врач объясняет симптомы и лечение первично-прогрессирующего рассеянного склероза, одного из четырех типов рассеянного склероза.
ППМС со временем становится хуже. Скорость ухудшения или степень инвалидизации сильно варьируется, поэтому предсказать ее сложно. В отличие от некоторых других типов РС, у вас не будет рецидивов или ремиссий.
Эта форма встречается только у 10-15% людей с рассеянным склерозом. У тех, у кого она есть, диагноз обычно ставится позже, чем у людей с другими типами.
Врачам бывает трудно поставить диагноз ППМС. Это сложное заболевание протекает у всех по-разному. У вас могут быть симптомы в течение нескольких лет, но без серьезных вспышек, прежде чем врачи смогут сказать, что вам становится хуже.
Симптомы первично-прогрессирующего РС
Это заболевание в основном поражает нервы в спинном мозге. Основные симптомы часто включают:
-
проблемы при ходьбе
-
Слабые, жесткие ноги
-
Проблемы с равновесием
Другие распространенные симптомы включают:
-
проблемы с речью или глотанием
-
Проблемы со зрением
-
Усталость и боль
-
Проблемы с мочевым пузырем и кишечником
Что вызывает первично-прогрессирующий РС?
Врачи считают, что любой вид РС возникает, когда ваше тело атакует само себя. Это так называемое аутоиммунное заболевание. При РС ваша иммунная система повреждает миелин - защитную оболочку нервов в головном и спинном мозге. Это вызывает воспаление.
Но при ППМС воспаление незначительно. Основной проблемой является повреждение нервов. Вдоль поврежденных нервов в головном и спинном мозге образуются участки рубцовой ткани (врач называет их поражениями). Они не могут посылать и принимать сигналы так, как должны. Это вызывает симптомы РС.
Ваш пол может играть роль в том, заболели ли вы ППМС и насколько серьезны ваши симптомы. При большинстве форм РС женщины заболевают по меньшей мере в два раза чаще мужчин, а симптомы у мужчин выражены сильнее. Но ППМС поражает оба пола в равной степени, и симптомы у женщин такие же тяжелые, как у мужчин, если не хуже.
Лечение первично-прогрессирующего РС
Для лечения ППМС одобрен препарат окрелизумаб (Ocrevus). Это первый препарат, то есть вам не нужно пробовать другие методы лечения, прежде чем принимать его. Окревус" может снизить количество клеток в крови, которые заставляют вашу иммунную систему работать в усиленном режиме и атаковать миелин вокруг ваших нервов. Это замедляет прогрессирование первичного прогрессирующего РС.
Каждые 6 месяцев вам делают укол в вену. Наиболее распространенными симптомами являются зуд кожи, сыпь, боль в горле, покраснение лица или повышение температуры.
Ваш врач также сосредоточится на том, чтобы помочь вам справиться с симптомами. Вы будете принимать лекарства, которые помогут вам:
-
Напряженные мышцы
-
Проблемы с мочевым пузырем и кишечником
-
Боль
-
Усталость
Вы также получите реабилитацию, например, физическую, трудовую или речевую терапию. Это может помочь:
-
Проблемы с речью
-
Проблемы с глотанием
-
Повседневная деятельность дома и на работе
Позаботьтесь о своем теле
Важно поддерживать здоровье в целом, независимо от того, какой тип РС у вас. Не существует конкретных планов питания, которые помогают при РС, но питательная диета всегда лучше. Вы также должны стараться поддерживать здоровый вес.
Физические упражнения также полезны при всех типах РС. Они могут помочь вам:
-
оставаться активным и мобильным
-
Справиться с симптомами
-
Контролируйте свой вес
Физические упражнения также могут придать вам больше энергии и поднять настроение. Попробуйте различные виды физической активности, такие как:
-
бодрая ходьба, плавание или другие щадящие виды деятельности, которые заставляют сердце работать быстрее
-
Упражнения для улучшения диапазона движений
-
Растягивающие и укрепляющие движения
Начинайте медленно. Если вы чувствительны к температуре, будьте осторожны, чтобы не перегреться. И никогда не занимайтесь до полного изнеможения, потому что на восстановление уйдет гораздо больше времени.
Независимо от того, какой тип РС у вас, попросите своего врача направить вас к физиотерапевту или физиотерапевту. Они помогут вам составить программу упражнений, подходящую именно вам.
Позаботьтесь о своем разуме
Помимо воздействия на тело, ППМС может повлиять на ваше отношение к себе и окружающему миру.
Учитывая все, с чем вам придется столкнуться, неудивительно, что половина людей с ППМС, участвовавших в одном исследовании, в какой-то момент после постановки диагноза испытали сильную депрессию. Иногда это вызвано самим заболеванием, а может быть результатом того, что происходило в вашей жизни.
Консультант или другой специалист по психическому здоровью может помочь вам справиться с эмоциональными трудностями жизни с РС, например, с изменением отношений, смириться с горем, гневом, чувством вины, беспокойством и потерей, а также найти положительные стороны в сложных ситуациях.
Практикуйте пребывание в настоящем моменте и цените то, что у вас есть, вместо того, чтобы задумываться о том, что может произойти.
Знание того, что вы не одиноки, тоже может иметь большое значение. Группы поддержки могут объединить вас с другими людьми, которые могут понять, через что вы проходите. Посоветуйтесь с врачом, лечащим РС, или обратитесь в Национальное общество РС.
С правильным настроем вы сможете найти новую норму и преуспеть в ней.
Каковы перспективы?
Со временем эта болезнь затронет все ваше тело. Вы можете заметить:
-
Обе ноги затекли
-
Нечеткое мышление
-
Проблемы с памятью
-
Вы постоянно устаете
-
Тугие мышцы
-
Онемение или покалывание
Вам нужно быть морально готовым к тому, что то, что вы раньше делали с легкостью, станет труднее. Планируйте заранее. Изучите варианты передвижения до того, как вы не сможете сесть за руль. Узнайте, что покроет ваша страховка. Следите за тем, что вы пьете, и планируйте перерывы на туалет, если у вас проблемы с мочевым пузырем.
Благодаря прорывам в лечении, достижениям здравоохранения и изменениям в образе жизни люди с РС живут дольше, чем когда-либо. Врачи считают, что эта болезнь может сократить вашу жизнь на несколько лет по сравнению с теми, у кого ее нет.
Наибольший риск связан не с РС, а с осложнениями, такими как сердечные заболевания и инсульт. Но их легче предотвратить с помощью более здоровой пищи и большей активности.