Воспитание детей с волчанкой: Советы врача

Трудно быть родителем с волчанкой, но не чувствуйте себя неполноценным. С помощью этих советов ваши дети смогут лучше понять и помочь вам.

Когда у вас волчанка, заботиться о себе бывает достаточно сложно. Если вы - родитель, которому приходится ходить на прием к ревматологу в дополнение к грязным пеленкам и школьным распродажам выпечки, это может быстро стать непосильной задачей для всех.

"Волчанка родителей будет оказывать влияние на их детей", - говорит Роберт Кац, доктор медицинских наук, ревматолог и доцент медицины в Медицинском колледже Раш в Чикаго. "Это болезнь, которая влияет на всю семью".

Есть методы, которые помогут облегчить воспитание детей с волчанкой, говорит он. Многие родители с волчанкой и их дети учатся тому, как процветать, несмотря на болезнь. Вот несколько советов для родителей с волчанкой, а также советы о том, как говорить с детьми о своем состоянии.

Советы по воспитанию детей с волчанкой

• Сделайте свое здоровье приоритетом.

  Как родитель с волчанкой, вы можете чувствовать себя виноватым в том, что ваше собственное здоровье является приоритетным, ведь дети всегда на первом месте? Но это не эгоизм. Если вы будете изнурять себя заботой обо всех остальных, вы можете заболеть волчанкой. "Нельзя все время быть суперженщиной", - говорит Кац.

Помните совет, который вам дают в самолете: в экстренных ситуациях надевайте кислородную маску сначала на себя, потом на детей. Поэтому отдыхайте, уменьшайте стресс и регулярно посещайте врача, лечащего волчанку. "Если вы сосредоточитесь на заботе о себе в первую очередь, - говорит Кац, - вы сможете лучше заботиться о своих детях".

• Создайте новые традиции вместе со своими детьми.

  Если вы родитель с волчанкой, вы, возможно, не сможете делать все то, что раньше делали с детьми. Не падайте духом. Вместо этого установите связь с детьми через новые семейные традиции. Пусть они не требуют большого напряжения, чтобы вы могли участвовать в них, даже когда чувствуете себя плохо. Попробуйте каждую неделю выделять вечер для семейного просмотра фильма или настольной игры.

• Сообщите своим близким о том, как вы себя чувствуете.

  Как родитель с волчанкой, в один день вы можете чувствовать себя ужасно, а на следующий - очень хорошо. Вашей семье может быть трудно идти в ногу со временем. Попробуйте выразить свое самочувствие с помощью числа: 1 - плохо, 10 - отлично. Затем напишите это число на белой доске на кухне, когда вы встаете, говорит Доун Ишервуд, RN, инструктор по домашнему хозяйству Американского фонда волчанки. Ваша семья сразу поймет, как вы себя чувствуете, и сможет скорректировать свои ожидания".

• Перестаньте чувствовать себя виноватым.

  Родителям с волчанкой часто кажется, что они "должны" делать больше. Некоторые винят себя за симптомы волчанки, считая, что если бы они старались больше, то были бы более активными, "лучшими" родителями.

Когда вы начинаете чувствовать это, спросите себя: думали бы вы так, если бы сломали ногу? Или если бы у вас был рак? Волчанка так же реальна и часто так же изнурительна. Если вы будете жить с чувством вины и самокритики, это вам не поможет. Более того, это не поможет и вашим детям.

• Будьте готовы сказать "нет".

  Будут моменты, когда вы будете слишком больны, чтобы делать то, чего хотят или ждут ваши дети. Будет трудно разочаровать их, и они могут рассердиться. Признайте их чувства и объясните им, почему вам пришлось отказать. "Если вы сможете объяснить, даже ворчливые и раздражительные подростки могут проявить больше понимания, чем вы ожидаете", - говорит Кац.

Воспитание детей с волчанкой: Как получить поддержку

Если вы родитель с волчанкой, вам понадобится помощь множества разных людей. Вот несколько советов о том, как ее получить.

• Запланированная помощь.

  Не привлекайте дополнительную помощь случайно, по мере необходимости. Запланируйте помощь на неделю. Возможно, это означает нанять няню. Может быть, это значит попросить сестру раз в неделю отвозить детей за продуктами. Может быть, это означает нанять 12-летнюю соседскую девочку в качестве помощницы матери после школы. Как бы вы ни поступили, родителям с волчанкой необходима регулярная помощь по расписанию, говорит Кац. "У вас должно быть время для себя, на которое вы можете положиться, - говорит Кац, - время, когда вы можете вздремнуть или прогуляться и знать, что с вашими детьми все будет в порядке".

• Планируйте действия в чрезвычайных ситуациях.

  Большинство людей с волчанкой хорошо переносят лечение. Тем не менее, родители с волчанкой должны иметь план действий на случай, если они серьезно заболеют или будут госпитализированы, говорит Кац. Убедитесь, что близкие друзья и родственники знают, что им нужно будет делать. План не только поможет все сделать более гладко, если у вас случится несчастье со здоровьем, но и уменьшит вашу тревогу сейчас.

• Не позволяйте своим детям перегружаться.

  Если у вас волчанка, вашим детям, вероятно, придется больше помогать по дому, чем в противном случае. Этого следует ожидать. Только будьте осторожны и не перекладывайте слишком много на плечи своих детей. "Вы же не хотите, чтобы ваши дети росли с ощущением, что они полуродители", - говорит Кац.

• Обратитесь к психотерапевту.

  Возможность высказать терапевту свои опасения по поводу повседневных хлопот, а также серьезных тревог, связанных со здоровьем, поможет вам почувствовать себя лучше и лучше контролировать ситуацию. Терапевт может научить родителей с волчанкой практическим приемам, позволяющим справляться с повседневными делами. Семейная терапия также может быть хорошей идеей. Она позволит всей вашей семье свободно выражать свои мысли в безопасной, контролируемой обстановке.

• Укрепите свои отношения с партнером.

  Если вы воспитываете детей вместе с супругом, у вас должны быть крепкие отношения. Неизбежно, что волчанка будет оказывать дополнительное давление на вашего партнера. Важно не допустить, чтобы ваши отношения испортились, и вы стали "больным", а ваш партнер - опекуном, говорит Кац. "Даже если вы измотаны, все равно есть способы поддержать супруга", - говорит он. "Дайте ему или ей возможность рассказать о своем дне или стрессах. Делайте маленькие вещи, чтобы помочь вашему супругу чувствовать себя лучше".

Воспитание детей с волчанкой: Как разговаривать с детьми

Вам может быть неловко говорить с детьми о волчанке. Волчанка непредсказуема, и вы можете быть не уверены в своем здоровье в долгосрочной перспективе. Заманчиво избегать этой темы. Но это не поможет надолго. Даже маленькие дети чувствуют, что что-то не так. Если вы не будете говорить об этом, ваши дети могут не спрашивать, но втайне они могут беспокоиться.

Как родитель с волчанкой, лучшее, что вы можете сделать, это реалистично успокоить своих детей относительно вашего здоровья. Вот несколько советов для разговора.

• Объясните основы.

  Конкретика зависит от возраста ваших детей и вашего здоровья. Поговорите о том, как волчанка влияет на вас, говорит Лиза Фицджеральд, доктор медицинских наук, ревматолог из Центра передового опыта по волчанке при Медицинском центре Бет Израэль Диаконес в Бостоне. Она может делать вас усталым, ноющим, забывчивым и раздражительным. Подчеркните, что вы получаете хорошее лечение, и большинство людей с волчанкой хорошо себя чувствуют. Поясните, что волчанка не похожа на рак, она не становится все хуже и хуже. Наоборот, она непредсказуема, у вас будут хорошие и плохие дни.

• Позвольте им задавать вопросы.

  Не чувствуйте себя обязанными рассказывать детям все о волчанке, говорит Кац. Пусть ваши дети сами направляют разговор своими вопросами. Если они спрашивают о страшных вещах, например, о том, можете ли вы умереть, отвечайте им успокаивающе. Но вы не обязаны говорить о маловероятных худших сценариях, если они не спрашивают, говорит Кац.

• Спросите их, что они знают о волчанке.

  Вы не можете предугадать, что ваш ребенок мог узнать о волчанке, говорит Кац. Ваш сын может удивляться, почему вы выглядите таким помятым по сравнению с внешне здоровыми знаменитостями, которые говорят, что у них волчанка. Или он может быть напуган, потому что считает волчанку смертным приговором только потому, что друг сказал ему, что его бабушка умерла от нее 20 лет назад. Выясните, что они знают, и исправьте все заблуждения.

• Сделайте это постоянным разговором.

  Когда ваша беседа подходит к концу, дайте понять, что она еще не закончена. Скажите детям, что они должны приходить и задавать вам вопросы по мере их возникновения. Возможно, им потребуется некоторое время, чтобы обработать информацию и понять, что они хотят узнать.