Если вы или ваш близкий человек находитесь на последней стадии рассеянного склероза, возможно, пришло время подумать о хосписе. Вот что следует знать.
Вы можете облегчить жизнь себе и своим близким, тщательно обдумав, где и как вы хотите жить, задолго до того, как придет время что-то менять. Это даст вам время для проведения исследований и составления планов.
Что такое долгосрочный уход?
Если вам нужен круглосуточный уход, хорошим выбором может стать дом престарелых. Обычно они предлагают два вида ухода:
-
Базовый уход включает помощь в выполнении повседневных задач, таких как купание, прием пищи и передвижение.
-
Квалифицированный уход включает помощь квалифицированных медицинских работников, таких как дипломированная медсестра, физиотерапевты, эрготерапевты и респираторные терапевты.
Услуги часто включают проживание и питание, социальные и развлекательные мероприятия, а также круглосуточную неотложную помощь.
Выбор дома престарелых - это важное решение. Вы захотите получить рекомендации, узнать все, что можно, в Интернете и по телефону, и посетить несколько, прежде чем выбрать один из них. Вот некоторые моменты, которые следует учесть:
-
Учреждение. Предлагает ли оно тот вид ухода, который вам нужен? Имеет ли оно соответствующую лицензию? Кажется ли оно чистым, привлекательным и ухоженным? Есть ли в нем достаточно широкие дверные проемы для инвалидного кресла, поручни и другие элементы безопасности, необходимые при РС? Предлагает ли он социальные и развлекательные мероприятия, которые вас интересуют?
-
Прием. Существует ли лист ожидания? Каковы требования для приема? Есть ли у резидентов письменный план ухода? Как часто проводится повторная оценка состояния резидентов?
-
Финансовые вопросы. Что входит в базовую плату, а какие услуги оплачиваются дополнительно? Как они выставляют счета и производят оплату? Работают ли они с Medicare, Medicaid или страховыми компаниями по долгосрочному уходу? Повышалась ли плата в последнее время?
-
Персонал. Есть ли у них опыт работы с РС? Готовы ли они работать с вашей нынешней командой по уходу? Насколько они доступны? Как они взаимодействуют с пациентами?
-
Медикаменты и медицинское обслуживание. Какова политика хранения лекарств и помощи жильцам в их приеме? Как координируются посещения терапевта? Регулярно ли врач или медсестра посещают резидентов для осмотра? Как они поступают в чрезвычайных ситуациях?
-
Служба питания. Какова еда? Учитывают ли они особые диеты? Где и когда проживающие едят? Если проживающим нужна помощь в приеме пищи, есть ли кто-нибудь?
Что такое хоспис?
Когда ваш РС переходит в конечную стадию, вы захотите быть готовыми к принятию сложных решений об уходе в конце жизни и о том, как вы хотите провести свои последние дни.
Большинство людей с последней стадией РС умирают не от него, а от сопутствующих проблем, таких как затрудненное глотание и дыхание или инфекции, вызванные пролежнями. И для многих из них на помощь приходит хоспис.
Хоспис - это не место. Это уход, который включает в себя такие вещи, как инвалидные коляски и другое оборудование, лекарства, а также круглосуточное дежурство врачей и медсестер в течение последних 6 месяцев жизни больного РС.
Вы можете получить хоспис у себя дома, в доме престарелых или в доме престарелых. Врачи и медсестры хосписа помогают облегчить боль и справиться с такими симптомами, как инфекции мочевого пузыря, кишечника и дыхательных путей, опасность удушья и образования тромбов. Эмоциональная и духовная поддержка для всей семьи также является важной частью этой программы.
Правильное время для хосписа
Даже при конечной стадии РС у вас или вашего близкого человека может долгое время сохраняться стабильное состояние, ухудшаться, а затем снова стабилизироваться. Это может затруднить принятие решения о подходящем времени для начала работы хосписа.
Врачи часто используют определенные инструменты, такие как шкала исполнительского статуса Карнофски, чтобы определить степень вашей инвалидности и оценить шансы на выживание. Показатель ниже 50% может означать, что вам может помочь хосписная помощь.
Другие признаки того, что вам может понадобиться хоспис, включают в себя следующие:
-
сильно похудели
-
Иметь несколько серьезных проблем со здоровьем
-
Не можете много сделать для себя
-
У вас сильные пролежни, доходящие до костей
-
затрудненное дыхание или отказ от вентиляции
-
Не хотят больше никакого медицинского лечения
Последние стадии рассеянного склероза
Симптомы последних стадий рассеянного склероза варьируются от человека к человеку. Но состояние считается конечной стадией, когда оно приводит к опасным для жизни осложнениям. Некоторые из этих осложнений включают:
-
Проблемы с дыханием и респираторные инфекции, из-за которых вы можете продолжать болеть пневмонией?
-
Проблемы с глотанием, которые могут привести к удушью или к пневмонии, возникающей при попадании пищи или жидкости в легкие (аспирационная пневмония)
-
Другие проблемы с питанием, из-за которых вы можете потерять много веса
-
Серьезные проблемы с мочевым пузырем и кишечником, которые могут привести к инфекциям и пребыванию в больнице
-
Потеря способности общаться
-
Неподвижность, которая может привести к пролежням и образованию тромбов
-
Повышенный уровень боли
-
Снижение умственных способностей или спутанность сознания
На этой стадии вы можете выбрать такие варианты, как кислород, питательная трубка, обезболивающие и/или седативные препараты. Многие люди на этой стадии нуждаются в круглосуточном уходе. Если вы составили предварительный план ухода, ваша медицинская команда и близкие будут знать ваши предпочтения относительно того, какой уход вы хотите получить.
Чем не является хоспис
Цель хосписов - комфортный, или паллиативный, уход, а не излечение. Обычно это означает, что вы перейдете от лекарств и терапии РС к обезболиванию и таким услугам, как питание или консультирование по вопросам горя. Например, хоспис обычно не покрывает медицинское лечение, если вас доставили в отделение неотложной помощи из-за проблем, не связанных непосредственно с РС.
Паллиативная помощь
Это уход, который помогает вам справиться с симптомами и последствиями болезни, а не с ее развитием. Скорее всего, вы будете получать паллиативную помощь на протяжении всего вашего пути с РС, в том числе и если вы попадете в хоспис. Как правило, паллиативный уход включает в себя медикаменты, терапию, массаж и другие методы, которые помогают:
-
снять мышечные спазмы
-
Успокаивают нервы
-
Облегчают депрессию
-
Уменьшить боль
-
Улучшить зрение
-
Уменьшить проблемы с ходьбой
-
Управлять или улучшать психическое здоровье
-
Справиться с покалыванием и онемением
-
Помощь в решении развивающихся семейных и социальных проблем
Паллиативная помощь также направлена на то, чтобы обеспечить вам максимальный комфорт на последних стадиях РС.
Симптомы РС могут быть самыми разными, но команды паллиативной помощи располагают большим арсеналом средств для лечения самых разных проблем. Поговорите со своей командой о любых болях или других симптомах, которые вас беспокоят.
Как говорить о хосписе
Многие американцы, которые могли бы воспользоваться услугами хосписа, никогда ими не пользуются. В среднем человек проводит в хосписе менее 3 месяцев.
Разговор о хосписе может вызвать сильные эмоции у всех участников. Чтобы вы и ваша семья могли сделать правильный выбор, необходимо знать цель и правильные вопросы, которые следует задать:
-
Какая боль является слишком сильной?
-
Где вы хотите умереть?
-
Хотите ли вы, чтобы после смерти с вами была семья?
-
Как вы хотите прожить свои последние дни?
-
Кому вы доверяете принимать решения о вашем уходе?
Найти подходящий хоспис
Поскольку терминальную стадию РС трудно определить, некоторые хосписы могут не принимать людей с этим заболеванием. Но многие из них принимают. Спросите своего врача или свою медицинскую команду, чтобы получить рекомендации. Вы также можете найти на сайте Национальной организации хосписов и паллиативных служб поставщиков услуг в вашем регионе.
Представители некоторых хосписов бесплатно встретятся с вами и вашей семьей на дому, чтобы рассказать о своих услугах и ответить на вопросы.
Страхование
Medicare, Medicaid и многие частные медицинские страховые компании оплачивают услуги хосписа для пациентов с последней стадией РС. Вы имеете право на страховку, если ваш врач подтвердит, что вы, скорее всего, не проживете еще 6 месяцев. Если у вас есть Medicare, вы ничего не платите за услуги хосписа, включая любое необходимое пребывание в больнице или стационаре. Но Medicare не будет оплачивать проживание и питание, если вы получаете услуги хосписа на дому или если вы живете в доме престарелых.
Если вы проживете более 6 месяцев, ваш врач может продлить срок действия хосписной программы, подтвердив, что вы все еще неизлечимо больны. Medicare, государственная программа здравоохранения, которая оплачивает большинство хосписов в США, разрешает неограниченное количество 60-дневных продлений.
