Как людям с рассеянным склерозом следует организовать поддержку со стороны друзей, семьи и работы перед началом терапии В-клетками.
Когда мне впервые поставили диагноз в 2009 году, я была очень упряма и хотела все делать сама, потому что казалось, что РС уже отнял у меня так много независимости, говорит Эшли Рингстафф, которая живет к северу от Остина, штат Техас. Но я поняла, что просьбы о поддержке не влияют на мое чувство независимости.
Когда вы думаете о том, как поговорить с теми, кого вы выбрали для участия в своем путешествии, связанном с терапией В-клетками, необходимо рассмотреть множество тем. Риски и возможные побочные эффекты терапии В-клетками обычно устранимы. Но они могут стать болезненными или серьезными. Лекарства должны покрываться частной страховкой, Medicare или Medicaid, но они чрезвычайно дороги. Вы, вероятно, сможете самостоятельно добираться на приемы (где лекарства вводятся непосредственно в кровь или под кожу), но на первые пару сеансов вам может понадобиться водитель. Это лишь несколько веских причин ничего не скрывать от своей группы поддержки и работодателя.
Что такое В-клеточная терапия?
В-клетки - это белые кровяные клетки, вырабатываемые в костном мозге, которые производят антитела - белки, борющиеся с вирусами и бактериями. Это полезно, но если В-клетки попадают из крови в головной и спинной мозг, они могут атаковать нервные клетки и вызвать РС. В-клетки также вызывают воспаление.
FDA одобрило два препарата для терапии В-клеток: окрелизумаб (Ocrevus) и офатумумаб (Kesimpta). Вы принимаете окрелизумаб во время инфузии (обычно в клинике), начиная с двух сеансов в течение 2 недель и затем каждые 6 месяцев. До недавнего времени сеансы длились 3-4 часа, но FDA заявило, что в 2020 году они могут быть сокращены до 2 часов. Врач может показать вам, как делать уколы офатумумаба дома, начиная с трех уколов в течение 2 недель, а затем ежемесячно.
Стоит ли ожидать побочных эффектов?
Иногда у людей с РС возникает негативная реакция на инфузионные препараты. У них может появиться кашель, жар или озноб, отеки рук или ног, покраснение и зуд кожи, обмороки или усталость. При появлении любого из этих симптомов следует сразу же сообщить об этом врачу. У людей, принимающих офатумумаб, может появиться покраснение, боль, зуд или отек в месте введения иглы.
Кроме того, препараты для лечения В-клеток могут вызывать различные побочные эффекты. В случае с окрелизумабом к ним обычно относятся лишь некоторые из них:
-
крапивница, зуд или кожная сыпь
-
Тошнота
-
Головная боль
-
Лихорадка
-
Боль в спине или ломота в теле
-
Затуманенное зрение
Офатумумаб также имеет длинный список побочных эффектов, при которых следует немедленно вызвать врача. Вот некоторые из них:
-
Лихорадка
-
Головная боль
-
Мышечная боль
-
Озноб
-
Усталость
Но все люди разные. Брайан Филлипс из Сент-Луиса, которому диагноз был поставлен в 1998 году и который активно выступает с публичными докладами о жизни с РС, говорит, что его единственной реакцией на окрелизумаб является легкая усталость на следующий день после инфузии. Рингстафф говорит, что она чувствует себя немного бодрой и отдохнувшей после приема Бенадрила в начале инфузии, а затем немного устала после приема окрелизумаба. В остальном никаких побочных эффектов, и я не болею, говорит она.
Как начать разговор?
Но никто из них не мог быть уверен, что терапия B-клетками пройдет так гладко, еще до того, как они начали. Как и в другие разы, когда она меняла лекарства от РС, в 2017 году Рингстафф провела беседу со своим мужем (бывшим врачом скорой помощи) и матерью (бывшей медсестрой) перед началом терапии окрелизумабом. Она также пригласила старшего из двух своих сыновей (сейчас ему 15 лет).
Мы оценивали лекарства, и я хотела поговорить о том, что будет лучше всего работать со мной и что мне удобнее всего, говорит она. Вы должны делать то, что лучше для вас, но вы также должны принимать во внимание их чувства.
Мне нужна была поддержка со стороны моей семьи, чтобы они были осведомлены, потому что я действительно устаю. Вы можете сказать, когда приближается дата инфузии и я нуждаюсь в ней. Тогда и сразу после инфузии они не ожидают, что у меня будет полный заряд энергии, чтобы делать то, что я обычно делаю. К концу дня я выхожу из строя. Филипс идет другим путем, который ему подходит. Моя жена, семья и друзья рядом, если они мне нужны, - говорит он. Если бы мне нужна была их поддержка, я бы обязательно обратился к ним". Но Филлипс предпочитает подробно поговорить со своим неврологом, которому он очень доверяет, и вместе с ней принять решение о приеме лекарств.
Я знаю, что некоторые люди плохо переносят "Окревус", - говорит он. Но для меня, если сравнить с тем, когда я принимал другие лекарства и получал инъекции каждые два дня, это просто пустяк".
Когда вы должны сообщить об этом на работу?
И Филлипс, и Рингстафф сразу же поговорили со своими работодателями, когда начали терапию В-клетками. Они советуют другим сделать то же самое. Филлипс работает неполный рабочий день в колл-центре. Он получает выплаты по инвалидности, так как слеп. Он ездит на автобусе на работу и на сеансы инфузии.
Начальник Рингстаффс в урологической клинике в Остине поддержал ее и сказал ей не приходить, если она слишком устала после инфузии. Но она обычно назначает сеансы инфузии на 7:30 утра, работает на ноутбуке в кресле и сразу после этого идет на работу, чтобы не брать больничные дни. Она сама возит себя на прием и обратно.
Стоит ли беспокоиться о стоимости?
Если у вас нет медицинской страховки, стоимость лекарств против В-клеток может стать темой, которую вы не хотели бы держать в себе.
Цена на окрелизумаб не указана в Интернете, потому что вы не можете приобрести его в аптеке. На сайте производителя указано, что годовая цена может превышать 68 000 долларов США. Низкая онлайн-цена на офатумумаб составляет $6 932 за дозировку. К счастью, большинство частных страховых планов, Medicare и Medicaid покрывают эти препараты.
Но все равно остаются дополнительные платежи, которые могут очень сильно увеличиться. В последнее время семья Рингстаффов уже покрывает ежегодный вычет только за счет спортивных травм ее сына. Поэтому соплатежи за лекарства для нее не были проблемой. Несмотря на то, что Филлипс получает медицинскую страховку через план своей жены, пенсионный закон штата Миссури дает ему право на получение Медикейда из-за его слепоты. Он покрывает дополнительные расходы за счет этих ежемесячных выплат.
Людям с РС, которым не так повезло, всегда полезно узнать, предлагает ли производитель лекарства помощь в оплате совместных расходов. Кроме того, Национальное общество рассеянного склероза перечисляет на своем сайте ряд программ финансовой помощи пациентам.
Быть прямым - лучший подход
Как и в случае с любым медицинским лечением, быть полностью открытым со своей семьей и друзьями о потенциальных преимуществах и возможных трудностях терапии В-клетками - это правильный путь. Когда ее сыновья стали старше, Рингстафф поняла, что легче быть откровенной.
Они знают, что мне гораздо лучше с РС, чем было несколько лет назад, но они также знают, что нужно ожидать неожиданностей, - говорит она. Многие внешние факторы могут повлиять и на меня. Они очень понимают меня и будут моей опорой, когда я буду в них нуждаться".
