После того как мне поставили диагноз, я пытался продолжать жить так, как жил раньше. Но чем больше я пытался, тем яснее становилось, что все уже не вернется на круги своя.
В 25 лет я работала медсестрой нейрохирургической реанимации и уже год как поступила в аспирантуру. В свободное время я играла на пианино, чтобы снять стресс и восстановить душевное равновесие. Я выглядела как типичный молодой, здоровый, амбициозный человек. Но уже довольно долгое время у меня были странные симптомы - и я их игнорировала.
Работая медсестрой, я каждый день сталкивалась с неврологическими заболеваниями, поэтому я уверена, что какая-то часть меня осознавала свои симптомы. Но после того, как я увидела, насколько разрушительными могут быть эти заболевания, я не могла заставить себя подумать о том, что у меня может быть одно из них. Я считала себя молодой и непобедимой.
Но однажды я не смогла видеть прямо, пользоваться доминирующей рукой или ощущать три четверти своего тела - и мне пришлось признать, что что-то очень, очень не так. Меня положили в ту же больницу, в которой я работал, и после недели обследований поставили диагноз "рассеянный склероз".
После постановки диагноза я пытался продолжать жить так, как жил раньше. Но чем больше я пытался, тем яснее становилось, что все уже не вернется на круги своя.
Это было особенно ясно, когда я садился за пианино. Раньше я прекрасно играл, но теперь моя правая рука была слабой и онемевшей, и она совершенно забыла ноты, которые раньше давались так легко. Тем не менее, я продолжал заставлять себя быть тем музыкантом, которым я когда-то был, играть так, как я играл раньше, быть тем, кем я был раньше. Возможно, я просто пытался восстановить контроль над ситуацией, которая полностью вышла из-под контроля, но я корил себя каждый раз, когда не мог идеально сыграть аккорд.
Наконец, я дошел до момента, когда понял, что должен что-то изменить, и решил перестать зацикливаться на том, что может или не может делать моя правая рука. Я сел за пианино и с решимостью взял все, что я давил в себе, и просто позволил этому вылиться на клавиши. Затем произошло нечто удивительное - жизнь начала следовать моему примеру.
Когда я перестал пытаться заставить все быть таким же, каким оно было до РС, я стал лучше. Вместо того чтобы стремиться к совершенству, я сосредоточился на поиске цели в проблемах, с которыми сталкивался. И самое главное, вместо того чтобы ждать, пока кто-то другой пойдет и создаст для меня светлое будущее, я решила взять ответственность на себя.
Я начала работать медсестрой в том же центре РС, где была пациенткой, и вскоре поняла, что могу использовать свой уникальный взгляд пациента и врача, чтобы повлиять на сообщество больных РС. Я стала участвовать в государственной пропаганде через общество РС, писала для нескольких веб-сайтов и публикаций, закончила магистратуру и теперь работаю практикующей медсестрой, специализирующейся на уходе за людьми, живущими с РС.
До того, как у меня появился РС, моей специальностью была неврология. Однако ежедневная жизнь с РС научила меня гораздо большему, чем любой учебник. Теперь я неустанно работаю, чтобы создать светлое будущее для себя и для своих пациентов. Я решила найти цель для тех проблем, с которыми мне пришлось столкнуться, и эта цель - помочь приблизить тот день, когда будет найдено лекарство от РС.
Чем больше людей, живущих с РС, я встречаю, тем больше понимаю, что моя история не уникальна. Я считаю, что один из ключей к жизни с РС - это найти цель в трудностях, с которыми мы сталкиваемся. РС сделал меня лучшей медсестрой, лучшим человеком и придал моей жизни больше смысла, чем когда-либо прежде. И хотя она может звучать немного иначе, чем раньше, я все еще могу создавать прекрасную музыку на своем пианино.
