Тот, кто впервые столкнулся с серьезным заболеванием, может осознать острую необходимость не только в квалифицированной медицинской консультации и лечении, но и в поддержке - со стороны друзей, семьи, знакомых и тех, кто уже прошел через горнило диагностики и лечения.
Поддержка: Вот для чего нужны друзья
Обратиться за помощью
Из архива врача
6 августа 2001 г. - "О, Боже, я не хочу умирать".
Это были одни из первых слов Линды Багински, которые она произнесла пять лет назад, когда у нее диагностировали рак груди. "Моими первыми эмоциями были ужас, сменяющийся страхом", - рассказывает она врачу.
Женщинам, у которых недавно диагностировали рак груди, или всем, кто впервые столкнулся с серьезным заболеванием, эти чувства могут показаться знакомыми. И они могут осознать то, что Багински описал как острую необходимость не только в квалифицированном медицинском совете и лечении, но и в поддержке - со стороны друзей, семьи, знакомых и тех, кто уже прошел через горнило диагностики и лечения.
Последнее может быть особенно важно, говорит она.
"У вас может быть самая любящая, поддерживающая семья, какую только можно себе представить, но никто не знает, каково это - болеть раком, кроме тех, кто болен им", - говорит Багински.
Именно эта мысль - о том, что никто не знает болезнь так, как тот, кто страдает от нее, - придала силу идее групп поддержки пациентов. Сегодня такие группы собираются по всей стране, чтобы оказать социальную, эмоциональную и образовательную помощь людям и семьям, борющимся с такими разными заболеваниями, как болезнь Альцгеймера, фибромиалгия и синдром Туретта.
Однако группы поддержки обычно могут лишь дополнить - и редко когда заменяют - поддержку, которую человек находит "естественным образом" в лице супругов, расширенной семьи и друзей. "Именно туда вы обращаетесь в первую очередь", - говорит Багински.
Все больше медицинской литературы свидетельствует о том, что социальная поддержка помогает людям бороться со своими болезнями. Мужчина или женщина, борющиеся с раком или любым другим угрожающим жизни заболеванием, могут быть слишком подавлены, чтобы просить о помощи, и не хотят "обременять" других. Активная помощь близких людей может иметь решающее значение.
Даже относительно небольшие поступки могут иметь большое значение. Багински вспоминает день, когда у нее начали выпадать волосы после первого курса химиотерапии.
"Сразу же первым человеком, которому я позвонила, была подруга, которая раньше делала мне прически", - говорит она. "Она пришла, побрила меня налысо, и мы надели парик. Мы плакали вместе. Но потом мы пошли на обед и отправились по магазинам".
"Мне нужна была такая поддержка именно в тот момент", - говорит Багински.
Глубокие эмоциональные процессы
Новые исследования показывают, что такие друзья, как компаньон Багински по покупкам, не только оказывают поддержку в трудную минуту, но и могут помочь продлить жизнь.
На недавнем заседании Американского психосоматического общества Карен Вайс, доктор медицины, представила исследование, показывающее, что сеть поддерживающих друзей и родственников увеличивает шансы женщины остаться без рака после лечения рака молочной железы.
В ходе исследования 91 женщину с недавно диагностированным раком молочной железы попросили перечислить людей, к которым они могли бы обратиться за помощью после окончания химиотерапии. Затем за пациентками наблюдали в течение семи лет, чтобы узнать, как они себя чувствуют.
"Я обнаружил, что у женщин, которые говорили, что у них есть больше людей, к которым можно обратиться за помощью, было больше времени до прогрессирования болезни и меньше вероятность прогрессирования", - говорит Вейхс. "Это дополняет уже существующие литературные данные о том, что люди, которые считают, что у них больше поддержки, или считают, что их сеть поддержки более адекватна, с большей вероятностью хорошо перенесут рак груди".
Она является доцентом психиатрии в Медицинском центре Университета Джорджа Вашингтона в Вашингтоне, округ Колумбия.
Интересно, что женщины с рецидивирующим раком молочной железы, имевшие большие социальные сети, на самом деле подвергались большему риску прогрессирования заболевания.
Вейхс говорит, что этот удивительный вывод согласуется с аналогичными результатами, полученными на людях с конечной стадией болезни почек. Исследование показывает, что для людей с очень тяжелым заболеванием большая социальная сеть, связанная с обязательствами, может быть скорее стрессовым бременем, чем преимуществом.
Но для людей, участвовавших в исследовании с более ранней стадией заболевания, социальная сеть была явно полезной. Вайс подчеркнул, что важно не количество социальных контактов, которые могут быть более или менее поверхностными, а количество действительно близких контактов, которые люди воспринимают как "присутствие" в трудную минуту.
По этой причине она считает, что хотя группы поддержки пациентов имеют свое место, на самом деле важна непосредственная сеть семьи и друзей, окружающих больного человека.
"Процессы, о которых мы здесь говорим, - это глубокие эмоциональные процессы, а не поверхностные связи", - говорит Вайс врачу. "Это связано с искренним чувством того, что люди заботятся о вас. Это приходит со временем, а не просто происходит в краткосрочной перспективе".
Buddy-Up
Но хотя группы поддержки могут иметь второстепенное значение по сравнению с ближайшим окружением семьи и друзей, Багински говорит, что они предлагают то, чего не могут дать друзья и семья.
Это нечто - знание из первых рук о трудностях лечения. "Женщины звонят мне напуганные до смерти перед первой химиотерапией", - говорит она. "Ну, конечно, вам будет страшно. Вы можете позвонить маме или лучшей подруге, но позвонить кому-то, кто действительно был там, когда химиотерапия проходила через их вены - это очень успокаивает".
В Национальном медицинском центре "Город надежды" в Дуарте, штат Калифорния, Багински помогла создать свою собственную группу поддержки, сочетающую неформальное обсуждение и обмен историями с образовательными лекциями о раке груди от приглашенных экспертов. Идея объединить эти элементы родилась из ее неудовлетворенности группами, с которыми она экспериментировала и которые были либо слишком маленькими и интимными, либо слишком большими и безличными.
Багински говорит, что группы поддержки могут играть особенно важную роль после того, как пациентки прошли через тяжелый этап первоначальной диагностики и лечения. Несмотря на отсутствие болезни, люди, пережившие рак молочной железы, могут продолжать искать сообщество тех, кто знает, через что им пришлось пройти.
"После окончания постоянного наблюдения, визитов к врачу, лечения, направленного на уничтожение рака - когда все это заканчивается, возникает общая для всех нас тревога расставания", - говорит Багински. "Группы поддержки предлагают связь с безопасной клинической средой, к которой они уже не так близки".
По словам Багински, даже тем людям, которые никогда не стали бы искать групповую работу, настоятельно рекомендуется найти хотя бы еще одного пациента или человека, пережившего рак, с которым можно "подружиться". Сегодня она работает координатором ресурсов для пациентов в "Городе надежды", связывая недавно диагностированных больных раком с людьми, пережившими рак.
Не стоит полностью отказываться от групп поддержки, потому что вы слышали, что все, что вы делаете, это "просто сидите, ноете и жалуетесь на свое состояние", - говорит Багински. "Попробуйте. Если первая не сработает, поищите другую. А если вы не можете найти тот, который отвечает вашим потребностям, попробуйте создать свой собственный".
Все, что тебе нужно, это любовь
Да, "Битлз" были в чем-то правы, но врачи всегда знали: когда речь идет о выживании после тяжелой болезни, можно обойтись небольшой помощью друзей.
Хотите больше доказательств? Прочитайте эти свидетельства помощи и поддержки от кибердрузей из далеких стран:
Поиск врача и его поддержка при биполярном расстройстве https://my.webmd.com/roundtable_message/1540740
Крики о помощи на форуме "Беспокойство" никогда не остаются неуслышанными https://my.webmd.com/roundtable_message/1538454
Почему люди обращаются за помощью на доске объявлений: из раздела Депрессия: Группа поддержки https://my.webmd.com/roundtable_message/1535227
Доска объявлений легкая изоляция https://my.webmd.com/roundtable_message/1535080
Члены совета по гепатиту С - это семья, которая вместе преодолевает трудности https://my.webmd.com/roundtable_message/1517769
Оффлайн встречи https://my.webmd.com/roundtable_message/1506905
Поддержка жены, подвергшейся насилию, с болью в спине https://my.webmd.com/roundtable_message/1477610
