Как рассеянный склероз может повлиять на вашу трудовую деятельность и какие изменения вы можете внести, чтобы приспособиться к своим симптомам.
Более 70 процентов опрошенных женщин с РС сказали, что опасаются, что их заболевание повлияет на их способность работать. Более 60 процентов сказали, что пытались скрыть свои симптомы на работе.
Именно так поступила Триш Палмер, когда в 2013 году ей поставили диагноз РС. Она рассказала об этом своему менеджеру в больнице города Колумбус, штат Огайо, где она работала, но сначала не стала сообщать о своем состоянии коллегам.
"Мне казалось, что я не хочу делать громких заявлений по этому поводу", - говорит она. "Я была довольно осторожна в том, что обо мне подумают люди".
Когда делать заявление
Вы не обязаны сообщать своему работодателю о своем состоянии, и, возможно, в ваших интересах промолчать. "Я считаю, что они не должны сообщать, что у них РС, пока не начнут нуждаться в защите на рабочем месте по FMLA [Закон о семейных и медицинских отпусках] или ADA [Закон об американцах с ограниченными возможностями]", - говорит Томас Стюарт, JD, адвокат по вопросам инвалидности социального обеспечения и лицензированный помощник врача.
FMLA позволяет вам брать до 12 недель неоплачиваемого отпуска в год, чтобы справиться с симптомами вашего заболевания. ADA требует от компаний, в которых работает 15 и более сотрудников, обеспечить условия, которые помогут людям с ограниченными возможностями выполнять свою работу.
Часто какая-либо проблема на рабочем месте вызывает необходимость рассказать о своем РС. "Возможно, путешествовать становится слишком сложно", - говорит Стюарт, который также принимает пациентов в отделении неврологии Медицинского кампуса Аншутского университета Колорадо. "Тогда вам нужно будет обсудить с работодателем ваши ограничения".
Сколько говорить
На работе вы можете рассказать столько, сколько хотите, или столько, сколько хотите. Сказать "у меня есть заболевание" может быть достаточно. Но полное раскрытие вашего РС и того, что он означает, дает вам шанс попросить то, что вам нужно.
Если ваши коллеги и руководитель не знакомы с РС, то открытость в отношении вашего заболевания также может быть полезна. Несмотря на то, что Палмер работает в сфере здравоохранения, она обнаружила, что ее откровения иногда вызывают недоумение. Люди, которым она говорила об этом, либо ничего не знали о РС, либо говорили что-то вроде: "У моего дяди РС, и он в инвалидном кресле".
"Вы должны встречать людей на их месте и на том уровне, на котором они это понимают", - говорит она. "У людей масса вопросов".
Просить о приспособлениях
Согласно ADA, вы имеете право попросить своего работодателя о "разумных приспособлениях". Это означает, что вы по-прежнему можете выполнять основные функции своей работы, но вам нужна помощь.
"Если четыре раза в год вы должны ездить на встречу с клиентом на другой конец страны, то, вероятно, будет считаться разумным приспособлением иметь вместо этого местных клиентов, - говорит Стюарт. Но если ваша работа заключается в вождении автобуса, а вы больше не можете водить, ваша компания может не приспосабливать вас, потому что это считается основной функцией".
Примеры приспособлений, о которых вы можете попросить: более эргономичное рабочее место, дополнительные перерывы в течение дня или изменение графика работы. Или вы можете попросить сократить количество рабочих часов с 40 до 30 в неделю. "Они будут получать меньше денег, но это может позволить им дольше оставаться на работе", - говорит Стюарт.
Если вы все же хотите сократить часы работы, он советует изучить страховой полис вашей компании на случай потери трудоспособности. "Посмотрите, есть ли положение о частичной нетрудоспособности, которое позволит вам работать меньше часов и получать 60 процентов за неотработанные часы. И тщательно определите, сможете ли вы сохранить другие льготы [например, медицинскую страховку], если сократите количество часов", - советует он.
Сможете ли вы по-прежнему работать?
Если у вас диагностировано заболевание, которое вызывает проблемы с передвижением, усталость и психические изменения, вы можете опасаться, что не сможете продолжать работать. "Я много критически мыслю и принимаю много решений на ходу", - говорит Палмер. "Я беспокоилась, не возникнет ли у меня задержка когнитивной обработки информации, и не повлияет ли это на мою способность заботиться о людях?"
Эти опасения вполне обоснованы. В одном исследовании более половины людей с РС не смогли продолжать работать. Небольшие изменения или большие перемены могут помочь вам остаться на работе.
Стрессовая работа по 40 часов в неделю в конечном итоге не подошла Палмер. Она ушла из больницы и стала работать разъездной медсестрой. "Я по-прежнему работаю полный рабочий день, но каждый свободный день - это мое время. Я могу отдохнуть, если мне это необходимо", - говорит она. "Мой уровень стресса значительно снизился".
Жизнь с РС в течение нескольких лет и смена работы улучшили ее душевное состояние. "Вначале я постоянно беспокоилась о том, что произойдет и какие у меня будут инвалидности", - добавляет она. "Сейчас у меня низкий уровень стресса, и я не беспокоюсь по этому поводу, но потребовалось много времени, чтобы дойти до этого момента".
Палмер говорит, что знание своих прав и тесное сотрудничество с врачом помогли ей справиться со своим состоянием. Она даже нашла положительный момент в своем состоянии. "Честно говоря, если бы не РС, я не уверена, что устроилась бы на эту работу и пережила все те сумасшедшие, веселые приключения, которые у меня были", - говорит она.
