Вписать РС в свой график

Получите советы о том, как справиться с симптомами РС и не нарушать привычный распорядок дня на работе, в школе или дома.

Вписать РС в свой график

Шишира Шринивас

Рассеянный склероз (РС) - это непредсказуемое неврологическое заболевание. Ни у одного человека не может быть одинаковых симптомов. Когда у вас есть это хроническое заболевание, симптомы могут варьироваться от легких до тяжелых. У вас могут возникнуть такие проблемы, как усталость и слабость, нечеткое зрение, расстройства настроения, мышечные спазмы или проблемы с равновесием и фокусировкой.

В зависимости от типа РС, симптомы могут периодически обостряться, или у вас могут появиться новые симптомы. Непредсказуемость РС может быть сложной задачей, особенно если вам приходится жонглировать суматошным графиком на работе, в школе или в домашней жизни, например, воспитанием детей и домашними делами.

Эмили Рейли, 33 года, знает об этом не понаслышке. Уроженке Александрии, штат Вирджиния, которая работает менеджером по взаимодействию с медицинскими учреждениями в Национальном обществе РС, диагноз рецидивирующе-ремиттирующего РС был поставлен в 17 лет. В то время она была активной старшеклассницей и спортсменкой.

"Я была футболисткой и мечтала играть в колледже, а за месяц до постановки диагноза подписала договор о стипендии", - вспоминает она.

Она заметила слабость в ногах и общую усталость. Магнитно-резонансная томография выявила поражения позвоночника. Но специалист по РС назначил ей правильный план лечения и призвал ее следовать своим футбольным мечтам и найти способы адаптации к жизни с РС.

Он сказал мне: "Не позволяй мне остановить тебя". И я продолжила играть в футбол в колледже. Я играла все 4 года. Я стала лучшим вратарем Америки, что было очень круто", - говорит Рейли.

Но это было нелегко. У людей, страдающих рецидивирующе-ремиттирующим РС, как правило, бывают периоды появления новых или ухудшения симптомов, за которыми следуют периоды частичного или полного выздоровления. Это называется ремиссией. Симптомы могут появиться в любой момент и в корне изменить ваш распорядок дня или график.

Рейли потребовалось немало стратегий и усилий, чтобы адаптироваться к жизни с РС: подготовка к периодическим вспышкам и борьба с постоянной усталостью. "За это время я действительно научилась управлять своей энергией, будучи спортсменкой и студенткой колледжа, а также научилась жить с хроническим заболеванием, которое так непредсказуемо".

Рейли также считает, что физические упражнения помогают ей оставаться в форме, здоровой и активной. Фактически, ее страсть к физическим упражнениям и их влияние на ее самочувствие привели к тому, что она стала сертифицированным персональным тренером. Она преподает модифицированные упражнения для людей, страдающих РС.

Продолжение

Как РС может повлиять на баланс между работой и жизнью

РС - это аутоиммунное заболевание, то есть иммунная система организма атакует собственные ткани. Его точная причина неизвестна, но он возникает, когда иммунная система нарушает работу и разрушает жировую субстанцию, называемую миелиновой оболочкой, которая покрывает и защищает нервы в головном и спинном мозге, составляющих центральную нервную систему. Это вызывает проблемы с коммуникацией и путаницу в сообщениях, передаваемых между мозгом и остальными частями тела.

В зависимости от места локализации приступа, он может вызывать различные неврологические симптомы у каждого человека. Именно это делает "РС очень индивидуальным", - говорит Роберт Бермел, доктор медицины, директор Центра рассеянного склероза Кливлендской клиники Меллен.

Симптомы РС могут быть самыми разными и варьироваться от легких до тяжелых. Наиболее распространенными жалобами являются усталость и проблемы с настроением. Эти "невидимые симптомы" могут вывести из строя, затруднить выполнение повседневных задач и повлиять на производительность на работе или дома.

Исследования показывают, что социально-экономическое воздействие РС велико. Для людей, живущих с этим заболеванием, сокращение рабочего времени, больничные, плохая работоспособность и ранний выход на пенсию - обычное явление. Недостаток энергии сказывается и на домашней жизни, когда вы пытаетесь выполнять поручения и балансировать между требованиями домашней жизни. Иногда у вас может просто не хватить энергии, чтобы справиться со списком дел на день.

"Я думаю, что симптом усталости можно описать как бензобак, в котором мало топлива. Как только вы его израсходуете, вы как бы выдохнетесь", - говорит Бермел.

К общим симптомам РС относятся:

• Объятия при РС. Это тугое сдавливающее ощущение вокруг туловища, которое может ощущаться как манжета, стягивающая кровяное давление.

• Усталость

• Боль

• Зуд

• Трудно ходить и держать равновесие

• Онемение или покалывание

• Слабость

• Мышечные спазмы

• нечеткое зрение

• Головокружение или чувство головокружения

• Проблемы с мочевым пузырем и кишечником

• Перепады настроения

• Депрессия

• Изменения в умственных навыках

• Сексуальные проблемы

Менее распространенные симптомы включают:

• Проблемы с речью

• Потеря вкуса

• Тремор

• Судороги

• затрудненное дыхание

• Проблемы с глотанием

• Потеря слуха

Продолжение

Когда звонить врачу по поводу обострения РС

Хотя симптомы РС, безусловно, могут нарушить ваше настроение и ваш день, симптомы могут быть разной интенсивности, и не все из них являются тревожными. Это особенно верно, если у вас недавно диагностировали РС.

"Самое важное, что нужно выяснить с самого начала, - это помочь пациентам с РС отличить симптомы нового рецидива РС от колебаний существующих симптомов, которые могут приходить и уходить, иметь хорошие и плохие дни. Иногда они превращаются в псевдорецидивы, но я предпочитаю называть их колебаниями симптомов", - говорит Бермел.

Если это симптом, которого у вас никогда раньше не было, то вполне нормально испытывать беспокойство по этому поводу. Но Брайан Барри, доктор медицины, невролог и директор клиники РС в Госпитальном центре MedStar Washington Hospital Center в Вашингтоне, округ Колумбия, говорит, что лучше подождать около 24 часов, чтобы увидеть, улучшаются или ухудшаются симптомы.

"У любого человека может быть онемение, когда он спит не на той руке, или что-то такое, что проходит через несколько минут или около того. Но если у вас появился новый симптом, которого у вас никогда не было раньше, или что-то, что хуже, чем у вас было раньше, и особенно если это продолжается больше суток, это определенно то, что я бы посоветовал людям обсудить с их неврологом", - говорит Барри. говорит Барри.

Определенные вещи также могут спровоцировать обострение и ухудшить ваше самочувствие. Это может быть стресс, лихорадка, инфекции мочевыводящих путей, перегрев или вирусные инфекции. Симптомы могут ослабнуть, когда провоцирующий фактор утихнет.

Эксперты говорят, что лучше всего подождать и прочувствовать ситуацию. Таким образом, вам не придется бросать все свои дела в одно мгновение. Это избавит вас от необходимости посещать кабинет врача каждый раз, когда вы замечаете обострение.

Советы по управлению своим расписанием при РС

Непредсказуемость РС может расстраивать и усложнять вашу повседневную жизнь. Но есть вещи, которые вы можете сделать, чтобы управлять своим физическим и эмоциональным здоровьем в долгосрочной перспективе. К ним относятся:

Берегите свою энергию. Когда вы начинаете свой день, у вас может быть мало энергии. Используйте ее в начале дня и для выполнения задач, которые находятся на вершине вашего списка приоритетов. Рейли говорит, что не стоит давать себе поблажки, если вы не успеваете сделать все, что запланировано в списке дел.

Продолжение

"Я думаю, что важно давать себе разрешение замедлиться, сказать "нет". Я думаю, это очень важно - давать себе поблажки. Например, сегодня я не могу стирать, готовить ужин, готовить еду или что-то еще", - говорит она.

Отдыхайте, когда вам это необходимо. "Мы можем справиться с этим, просто выделив 15 минут каждые 2 часа для физического и умственного отдыха. Это может быть очень полезно, чтобы избежать таких вещей, как перегрев и обезвоживание, - говорит Барри.

Это поможет вам почувствовать себя заряженным энергией для выполнения следующей задачи".

Займитесь физическими упражнениями. Рейли отмечает, что физические упражнения укрепляют не только физическое здоровье, но и мыслительные способности. Она также подчеркивает, что нужно делать нейромоторные упражнения. Этот вид упражнений может помочь в развитии зрительно-моторной координации, ловкости и равновесия - все это помогает людям с РС.

По словам Рейли, это может быть простое занятие - бросание и ловля теннисных мячей. "Это может делать каждый".

Ешьте здоровую пищу. Регулярное сбалансированное и здоровое питание может обеспечить вас питанием и энергией, необходимыми для того, чтобы прожить весь день. Но лучше избегать горячей или острой пищи, которая может спровоцировать повышение температуры тела.

Если вы не знаете, как начать, обратитесь к диетологу, который поможет вам составить план питания, подходящий именно вам.

Сообщайте о своих ограничениях на работе. Поскольку РС может повлиять на вашу продуктивность на работе, важно четко сообщить руководителю или коллегам о возможных ограничениях. Это поможет управлять ожиданиями.

Барри говорит, что это может включать "стратегии, которые работают для того, чтобы организовать более частые перерывы в работе".

Это также может включать такие варианты, как разговор с отделом кадров об удаленной работе для удовлетворения ваших потребностей.

Не стесняйтесь просить о помощи. Работа по дому или другие повседневные дела могут показаться слишком сложными, когда у вас почти нет сил. Попросите помощи у семьи и друзей, когда она вам действительно нужна.

"Если у вас есть дети, возможно, начните просить их помогать вам по дому, чтобы помочь с какими-то делами по дому или действительно пообщаться с супругом. Очень важно дать людям понять, где они могут помочь и вмешаться", - говорит Рейли.

Продолжение

Найдите подходящий для вас план лечения. Хотя лекарств от РС не существует, препараты, модифицирующие болезнь, и другие планы лечения могут помочь вам справиться с заболеванием. Спросите своего врача, что подходит именно вам.

"Если РС влияет на качество жизни человека, у нас есть лекарства, которые мы обычно используем для снятия боли, если это трудности с ходьбой, то мы порекомендуем пройти курс физиотерапии", - говорит Барри.

Трудовая терапия - еще один вариант. Трудотерапевты работают с любыми ограничениями, которые вы можете иметь в плане работы или домашней жизни, и могут помочь найти способы адаптации к жизни с РС в долгосрочной перспективе.

Но важно помнить, что РС влияет на каждого человека по-разному. То, что подходит одному человеку, не всегда подходит вам. Лучше всего работать с вашей командой медицинских работников, чтобы найти решения для управления вашим расписанием.

"Вы не можете написать правила лечения чужого РС; вам действительно нужно персонализировать подход и управление им. Это одна из тех вещей, которые действительно сложны в РС - его непредсказуемость и неоднородность. У всех он немного отличается, и каждый создает свою собственную историю РС", - говорит Бермел.