Получите советы о том, как быть сиделкой для друга или родственника, больного рассеянным склерозом (РС).
На протяжении десятилетий Дейв Бексфилд, страдающий рассеянным склерозом (РС) с 2005 года, был "убийцей клопов" в своем доме. Когда его жена, Лора, замечала паука или сверчка, Дэйв приходил на помощь.
Но однажды, когда Дэйв убирал мертвого паука, он упал - и попал в отделение неотложной помощи. Пара быстро поняла, что Лоре, основной сиделке Дэйва, нужно взять на себя больше домашних дел.
Дэйв и Лора, живущие в Альбукерке, штат Нью-Мексико, теперь выполняют работу по дому вместе. Дэйв пользуется ходунками или инвалидной коляской, а также костылями для предплечья, поэтому он выполняет сидячую работу, а Лора - другую.
"Он загружает посудомоечную машину, а я убираю чистую посуду. Он складывает белье, а я развешиваю его в шкафу".
Это все часть адаптации, которая приходит с принятием на себя большей роли в уходе за любимым человеком. Некоторые простые изменения могут облегчить этот переход.
Советы для сиделки
Помощь в повседневной жизни. Ожидайте, что вам придется выполнять больше повседневных задач. Возможно, вам придется организовывать транспорт и выполнять поручения вашего близкого человека. Бытовые обязанности, такие как уборка, приготовление пищи, покупки, стирка и уход за детьми, могут измениться.
В зависимости от симптомов РС у вашего близкого человека, вам, возможно, придется помогать ему в таких основных делах, как одевание, кормление, туалет и купание.
Вносите коррективы в домашний быт. Помогать любимому человеку быть более независимым полезно для вас обоих. Возможно, вам придется заняться поиском оборудования, например, ходунков или инвалидного кресла.
Проведите инвентаризацию вашего дома. Пандусы, более широкие дверные проемы и оборудование для ванной комнаты помогут ему оставаться в безопасности и облегчат передвижение. Профессиональный или физический терапевт может прийти к вам домой, чтобы предложить конкретные изменения.
Поощряйте здоровый образ жизни. "Многие люди с РС пытаются улучшить свое питание. Как сиделка, вы можете вмешаться и присоединиться к ним", - говорит Виктория Ливитт, доктор философии, нейропсихолог из Медицинского центра Колумбийского университета в Нью-Йорке.
Ливитт советует завести привычки, которые укрепят здоровье вашего близкого человека, например, готовить и правильно питаться, заниматься спортом и обращаться за профессиональной помощью, если вы заметили изменения настроения.
Контролируйте медицинское обслуживание. Вам может понадобиться следить за визитами к врачу, возить его на прием, следить за приемом лекарств, помогать с инъекциями и следить за побочными эффектами.
Считайте себя частью медицинской команды. Узнайте все, что можете, о РС. Попросите врача дать вам рекомендации и советы, которые можно использовать дома.
Ожидайте неожиданностей. То, что вы делаете как сиделка, может меняться изо дня в день.
"Самое главное в РС - это непредсказуемое течение, - говорит Ливитт. В один день ваш близкий человек может чувствовать себя хорошо, а на следующий он может быть истощен.
"Неопределенность - самая большая проблема", - говорит Стив Макмиллан, сиделка в Александрии, штат Вирджиния.
У жены Макмиллана, Венди, рецидивирующе-ремиттирующий РС. Временами она выглядит нормально, говорит он, но потом вдруг оказывается в больнице с осложнениями.
Макмиллан научился плыть по течению.
"Главное - это планирование, установление распорядка, составление графика, а также способность и готовность проявлять гибкость", - говорит он. "Общение с моей женой по поводу ее потребностей, определение приоритетов между обязательными делами и делами по душе, умение слушать медицинских работников и задавать вопросы, которые необходимо задать, имеют решающее значение".
Получите необходимую помощь
Многие специалисты по уходу говорят, что ключ к хорошей работе в качестве сиделки - это знать, когда просить о помощи.
Друзья и родственники. Дайте им понять, что вы нуждаетесь в их помощи и приветствуете ее. Обратитесь к соседям или членам вашей церкви, синагоги или мечети. Будьте конкретны в том, как они могут помочь. Составьте список номеров телефонов и дел, которые они могут сделать.
Уход за больными. Когда вам нужен перерыв, обратитесь к сторонней организации по уходу за вашим близким человеком, например, к услугам дневного ухода для взрослых или ночного ухода в доме престарелых или другом учреждении. В некоторых организациях есть волонтеры, которые оказывают товарищескую помощь и поддержку.
Помощь на дому. Рассмотрите возможность найма помощника по уходу за больными на дому. Макмиллан приглашает дипломированную медсестру на неделю, чтобы он мог работать и делать перерыв. Медсестра помогает управлять рецептами Венди, общается с врачом и помогает в специализированном уходе за ранами.
Вы можете найти услуги по уходу за больными, обратившись к другим лицам, ухаживающим за больными, или к вашей команде медицинских работников. Также посетите сайты Национального общества РС или ARCH National Respite Network and Resource Center. Если вам нужен помощник на дому, обратитесь в Национальную ассоциацию по уходу на дому и хоспису.
Оставайтесь здоровыми
Когда вы ухаживаете за больным, очень важно заботиться о себе. Ежедневно занимайтесь спортом, правильно питайтесь и хорошо высыпайтесь. Регулярно посещайте своего врача.
Также обязательно делайте перерывы в рутине. Макмиллан каждый месяц обедает с группой других сиделок, что, по его словам, похоже на долгий, глубокий вдох.
"Мы все в одной лодке и искренне понимаем проблемы друг друга", - говорит он. Иногда они делятся советами по уходу, налогам или вопросам политики здравоохранения. В других случаях они просто обсуждают фильмы и спорт.
Ливитт говорит, что группы поддержки могут оказать большую помощь. Вы получите необходимую эмоциональную поддержку и свежий взгляд на вещи.
Чтобы найти онлайн или очные группы, посетите сайты таких организаций, как:
-
Caregiver Action Network
-
Национальное общество РС
-
Ассоциация благополучных супругов
Когда вы станете сиделкой, ожидайте перемен. Вы можете стать экспертом по лекарствам от РС - или по домашним средствам от клопов. Многие говорят, что главное - быть гибким и смириться с тем, что принесет ваша новая роль.
