В этой статье содержатся советы о том, что нужно понимать о волчанке и как вы можете помочь поддержать своего близкого человека с волчанкой.
Если кто-то из ваших близких болен волчанкой, вы, вероятно, тоже страдаете от этого заболевания. Будь то ваш супруг, родитель, ребенок или близкий друг, страдающий волчанкой, есть шанс, что волчанка так или иначе затрагивает ваши отношения.
Бывает трудно понять, как справиться с таким хроническим заболеванием, как волчанка. Во многих случаях вы можете не понимать симптомов. Ваш близкий человек может казаться здоровым в один день, а на следующий - не вставать с постели. В некоторых случаях волчанка может заставить вас изменить свою привычную роль. Это может привести к напряжению в семье и в других личных отношениях.
Но важно помнить: Волчанка также расстраивает человека, у которого она есть. В этой статье мы предлагаем семь советов о том, что нужно понимать о волчанке и как вы можете помочь поддержать своего близкого человека с волчанкой.
1. Открыто говорить о волчанке и ее влиянии
Честное, открытое общение - лучший инструмент для поддержания крепких отношений, говорит Энн Розен Спектор, доктор философии, клинический психолог из Филадельфии и адъюнкт-профессор психологии Ратгерского университета. Но когда у кого-то есть хроническое заболевание, люди часто не говорят об этом. Они могут бояться сказать что-то не то или задеть чувства другого человека.
Избегание разговоров о волчанке или своих чувствах может привести к обратному результату. Для вас важно иметь возможность поделиться своими чувствами. Также важно, чтобы человек с волчанкой мог честно рассказать о том, что он чувствует и что ему нужно.
Делиться чувствами не всегда легко, особенно если вы чувствуете обиду или гнев, говорит Дебра Борис, доктор философии, психолог, занимающийся частной практикой в Лос-Анджелесе. Но важно знать, что любая ваша эмоциональная реакция на болезнь - будь то страх, разочарование или гнев - совершенно нормальна. Постарайтесь найти способ открыто поделиться этими чувствами со своим любимым человеком, и позвольте ей тоже поделиться.
Если вам нужно помочь начать разговор или поговорить о сложных чувствах, вам может помочь семейный психотерапевт. Семейный психотерапевт может убедиться, что все услышаны, и помочь воспитать сострадание и честность в отношениях, говорит Спектор.
2. Понять, что такое волчанка
Узнайте все, что можно, о волчанке и ее симптомах. Это поможет вам лучше понять, через что проходит ваш близкий человек. Волчанка может быть очень сложным для понимания заболеванием, потому что симптомы могут сильно различаться. Но чем больше вы знаете о волчанке, тем больше сочувствия вы сможете проявить к своему партнеру, говорит Хелен Грузд, доктор философии, клинический психолог из Лос-Анджелеса и бывший президент Психологической ассоциации округа Лос-Анджелес.
Попросите своего лечащего врача порекомендовать вам материалы для чтения. Или спросите о надежных источниках в Интернете. Вы можете предложить близкому человеку сопровождать его в походах к врачу.
3. Принять изменения, вызванные волчанкой
Когда человек заболевает волчанкой, ему часто приходится вносить серьезные изменения в свою жизнь. Они могут оказаться не в состоянии выполнять привычные действия и задачи. В зависимости от ваших отношений, эти задачи могут быть переложены на вас.
Роли в ваших отношениях могут измениться, и вы должны быть готовы к этому, говорит Борис. Если ваш партнер обычно занимается домашними делами, детьми или зарабатывает для семьи, возможно, эти обязанности перейдут к вам.
Перемены могут быть трудными, особенно когда они затрагивают ваши личные отношения. Но принятие изменений, которые приносит волчанка, может помочь вам двигаться вперед.
Я говорю пациентам и их близким, что нужно отпустить то, что было, и то, что могло бы быть, чтобы наслаждаться тем, что есть, и тем, что еще может быть, - говорит Минакши Джолли, доктор медицины, МС, директор клиники волчанки Rush и доцент медицины и поведенческой медицины в Университете Rush. Как только вы примете это, жить с волчанкой станет намного легче.
4. Спросите, что нужно вашему любимому человеку с волчанкой
Если вы хотите как-то помочь своему близкому человеку, но не уверены в том, что ему нужно, просто спросите. Это может показаться простым, но многие люди считают, что знают, что нужно другому человеку, и даже не пытаются спросить, говорит Спектор. При волчанке может быть много вариаций, поэтому то, что нужно человеку в один день, может сильно отличаться от того, что ему нужно в другой день. Единственный способ узнать наверняка - это спросить.
В некоторых случаях полезно предложить конкретные способы, которыми вы готовы помочь. Например, спросите, можете ли вы забрать детей из школы или купить что-нибудь в магазине. Полезно, чтобы предложение было конкретным, а не открытым, но убедитесь, что вы сначала спросите, а не просто сделаете это, говорит Спектор. Не предполагайте, что ваш близкий человек не может что-то сделать; вместо этого искренне предложите ему помощь, если она необходима.
Очень обидно, когда люди автоматически считают, что я не могу что-то сделать, - говорит Адам Браун, 26 лет, у которого в 2007 году была диагностирована волчанка. Мне нравится, когда мне хотя бы дают возможность выбора. И во многих случаях я могу сделать гораздо больше, чем предполагают люди".
5. Мягко подтолкнуть, когда это необходимо
Хорошо иметь поддержку, говорит Браун. Полезно слышать такие слова, как "Я знаю, что ты сможешь это сделать" или "Я думаю, что тебе будет полезно это сделать". Но нужно быть осторожным, чтобы не ворчать.
Если вы чувствуете, что ваш близкий человек чувствует себя подавленным, предложите ему вместе заняться чем-нибудь интересным. Например, вы можете предложить ему посмотреть фильм, который вы оба любите, или заказать еду из любимого ресторана. Вы также можете предложить ему присоединиться к группе поддержки людей с волчанкой, чтобы получить дополнительную поддержку и ободрение.
6. Получите поддержку для себя
Несмотря на то, что волчанка не у вас, вы также можете нуждаться в поддержке и ободрении. Вы, вероятно, испытываете целый спектр чувств - от страха и тревоги до разочарования и гнева. Все эти реакции совершенно естественны, но важно найти поддержку, чтобы у вас был выход для них, говорит Грузд.
В зависимости от вашей роли, вам может быть полезна группа поддержки для тех, кто ухаживает за больными, или для семей больных волчанкой. В некоторых группах поддержки больных волчанкой могут присутствовать и члены семьи. Может быть полезно поговорить о своих чувствах в группе с теми, кто переживает то же самое, говорит Борис. Это помогает понять, что вы не одиноки и что другие испытывают те же чувства, что и вы.
7. Отдохните от волчанки
Если вы ухаживаете за больным волчанкой, очень важно, чтобы у вас были перерывы и возможность отдохнуть от роли опекуна, говорит Борис. Вы можете чувствовать себя виноватым, если вам нужно отлучиться от больного волчанкой, но важно продолжать заботиться о себе, для вас обоих.
Вам нужно найти способы подзаправиться, чтобы у вас хватало энергии на помощь близкому человеку, говорит Грузд. Найдите способы ухода за собой, будь то поход в кино, прогулка, посещение друзей или просто принятие ванны.
