Каролин делится тем, как рассеянный склероз повлиял на ее отношения. Читайте дальше, чтобы узнать, как она справляется с дружбой, семьей и браком.
Как рассеянный склероз влияет на мои отношения
Кэролин Деминг Главиано, рассказ Александры Бенисек
Мне поставили диагноз "рассеянный склероз" в день моего рождения. У меня были боли в глазах, и я пошла к оптометристу, который сказал, что мне нужно обратиться к офтальмологу. После нескольких часов, проведенных в кабинете офтальмолога, и посещения многих врачей, ординатор сказала мне, что они думают, что у меня рассеянный склероз. Она предложила мне пройти в отделение неотложной помощи и лечь в больницу для проведения МРТ.
Был момент, когда я была в шоке. Я продолжала думать: нет, правда, я здесь просто из-за боли в глазах. Я позвонила своей коллеге Кэсси, чтобы рассказать ей о ситуации. В итоге она принесла соленые лепешки, имбирный эль и миндаль и оставалась со мной, пока меня принимали в больнице. В тот день она перешла в другой статус друга, просто будучи таким замечательным человеком.
Как РС повлиял на мои дружеские отношения
Каждый человек с хроническим заболеванием нуждается в другом человеке, с которым можно услышать, выслушать и обсудить что-то. Моя подруга и соседка по комнате, Сара, была со мной на приемах, не только чтобы быть моим защитником, но и чтобы быть свидетелем того, что говорилось. Врачи обычно просят людей уйти во время спинномозговой пункции, но Сара не ушла. Она держала меня за руку и гладила мои волосы во время процедуры.
Благодаря своему диагнозу я узнала, что мне нужно от моих друзей. Например, Кэсси не позволила мне остаться одной в больнице. До этого это была профессиональная дружба. Но в тот день мы преодолели около 100 барьеров, потому что я не хотела оставаться одна, и она пошла навстречу.
Другая моя подруга, живущая на расстоянии, хорошо разбирается в медицинских вопросах и хотела получить свежие новости. Так что Сара стала центральной точкой внимания для людей в моей жизни, чтобы мне не приходилось их информировать. Она связывала всех и отвечала на вопросы.
Но это только одна сторона - диагностика и поддержка. Есть еще и физические ограничения. По мере прогрессирования моей инвалидности у меня изменилась походка, выносливость, равновесие и даже уровень усталости. Усталость так изнурительна, и иногда я плохо передвигаюсь, поэтому мне приходится отменять планы. Пока вы или кто-то из ваших близких не столкнется с этим, вы не поймете, как трудно передвигаться.
Мои друзья никогда не делают из мухи слона, когда мне приходится отменять планы. Они не принимают это на свой счет и не заставляют меня чувствовать себя плохо. Потому что я уже разочарован - я хотел их увидеть. Это не я взбалмошная. Это я должен физически определить, на что я способен, и провести анализ затрат и выгод, что мне нужно сделать сегодня, что мне нужно сделать завтра и что мне нужно сделать до конца недели.
Продолжение
Как РС повлиял на меня и мою семью
У меня замечательная семья. Но поначалу я переживала, как мои родители справляются с этим. Отношения между родителями и детьми сильно изменились. Я думала, что буду заботиться о своих родителях, когда они станут старше, но этого не произошло. Они по-прежнему заботятся обо мне.
Мне пришлось много работать над общением. Сначала я не знала, как донести до мамы то, в чем мне нужна помощь. Я хотела, чтобы она читала мои мысли. Она также не знала, как воспринимать сложную информацию и знать, что сказать сразу. Я хотела, чтобы у нее была мгновенная и идеальная реакция, но ей нужно было время подумать.
Сейчас мы находимся в действительно прекрасном пространстве. Но на это потребовалось время. Так важно быть открытым в общении. Мы должны были собраться вместе, чтобы понять это.
Хотя моя семья меня очень поддерживает, мне все равно приходилось говорить: "Пожалуйста, не говори мне этого, или вот как мне нужно, чтобы ты мне помог, или мы можем сделать х вместо у? Это требует энергии, усилий, и это кривая обучения.
Как РС повлиял на мой брак
Мы с моим парнем, а теперь мужем, начали встречаться на расстоянии. Когда мне поставили диагноз, мы были вместе не так долго. Он должен был быть на свадьбе, когда я попала в больницу. Он позвонил своему приятелю и сказал: "Я не смогу быть там". Он изменил свой рейс и прилетел из Атланты в Чикаго, чтобы быть со мной.
Он добавил в друзья всех моих друзей на Facebook и устроил "день рождения заново", поскольку диагноз мне поставили в день моего рождения. Они купили алкоголь и еду и устроили целый день рождения через несколько дней после того, как меня выписали из больницы. Он никогда не боялся моего диагноза. Я не знаю, как мне так повезло. Потому что я знаю, что многие люди побежали бы в другую сторону, не зная, что их ждет в будущем.
Сегодня у меня проблемы с передвижением, а в нашем доме много этажей. Поэтому он несет мой стакан воды, книгу и телефон, чтобы я могла сосредоточиться на подъеме по лестнице. Я больше не могу выгуливать нашу собаку, поэтому он заботится об этом.
Продолжение
Нам пришлось изменить то, что и как мы делаем. Теперь мы часто проводим контрольные проверки. В некоторые плохие дни мне приходилось спрашивать: хочешь ли ты это услышать? или в каком состоянии ты находишься, чтобы это услышать? Если нет, то все в порядке. Я не чувствую, что он отвернулся бы от меня. Потому что его психическое здоровье и способность поддерживать меня тоже должны быть в порядке.
Я думаю, что эта идея, что ваш супруг должен быть всем, оказывает на него слишком большое давление, это несправедливо. В некоторые дни мне помогает другой человек, например, друг.
Разговор с другими о РС
На предыдущих местах работы я не говорила о РС громко и гордо. Я не была уверена, хочу ли я признавать, что у меня есть то, что сейчас считается инвалидностью. Я знаю, что люди не бывают беспристрастными, поэтому я боялась даже самоидентифицироваться.
Во многих случаях, если вы выглядите нормально, это также является стигмой. До появления физических ограничений у меня была невидимая болезнь. Я бы задумалась, нужно ли мне стараться выглядеть более больной, чем я есть, чтобы доказать, что у меня РС. Это бремя, особенно на рабочем месте. Поэтому я отклонилась в другую сторону. Я вела себя так, будто все в порядке. Моя профессиональная жизнь и личность очень важны для меня, поэтому вся моя энергия уходила на это. И тогда мое восстановление происходило в выходные. Но я поняла, что это несправедливо, что вся хорошая энергия достается моей работе.
Это много терапии и много разговоров с начальством. На каждой новой работе мой начальник в конце концов узнавал о моем РС. Но это было не сразу. Только через несколько месяцев после начала работы я рассказал им об этом.
Когда я говорю о РС с другими, мне нравится использовать фразу "динамическая инвалидность". Я говорю о том, когда у меня хороший энергетический день или когда плохой день с подвижностью. На моей нынешней работе у меня очень понимающая команда руководителей. Если они собираются провести личную встречу, они дают мне право выбора - приходить или нет. И это здорово.
Продолжение
Но на прошлой работе у меня были некоторые проблемы, например, с парковкой для инвалидов. Существуют механизмы, помогающие людям с РС, но это не простой процесс, его не всегда легко понять. Но есть вещи, которые вы можете сделать.
Моя отличительная фраза: "Если ты не просишь, ты не получишь". Что самое худшее может случиться, если кто-то скажет "нет"? Вы можете быть уверены в себе, зная, что вы отстаивали свои интересы. Это означает, что ваша энергия, ваши границы, баланс между работой и личной жизнью, ваше здоровье, ваш врач и люди в вашей жизни - это ваш выбор.
В этом мире есть волшебные люди, которым никогда не нужно объяснять, как помочь, но большинству людей просто нужно направление. Поддержка, которую вы получаете на работе, не будет такой же поддержкой со стороны вашей семьи или друзей. Но у большинства людей есть возможность что-то предложить.
