Люди, живущие с хронической мигренью, рассказывают о том, чему их научил этот путь, как справиться с этим заболеванием.
Упражняйте свое тело и разум
Линдси Вайцель, доктор философии, автор и ведущая подкастов/вебкастов Национального фонда головной боли.
Моим самым ранним воспоминанием была мигрень в возрасте около 4 лет. После этого у меня каждый день болела голова, вплоть до 30 лет. Это было настолько серьезно, что вызвало у меня так называемый комплексный региональный болевой синдром, который ощущается как огонь, прожигающий до костного мозга.
Я был конкурентоспособным пловцом. Я использовал физические упражнения, чтобы снизить уровень боли и справиться с ней психологически и эмоционально. Ко второму курсу средней школы я уже не мог достаточно сдерживать боль, и соревнования стали невозможны. Для меня это была большая проблема - не только потому, что упражнения так сильно помогали справиться с болью, но и потому, что в подростковом возрасте плавание было важной частью моей личности.
К тому времени, когда появилось лекарство, которое помогало мне справиться с сильнейшими мигренями, мне было 17 лет. Когда суматриптан стал доступен, я принимала его в те дни, когда у меня были экзамены. Это полностью изменило мой средний балл.
Хотя мигрени все еще были тяжелыми, я начала бегать - больше заниматься собой, вместо того чтобы сосредоточиться на соревнованиях. Это не только повысило уровень эндорфинов (естественных обезболивающих веществ в организме), но и помогло снять мышечное напряжение. Сейчас, в 46 лет, я по-прежнему занимаюсь спортом каждый день. Это помогает справиться с болью.
Хотелось бы, чтобы люди знали, насколько изнурительна и разнообразна мигрень. Я думаю, что люди встречают кого-то, кто страдает мигренью, и думают, что смогут вылечить ее с помощью лекарств. Но есть так много людей, вся жизнь которых крутится вокруг попыток побороть эту болезнь.
Каждый день я встаю, завтракаю и медитирую. Я работаю с людьми, страдающими хронической мигренью, и говорю, что вам нужно построить каменную стену: половина камней - это лекарства, а половина - факторы образа жизни. Раствор, который скрепляет их вместе, - это ваш менталитет. Для меня медитация является огромной частью этого раствора. Мигрень вызывает тревогу, но беспокойство о том, что боль вернется, - одна из причин ее возвращения. В основном я просто изучаю медитацию. Я читаю разные книги, использую разные приложения, просто плыву по течению.
Продолжайте искать эффективное лечение
Синди Отис из Ирмо, штат Южная Каролина, страдает мигренью уже несколько десятилетий.
Мой опыт борьбы с мигренью насчитывает 28 лет, несколько неврологов и множество лекарств. К сожалению, мои мигрени вызываются резкими изменениями барометрического давления, поэтому я мало что могу сделать, чтобы избежать их. Мои дети годами называли меня "барометрической головой".
Мы 2 года жили в горах Поконо. Высота над уровнем моря была около 2200 футов, но частота прохождения фронтов казалась большой проблемой. Когда мы переехали из гор, количество моих мигреней снизилось с четырех в неделю до семи-восьми в месяц!
Наконец, в результате исследований мигрени было разработано профилактическое лекарство, которое мне помогает. Это моноклональное антитело, которое я принимаю в виде инъекции один раз в месяц. Теперь у меня обычно бывает не более трех мигреней в месяц. Больше никаких посещений скорой помощи или неотложной помощи и "потерянных дней", восстанавливающихся после действия всех этих лекарств. Когда у меня случается мигрень, я принимаю порошкообразный нестероидный противовоспалительный препарат (НПВП), который добавляют в воду и выпивают.
Теперь я обычно могу продержаться весь день. Время от времени мне просто приходится ложиться спать. Я смирилась с тем, что мигрени - это часть моей жизни, и по мере возможности меняю планы. Но я очень благодарна медицине за прогресс.
Мигрень может быть изнурительной, и иногда люди относятся к ней менее чем сочувственно, а зачастую и откровенно пренебрежительно. Мой лучший совет - продолжать искать лекарство, которое лучше всего подходит именно вам.
'Я поклялась, что мигрень не разрушит мою жизнь'
Джилл Дехлин, РН, председатель Совета руководителей пациентов Национального фонда головной боли.
Мне было 32 года, когда у меня впервые появилась "трехдневная головная боль". Я думала, что это побочный эффект от лекарства, которое я принимала. К сожалению, прекращение приема лекарства не привело к прекращению головной боли.
Приступы обычно происходят в левой части головы, прямо над ухом и глазом. Боль жгучая, жгучая, пульсирующая. Приступы мигрени выражаются по шкале боли от 1 до 10, но это не говорит обо всем. Моя самая сильная боль была такой, как будто кто-то просверлил отверстие в левой части моей головы и залил туда горячую кислоту, а затем включил громкую, грохочущую музыку и с каждым ударом вбивал мою голову в бетон. Иногда боль была настолько сильной, что я не мог говорить.
В то время не существовало эффективных методов лечения мигрени, поэтому я принимала лекарства без рецепта. Потом, когда я сменила терапевта, новый назначил мне бета-блокатор в качестве профилактики. Он уменьшил частоту, интенсивность и продолжительность моих приступов. Но я не могла терпеть побочные эффекты, которые включали депрессию. Мне было не столько грустно, сколько просто "заторможено" и немотивированно. Это повлияло на мою способность продолжать диссертационное исследование и, в конечном итоге, закончить докторскую диссертацию.
В ноябре 2006 года я полностью потерял трудоспособность. Мой терапевт направил меня к специалисту по головной боли. До 2018 года не существовало лекарств для профилактики мигрени, только препараты, заимствованные из других заболеваний, таких как эпилепсия и депрессия. Я перепробовала более 60 различных лекарств для профилактики и использовала триптаны для купирования приступов. Я чувствовала себя подопытным кроликом.
Когда мигрень стала хронической и мне пришлось бросить работу над докторской диссертацией, я поклялась, что мигрень не разрушит мою жизнь, что она просто изменит ее траекторию. Я делала маленькие вещи, которые приносили мне радость. Я научилась играть на арфе, делать красивые снимки на фотоаппарате. Я люблю бывать на природе. У меня очень активная португальская водяная собака, и она заставляет меня выходить на улицу и заниматься спортом.
Наряду с лекарствами, мне очень помогли упражнения на расслабление, биологическая обратная связь и когнитивно-поведенческая терапия. Тревога и депрессия часто встречаются у людей с мигренью. Я также использую прибор для стимуляции нервов (нейромодуляции), разработанный для лечения мигрени.
Я хочу, чтобы другие знали, насколько распространена мигрень: она встречается у 18% женщин и 6% мужчин. Она в значительной степени передается по наследству, и существуют специфические для мигрени профилактические средства, которые достаточно эффективны. Люди, страдающие мигренью 4 и более дней в месяц, должны рассмотреть возможность приема профилактических препаратов. Если побочные эффекты непереносимы или если препарат не уменьшает количество приступов на 50%, скажите об этом. Попробуйте что-нибудь другое. Не соглашайтесь.
Если вам кажется, что ваш врач не слушает вас или несерьезно относится к вашей мигрени, дайте ему знать. Они не могут читать ваши мысли. Если вы не удовлетворены лечением, увольняйте врача и ищите другого, который больше знает о мигрени. Кроме того, участие в группе поддержки больных мигренью неоценимо. Другие люди с мигренью прошли похожий путь, и они "понимают это".
Я участвую в том, что я называю "повседневной защитой". У меня фиолетовая полоса в волосах. Когда я появляюсь на людях, люди часто комментируют это. Я говорю им, что фиолетовый - это цвет защиты мигрени, что я медсестра с мигренью, а затем спрашиваю, есть ли у них вопросы. Это дает мне ощущение цели - помогать другим.
