Эмоциональное воздействие вторично-прогрессирующего рассеянного склероза

Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз может изменить ваше тело и жизнь. Вы можете испытывать различные эмоции, с которыми трудно справиться. Узнайте, как йога, группы поддержки, внимательное отношение к себе или ведение блога могут помочь вам справиться с этим.

Независимо от того, какие эмоции вы испытываете, это нормально. Вы можете научиться управлять своими чувствами по поводу СПМС, чувствовать себя спокойнее и сосредоточеннее, а также уменьшить стресс в своей повседневной жизни.

Что происходит, когда вы узнаете, что у вас СПМС?

Возможно, ваш диагноз не станет для вас неожиданностью. Более 80% людей с рецидивирующе-ремиттирующим РС (РРРС) переходят в СПМС в течение 20 лет. А у 10% людей, у которых впервые диагностирован РРМС, в течение 5 лет развивается вторично-прогрессирующий РС.

При СПМС симптомы могут постепенно ухудшаться, включая инвалидность и проблемы с передвижением. У вас не всегда бывают периоды ремиссии, когда симптомы менее заметны.

Вы можете чувствовать:

Шок и растерянность. Шок - это одна из эмоций, которую вы можете испытать, узнав, что у вас СПМС. Возможно, вы просто подумали, что ухудшение симптомов - это рецидив, который у вас был в прошлом. Возможно, вы думали, что ваши симптомы улучшатся.

Иногда симптомы РС меняются очень постепенно, поэтому вы могли даже не заметить, что что-то изменилось. Вы можете быть смущены или расстроены своим новым диагнозом.

Чувство вины и самобичевание. Вы можете думать, что раз вы принимали лекарства, как прописал врач, то ваш РС останется прежним.

Вы можете винить себя в том, что ваш РС ухудшился, как будто вы сделали что-то не так, или задаваться вопросом, почему это случилось именно с вами.

Беспокойство. Беспокойство - это еще одна эмоция, которую вы можете испытывать, узнав, что у вас теперь СПМС. Вы можете беспокоиться о том, что не сможете продолжать работать или оплачивать счета. Вы можете беспокоиться о том, что вам придется всю жизнь провести в инвалидном кресле или что не существует никаких методов лечения СПМС для облегчения симптомов.

Вы также можете бояться, что упадете и поранитесь. Вы можете так бояться упасть или выглядеть по-другому, когда ходите, что начнете избегать выходить на улицу.

Потеря контроля. Даже если вы ожидали, что когда-нибудь у вас прогрессирует СПМС, вы все равно можете чувствовать, что потеряли контроль над своей жизнью и независимость. Вы можете быть не уверены в своем будущем и в том, как изменится ваша жизнь при СПМС.

Что вы можете сделать:

• Не вините себя! Вы ничего не сделали для того, чтобы ваше заболевание перешло в СПМС. Даже если вы принимаете лекарства, РС может прогрессировать.

• Напоминайте себе, что СПМС влияет на каждого человека по-разному. Около двух третей людей с СПМС могут ходить и не нуждаются в инвалидном кресле. В какой-то момент вам может пригодиться вспомогательное средство для передвижения, например, трость или ходунки. Некоторые люди с СПМС пользуются скутером или моторизованным креслом для более напряженной деятельности, но не всегда.

• Поговорите со своим физиотерапевтом (PT) о вашей подвижности. Он поможет вам адаптироваться и справиться с этими изменениями. Он мягко подскажет вам, как правильно пользоваться вспомогательными средствами передвижения, такими как трость, ходунки или скутер, чтобы вы чувствовали себя уверенно и спокойно, выходя на улицу и занимаясь любимым делом.

• Поговорите со своим врачом или медсестрами о развитии болезни СПМС и о том, чего вы можете ожидать. Говорите, если вас беспокоит, что ваша подвижность ухудшается или что вы можете сделать, чтобы оставаться независимым. Ваш врач может направить вас на тестирование подвижности и лечение, которое поможет вам.

Каково это - жить с СПМС?

Вы можете испытывать постепенные изменения в своем теле и образе жизни. У вас могут возникнуть проблемы с ходьбой или равновесием, контролем мочевого пузыря или кишечника, сексуальной функцией. У вас также может быть:

Изменения самовосприятия. Изменения в вашем теле при СПМС, а также отсутствие социальной активности или знакомств могут привести к ухудшению самовосприятия. Вы можете перестать узнавать свое тело или чувствовать себя привлекательной. Вам может казаться, что вы потеряли чувство собственного достоинства.

Изоляция и одиночество. Если вы беспокоитесь о том, как вы выглядите в глазах окружающих, или о том, что вы можете упасть, если пойдете на вечеринку, вы можете просто перестать общаться. Обычно люди с СПМС чувствуют себя одинокими и изолированными по мере ухудшения симптомов.

Даже если в прошлом вы хорошо справлялись с РС, СПМС может принести новые, меняющиеся эмоции. Со временем вы можете почувствовать:

• депрессию

• Стесняетесь изменений в походке или необходимости пользоваться тростью

• Попадание в ловушку, потому что вы не можете заниматься тем, что вам когда-то нравилось

• Страх, что если вы выйдете на публику, то упадете или испачкаете себя, когда не сможете контролировать свой кишечник

Перегруженность. По мере того как вы живете с СПМС, у вас может увеличиваться количество визитов к врачу. Вы можете чувствовать, что у вас нет времени встретиться с друзьями за обедом.

Планирование своего расписания с учетом социальных мероприятий, терапии и визитов к врачу может показаться большой работой. Вы можете быть подавлены и просто ничего не делать. Вы можете обнаружить, что не симптомы заставляют вас чувствовать себя грустным или расстроенным, а потеря социальной жизни и связей с другими людьми.

Чувствовать себя обузой. Вы также можете чувствовать, что вам приходится постоянно зависеть от друзей или членов семьи. Это может привести к напряжению и разрыву некоторых отношений. Ощущение одиночества, нужды и изоляции снижает качество вашей жизни.

Вот некоторые вещи, которые вы можете сделать, чтобы облегчить и улучшить свою жизнь:

Перестройте свою деятельность в соответствии с новым образом жизни.

• Сократите количество занятий, но не прекращайте общение совсем.

• Составьте более простые планы, которые вам будет легче выполнить.

• Смиритесь с тем, что временами вам придется идти медленнее, но вы все равно сможете делать много того, что вам нравится.

• Ищите маленькие хитрости, чтобы сделать деятельность менее напряженной. Например, если вы вместе с друзьями готовите групповое блюдо, сядьте на стульчик, пока нарезаете овощи, вместо того чтобы стоять у стойки.

Составьте план. Вот несколько примеров:

• Дайте себе достаточно времени, чтобы добраться до ресторана. Запланируйте, как вы попадете в ресторан, не упав, например, возьмите с собой трость.

• Планируйте находиться в месте, где есть туалет, в то время, когда он вам скорее всего понадобится, например, через 20-30 минут после окончания обеда или кофе.

• Носите в сумке прокладки, запасные трусы или средства против запаха, чтобы в случае аварии они были под рукой. Планирование на случай аварии в туалете может помочь вам чувствовать себя более расслабленно, когда вы выходите из дома.

Оставайтесь занятыми. СПМС не означает, что вы должны все время сидеть дома. Занятость и участие в жизни общества могут поднять вам настроение и помочь почувствовать себя более значимым и менее обеспокоенным. Вот некоторые вещи, которые вы можете сделать, чтобы восстановить связь с другими людьми:

• Запишитесь на волонтерскую работу.

• Посещайте занятия.

• Общайтесь с людьми, у которых недавно диагностировали РС, чтобы чувствовать, что вы помогаете другим.

Выходите на улицу и двигайтесь. Сидение дома из-за страха упасть может привести к обратному эффекту, чем вы хотели. Вот несколько причин оставаться активным:

• Если вы этого не делаете, ваша подвижность может ухудшиться.

• Когда вы не активны, вы можете потерять мышечную силу, выносливость и равновесие. Вы можете чаще падать.

• Оставайтесь активными, выходите на улицу со своим приспособлением для передвижения в руках и наслаждайтесь жизнью.

Просить о помощи и поддержке - это нормально. Если вы чувствуете себя неуверенно, когда просите о помощи, помните:

• Вы не обуза!

• Ваши близкие, друзья, семья и община, например, соседи или церковные группы, хотят поддержать и ободрить вас и помочь вам справиться с вашими эмоциями.

• Если вам нужна помощь или кто-то, с кем можно поговорить, люди, которые заботятся о вас, будут рядом с вами.

• Если вы будете как можно больше общаться и вести активный образ жизни, это может поднять ваше настроение и улучшить ваше самочувствие при СПМС.

Какие стратегии преодоления могут улучшить мое эмоциональное здоровье при СПМС?

Жизнь с СПМС может быть стрессовой и негативно сказываться на вашем психическом здоровье. Вот несколько советов, стратегий и практик, которые помогут вам справляться с эмоциями здоровым и позитивным образом:

Практикуйте внимательность. Эта техника поможет вам мысленно отстраниться от стресса или печали. Вы научитесь фокусировать свой разум и мысли, чтобы обрести спокойствие и расслабление.

Вы можете изучить технику внимательности на онлайн или очных занятиях, в приложениях или книгах. Вы также можете просто найти время, чтобы расслабиться, когда вы очень напряжены. Послушайте успокаивающую музыку.

Попробуйте позаниматься йогой для МС или посмотреть видео. Йога может улучшить ваше настроение и подвижность. Йога сочетает в себе мягкую растяжку, движения для укрепления мышц, внимательность и расслабление. Занимайтесь йогой регулярно, чтобы получить максимальную пользу.

Освободите свои эмоции! Не держите все свои чувства в себе. Запишите свои эмоции, страхи или стресс в дневник или блог. Включите радио и пойте так громко, как вам хочется. Поговорите о своих чувствах с людьми, которым вы доверяете, например, с близкими друзьями или психологом.

Найдите отвлекающие факторы. Когда вы испытываете стресс или беспокойство, найдите, чем занять свой ум, чтобы вытеснить негативные мысли. Прочитайте новый роман, поиграйте в видеоигру или назначьте свидание, чтобы сходить на ужин с супругом или другом.

Займитесь физической активностью. Физические упражнения помогут вам снять напряжение и стресс. Если у вас есть возможность, выйдите на улицу, прогуляйтесь, подышите свежим воздухом, чтобы очистить разум и расслабиться.

Исследуйте свою духовную сторону. Найдите способы связаться со своими внутренними чувствами, ценностями и идеалами, чтобы оставаться в центре внимания и спокойствия, когда вы справляетесь с СПМС. Для некоторых людей это может включать молитвы, посещение религиозных культов или просто медитацию. Вы также можете найти духовную связь с природой, людьми в вашей жизни, музыкой или искусством.

Вместо того чтобы чувствовать себя беспомощным, подумайте о том, как вы сильны и выносливы. Помните, что у вашей жизни есть цель.

Продолжайте смеяться. Помните, что вы не всегда можете контролировать свои эмоции или физические изменения, которые вызывает СПМС. Не позволяйте своим страхам и тревогам мешать вам жить. Нормально относиться к своим взлетам и падениям с чувством юмора.

Найдите то, что заставляет вас смеяться, например, посмотрите комедию по телевизору или почитайте смешную книгу. Смех и юмор действительно снимают стресс. Есть даже исследования, которые показывают, что смех может укрепить вашу иммунную систему и уменьшить боль.

Присоединитесь к группе поддержки больных РС. Общаясь с другими людьми, которые живут с СПМС, вы научитесь эмоциональной поддержке и стратегиям преодоления стресса. Группы поддержки могут быть очными или онлайн. Вы также узнаете больше о своем заболевании, новых лекарствах и способах борьбы с симптомами, физическими и эмоциональными проблемами.

Общайтесь со своими сверстниками и оказывайте друг другу эмоциональную поддержку. Вы почувствуете больше надежды и значимости.