Моя первоочередная задача - найти лечение, которое поможет мне оставаться на высоте, но страх перед неизвестностью всегда возвращается.
Поскольку я одновременно являюсь специалистом по РС и человеком, живущим с РС, многие люди интересуются, какие лекарства я принимаю и как я их выбрал. За относительно короткий период времени исследования РС прошли долгий путь, и в результате у нас появилось больше вариантов лечения, чем когда-либо прежде. Это означает, что у большинства из нас будет возможность решить, начинать ли принимать лекарства, и если да, то какие именно. И поскольку сейчас существует так много вариантов лекарств, мы можем попробовать другое лекарство, если у нас возникнут побочные эффекты, если нам надоест колоть иголки или если РС ухудшится. В результате многим из нас приходится принимать сложные решения о лечении несколько раз в течение жизни.
Многие люди чувствуют себя подавленными при выборе лечения - включая меня! Несмотря на то, что я специализируюсь на принятии решений о лечении для других, мне все еще невероятно трудно сделать это для себя. Мой путь в лечении не всегда был гладким, что может быть чрезвычайно разочаровывающим и обескураживающим. С момента постановки диагноза у меня было множество рецидивов и новых поражений, пока я принимала три разных препарата, и один из них мне пришлось прекратить из-за побочных эффектов. Это означает, что я снова и снова сталкиваюсь с трудным решением "какое лечение выбрать? Когда я пытаюсь решить, что делать, Стефани, специалист по РС, и Стефани, пациентка с РС, часто конфликтуют друг с другом. С одной стороны, я знаю, что новые поражения и рецидивы означают, что я принимаю не самые лучшие лекарства, и специалист по РС во мне знает, что смена лекарств имеет смысл. Но как пациент, длинные списки побочных эффектов лекарств и неизвестность того, подойдут ли они мне, не дают мне покоя, особенно когда я сталкиваюсь с эмоциональными и физическими последствиями обострения РС.
Моя первоочередная задача - найти лечение, которое поможет мне оставаться на высоте, но страх перед неизвестностью всегда возвращается. В трудные времена я часто обращаюсь к своим близким за руководством и советом. Я также нахожу поддержку в сообществе больных РС и часто обращаюсь к друзьям, которые принимали лекарства, которые я рассматриваю. На протяжении всего моего путешествия с РС я получала много поддержки и советов, но две вещи особенно помогли мне пережить трудные времена:
1. Напоминание себе, что у РС есть побочные эффекты.
Да, побочные эффекты и потенциальные риски лечения, модифицирующего болезнь, могут быть пугающими. Но РС - это угроза № 1 для моего здоровья и благополучия. Он уже повлиял на мое зрение, подвижность, чувствительность и мочевой пузырь. Он угрожает моей карьере и отношениям. Мне пришлось научиться жить с болью, слабостью, спастичностью и чувствительностью к теплу. У РС есть побочные эффекты, которыми я не хочу рисковать".
2. Опираюсь на свою команду неврологов.
Мой врач нашел время, чтобы узнать меня, мою историю болезни, мой образ жизни и мои цели. Это позволяет мне чувствовать уверенность в том, что мы подбираем лечение с наилучшими шансами на успех и наименьшим риском побочных эффектов. Мы всегда заранее разрабатываем план по предотвращению и выявлению побочных эффектов, и я знаю, что они поддержат меня, если что-то случится или если я не смогу переносить лекарства. И работа в команде не прекращается после начала лечения: Я регулярно посещаю своего невролога, сдаю анализы крови и прохожу плановые МРТ.
Пока что я надеюсь, что мое нынешнее лекарство наконец-то окажется подходящим для меня. Было бы здорово немного отдохнуть от принятия сложных решений.
