сон и достаточный сон ночью могут помочь облегчить симптомы волчаночного тумана. "Регулярные физические упражнения очень важны", - говорит Фицджеральд. "Кажется, это действительно делает мозг более острым".
Получение квалифицированной помощи при волчанке
Когда речь идет о волчаночном тумане, не пытайтесь справиться с ним в одиночку. Специалисты могут помочь вам найти способы преодоления когнитивных симптомов.
Оросц предлагает получить направление к нейропсихологу. Другие специалисты, которые могут помочь вам справиться с волчаночным туманом, - это профессиональные консультанты, когнитивные терапевты и некоторые трудотерапевты.
Убедитесь, что эти специалисты имеют опыт помощи людям с проблемами концентрации внимания и памяти. Они не обязательно должны быть экспертами именно по волчанке. Другие заболевания, такие как рассеянный склероз и фибромиалгия, могут вызывать аналогичные проблемы с концентрацией внимания и памятью. Но специалисты должны знать, как помочь людям с туманом в голове.
Обратите внимание на расходы. Страховщики, как надеется Орош, покроют направление к нейропсихологу, но покрытие когнитивной терапии или трудотерапии может быть более ограниченным.
Жизнь с туманной волчанкой
-
Будьте честны с собой.
Если симптомы волчаночного тумана выражены слабо, возможно, вам не придется сильно менять свой распорядок дня. Если же волчаночный туман выражен сильно или длится долго, возможно, вам придется задуматься о серьезных изменениях в своей жизни и карьере.
Это нелегко. Просто помните, что попытки поддерживать график, который стал слишком требовательным, и жизнь в состоянии паники и тревоги сделают вас несчастным. Это повлияет на вашу семью. Это может ухудшить и вашу волчанку.
"Туманная волчанка заставит вас иногда менять свои ожидания", - говорит Орош. "Бывает очень трудно отпустить ситуацию". Но большие и необходимые перемены, вероятно, принесут пользу вам и вашей семье в долгосрочной перспективе".
-
Будьте открыты со своей семьей.
Честно поговорите со своими близкими о волчаночном тумане. Поясните, что волчаночный туман не опасен. Скорее всего, он будет приходить и уходить. Они также должны понять, что если что-то вылетает из головы - например, футбольный матч или концерт ребенка - это симптом, а не потому, что вам все равно.
Заручитесь помощью своих близких в поддержании вашей памяти. Попросите их использовать записки, тексты или электронную почту, чтобы напоминать вам о чем-то, а не просто говорить вам об этом. Возможно, вам и вашему супругу придется изменить распределение обязанностей.
-
Подумайте о том, чтобы поговорить со своим работодателем.
С волчанкой особенно трудно справиться на работе, где проблемы с концентрацией и памятью могут создать впечатление, что вы ленивы или ненадежны. Некоторые люди с волчанкой решают поговорить об этой проблеме со своими руководителями. Составьте план разговора. Вы должны знать, что вы хотите сказать и о чем попросить. Некоторые скромные изменения - изменение графика работы или предоставление небольшого дополнительного времени на выполнение определенных проектов - могут помочь. Перед разговором вы также можете поговорить с консультантом, например, с адвокатом из Сети по приспособлению рабочих мест (JAN), о ваших правах по Закону об американцах с ограниченными возможностями.
Волчаночный туман может быть ужасно обескураживающим. Он может подорвать вашу уверенность и даже чувство собственного достоинства, говорит Орош. Важно помнить, что это не вы. Волчаночный туман - это просто еще один симптом волчанки, такой же, как больные суставы или сыпь на лице.
Не отчаивайтесь и не довольствуйтесь симптомами. Поговорите со своим врачом и узнайте, можете ли вы получить направление к специалисту, который специализируется на лечении волчаночного тумана. Правильное лечение поможет вам снова почувствовать себя лучше и увереннее.
