РС обычно возникает у женщин в первой половине их взрослой жизни. Узнайте, как некоторые женщины совмещают карьеру, планирование семьи и хроническое заболевание.
"Я помню, каково это было, когда мне поставили диагноз, и я просто не хотела, чтобы кто-то еще чувствовал себя так же", - говорит она.
РС обычно начинается в молодом зрелом возрасте между 20 и 50 годами. Для большинства молодых женщин это время наполнено важными вехами, новыми начинаниями в карьере, построением отношений, личностным ростом и принятием решения о том, хотите ли вы иметь детей.
Диагноз Стамм был поставлен в середине карьеры в финансовой сфере. Сейчас ей 42 года, она является автором детской книги "Некоторые дни: A Tale of Love, Ice Cream, and My Mom's Chronic Illness" и защитником интересов пациентов. Каждый день она старается помочь другим людям, которые чувствуют себя так же, как она после постановки диагноза. Оглядываясь назад, она называет смену профессии после постановки диагноза "чудесным подарком".
"В то время я чувствовала себя полной неудачницей и что все, над чем я так упорно работала, пропало", - говорит она о том, как ушла из финансовой сферы, чтобы разобраться с новым диагнозом и справиться со своими симптомами. "Сейчас я невероятно благодарна за то, где я нахожусь, и за ту жизнь, которую я создала".
Обретение равновесия после постановки диагноза
Стамм любит говорить: "Каждое утро может начинаться лучше". На протяжении всей своей взрослой жизни она всегда знала, что хочет стать мамой, и после долгого пути она стала ею пять с половиной лет назад. "Если вы мечтаете стать родителем, сделайте это", - говорит она. "Главное, чтобы вы любили полностью и делали все возможное".
Она уравновешивает симптомы и материнство с помощью языка, дающего силы, и веселых игр, таких как "найди горшок" и "миссии кондиционера". Она говорит: "Для него это забавные вещи. Он не смотрит на это так: "О, моей маме срочно понадобился туалет" или "Ей стало слишком жарко, и нам пришлось войти". Мы сделали это веселым и приятным".Конечно, материнство - не единственное, что требует баланса в жизни молодой женщины, живущей с РС. Мэри Ренсел, доктор медицины, является директором по детскому рассеянному склерозу и здоровому образу жизни в Центре лечения и исследований рассеянного склероза Кливлендской клиники Меллен. "У нас есть много новых лекарств для лечения РС, и новые лекарства с годами становятся все более эффективными, что очень радует", - говорит она.
Наряду с лекарствами, Ренсел говорит, что правильное питание, соблюдение режима гидратации, сна, изучение эмоционального состояния, общение с другими людьми и развлечения - все это может помочь сохранить здоровье на должном уровне.
"Если кто-то застрял, хорошим выходом будет пообщаться с людьми, которые делают то, что вы хотите делать. Например, пообщайтесь с кем-нибудь, кто регулярно занимается спортом, или с кем-нибудь, кто отдает предпочтение здоровому питанию", - говорит она. "Поведение заразительно".
Расстановка приоритетов в энергетике
Как автор детских книг, Стамм знает множество способов поговорить о РС с детьми. Но эти креативные методы беседы помогут понять любого, а не только детей. Когда речь заходит об энергии, она любит сравнивать свой запас энергии с батареей iPad.
Представьте себе iPad, который заряжен всего на 20%, а у вас нет зарядного устройства. Вам придется выбирать, на какие приложения вы потратите эти 20% времени. "Вы должны действительно распределить, на кого и на что вы тратите свою энергию", - говорит она. Когда время распределено правильно, легче сосредоточиться на каждой задаче".
Для нее распределение энергии по приоритетам - это еще и планирование. "Ничего не происходит просто так. Все продумано. Все спланировано", - говорит она. "Планируйте правильно и делайте как можно больше. Ничто никогда не пройдет идеально, но просто знать, где находятся ваши туалеты и как далеко вам придется идти, очень важно".
Советы по отстаиванию своих интересов
Защищать себя не всегда означает выступать на приеме у врача, хотя Стамм рекомендует получать второе мнение, выступать и убеждаться, что врач видит вас таким, какой вы есть. Но для нее отстаивать себя означает также четко доносить свои потребности и границы до окружающих, которые могут вас не понимать.
Возьмем, к примеру, предложение прогуляться после ужина. Если Стамм знает, что ее ноги на сегодня готовы, она сообщит об этом человеку, пригласившему ее на прогулку. Она говорит, что людям трудно понять, если вы не сообщаете им подробности. "Я думаю, что важно рассказывать людям", - говорит она.
Поиск поддержки
Поиск поддержки через семью и друзей всегда важен, но найти группу поддержки через больницу или социальные сети - тоже хорошая идея. "Я думаю, что при любом диагнозе нужно найти людей, которые борются с тем же самым", - говорит Стамм. "У вас может быть семья и круг общения, но они не смогут понять, каково это на самом деле, в повседневной жизни".
У нее есть группа "сестер по РС", которым диагноз был поставлен примерно в одно и то же время, и все они находятся на разных этапах своей жизни. "Очень важно найти людей, которые борются с болезнью вместе с вами, и иметь возможность выговориться, поплакать, посмеяться вместе с ними", - говорит она.
Несколько ресурсов
Ренсел советует начать с Национального общества по борьбе с РС. "У Национального общества по борьбе с РС есть замечательный сайт, на котором люди очень хорошо информированы о последних исследованиях и множестве советов по уходу за больными. Так что это замечательный ресурс". Она также советует создать команду медицинских работников, которая будет заниматься тем, что для вас важно.
"Никто не может предсказать, куда приведет вас эта болезнь", - говорит Стамм. "Вы знаете свое тело, знаете свои пределы, и если вы хотите чего-то в жизни, идите к этому!".
