Актер и недавно вышедшая замуж мама рассказывает врачу, как страх и беспокойство заставляли ее скрывать свое состояние.
Однажды вечером 2002 года Джейми-Линн Сиглер, которой тогда было 21 год, вошла в свою нью-йоркскую квартиру после съемок эпизода сериала HBO "Сопрано". (Она играла Мидоу, дочь босса мафии Тони Сопрано, которого изображал покойный Джеймс Гандольфини).
Планируя выступить на мероприятии в тот вечер, она вернулась домой, чтобы подготовиться. Вскоре после того, как она зашла в душ, она заметила тяжесть в ноге.
"Это было то чувство, которое бывает перед тем, как уколоться иголками, - странное покалывание, как будто ноги спят", - говорит Сиглер. Примерно за год до этого у нее было похожее ощущение, и ей поставили диагноз "болезнь Лайма". "Я не знала, был ли это рецидив или что это было", - говорит она. "Я была просто напугана и нервничала".
Она попросила родителей отвезти ее в больницу, где ей сделали спинномозговую пункцию и МРТ и положили на ночь. На следующее утро покалывание прошло, и она рассчитывала вернуться домой. Но потом, по ее словам, "пришел врач и сказал, что у меня рассеянный склероз".
Сиглер почти ничего не знала об этой болезни и приравняла ее к инвалидному креслу. "Я была в замешательстве. Я думала, что это ошибка. Я не понимал, что происходит".
Новая реальность
Рассеянный склероз (РС) - это заболевание, которое поражает центральную нервную систему, нарушая передачу сигналов между мозгом и телом. Распространенные симптомы - усталость, онемение, слабость, скованность и проблемы со зрением. У большинства людей бывают вспышки болезни - их еще называют рецидивами - а затем периоды, когда симптомы улучшаются или проходят.
Врачи точно не знают, что вызывает РС, но подозревают сочетание генов и окружающей среды. Ошибочный диагноз - обычное явление, поскольку многие болезни имеют схожие симптомы.
При надлежащем уходе люди с этим заболеванием могут хорошо себя чувствовать. "Будущее у пациентов с РС очень светлое, - говорит Ревер Кинкель, доктор медицины, директор Центра рассеянного склероза при Калифорнийском университете в Сан-Диего. Существует множество безопасных методов лечения, и еще большее количество находится на стадии разработки".
Скрытые истины
Несмотря на то, что врач заверил Сиглер, что она сможет жить полноценной жизнью, она не была готова смириться с диагнозом. Отмахнувшись от него, она согласилась на главную роль в бродвейском спектакле "Красавица и чудовище", выступая по восемь раз в неделю.
В течение нескольких лет у Сиглер практически не было симптомов. Но когда она оказалась втянутой в бракоразводный процесс со своим тогдашним мужем, актером Эй Джей Дискала, ситуация изменилась к худшему. Ее правая сторона стала слабой, начались проблемы с равновесием и мочевым пузырем.
Сиглер обратилась за помощью к медицинскому специалисту в индустрии развлечений. Он сказал мне: "Я сделаю вид, что ты никогда не говорила мне, что у тебя РС, и ты никогда никому не расскажешь об этом на работе. Тебя уволят. Никто не возьмет тебя на работу. Люди будут осуждать тебя. Оставь это между нами".
Так она и сделала. На работе Сиглер винила в своих ограничениях больную спину. Она доверилась нескольким людям, но большинство оставалось в неведении.
Иди Фалько, ее коллега по сериалу "Сопрано", не знала об этом. Она помнит, как навещала Сиглер в больнице и ей сказали, что это болезнь Лайма и с ней все будет в порядке. "Когда я узнала, что у нее рассеянный склероз, это разбило мне сердце", - говорит Фалко. "Просто зная, как трудно было пройти через это - в детстве, правда - и сделать это так тихо. Она всегда была настолько профессиональна, настолько выше своих лет".
Держать РС при себе стало статусом Сиглер, даже вне работы. Она сама ходила на все приемы к врачу, физиотерапевтические процедуры и лечение. Когда она не чувствовала себя хорошо, она ничего не рассказывала. "Я просто никогда никого в своей жизни не вовлекала в свою болезнь. Я действительно проходила через это в одиночку".
Изоляция изматывала ее. "Я впала в невероятную депрессию", - говорит она. "Я снова жила в одиночестве, была растеряна и напугана жизнью в целом, а не только РС". С помощью психотерапевта она справилась со своими эмоциями и научилась принимать помощь от друзей и семьи.
Новое начало
В 2012 году приятель Сиглер, актер ДжоАнна Гарсия Свишер, познакомил ее с бейсболистом Каттером Дыкстрой. Они влюбились, обручились и у них родился ребенок - Бо, которому сейчас 2 года. В январе 2016 года на церемонии в Палм-Спрингс, Калифорния, 35-летняя Сиглер и 27-летний Дыкстра поженились.
Сиглер до сих пор испытывает проблемы с правым боком, правой ногой и мочевым пузырем. Она избегает бега и ношения высоких каблуков. В определенные дни она паркуется возле туалета. "Я чувствую себя некомфортно 24 часа в сутки 7 дней в неделю. Я всегда немного скована, у меня всегда немного болит", - говорит она. "Но я так долго была такой, что это моя норма".
Хотя она не может бегать с Бо по лестнице, практически все остальное в порядке, например, игра в бейсбол или поход в парк. Самый большой страх Сиглер во время беременности - которую она вспоминает как "прекрасную", "удивительную" и без симптомов - заключался в том, что она не сможет заботиться о Бо. Но она явно может. Пара даже надеется, что у них появится еще один ребенок.
Сиглер сдерживает свои симптомы с помощью комбинации лекарств и здорового образа жизни. Она клянется, что правильно питается, занимается спортом, медитирует и знает, когда нужно сказать "когда". "Мои границы таковы, каковы они есть, и они довольно жесткие", - говорит она.
Этот урок потребовал времени - и десятков различных методов лечения, включая уколы, внутривенные вливания и таблетки.
"Я испробовала - насколько я знаю - все альтернативные методы лечения", - говорит она. "Я ездила в Доминиканскую Республику, и за невероятные деньги мне ввели в позвоночник эмбриональные стволовые клетки. Это не помогло. У меня была инвазивная терапия [венозный дренаж мозга], когда они вводят что-то в вену на бедре и протягивают ее к шее. Это не помогло. Я принимал всевозможные таблетки. Я пробовал все виды диет, все виды "ум/тело/душа", восточные и западные [методы лечения]. Назовите это, я пробовала".
Последние 8 лет она сотрудничает с неврологом из Лос-Анджелеса Хартом Коэном, доктором медицины. Коэн описывает Сиглер как образцового пациента. "Она - пример человека, у которого действительно хорошие перспективы", - говорит он, добавляя, что ей не нужны напоминания о том, что нужно делать здоровый выбор или продолжать лечение.
Открытость миру
С годами, когда Сиглер научилась справляться с РС и ее личная жизнь процветала, одна часть ее жизни оставалась неустроенной: ее карьера.
После "Сопрано" она эпизодически работала в сериалах "Парни с детьми" и "Антураж". Но по мере того, как РС становилось все хуже, она отошла от дел. Страх быть разоблаченной делал работу невыносимой. Когда родился Бо, она подумала о том, чтобы уйти. Если она уйдет из актерской профессии, никто никогда не узнает о ее болезни.
Но однажды в октябре прошлого года, сидя в кабинете гипнотерапевта, все изменилось. То, что терапевт сказал Сиглер, навсегда изменило ее точку зрения. Ее секрет, сказал он, был токсичным. Если она хочет исцелиться, ей нужно освободиться от стыда и чувства вины за то, что она скрывала свою борьбу.
После еще нескольких сеансов она решила публично раскрыть правду. В январе, когда друзья и семья поддержали ее, Сиглер объявила, что живет с РС уже 15 лет. После того как она только что вышла замуж, время казалось идеальным. "Я хотела показать это во время праздника", - говорит она. "Идя к алтарю с моим мужем, я шла к этой новой истине - и к этой новой мне".
Теперь, когда стало известно о ее состоянии, Сиглер говорит, что испытывает огромное чувство облегчения. "Я чувствую себя физически лучше, потому что у меня нет этого стресса и страха, которые преследовали меня повсюду", - говорит она. В свою очередь, она вдохновилась на повышение осведомленности о рассеянном склерозе. Делясь своим опытом, она надеется пролить свет на эту болезнь.
Сиглер боялась, что ее карьера закончится. Но после того, как она открылась, она получила работу в двух телесериалах: Baby Daddy и CSI: Cyber. Она надеется, что за этим последует еще больше работы.
"Мне бы хотелось иметь что-то, на что я могла бы направить весь свой опыт - все эти эмоции, борьбу, трудности, триумф, разбитое сердце и счастье", - говорит она.
Теперь, когда Сиглер смотрит фильм, она думает: "Я могу сделать это". Наконец, после долгих лет пряток, она с радостью возвращается в центр внимания.
"Я действительно чувствую, что могу снова мечтать и надеяться".
4 мифа о РС
1. Вы окажетесь в инвалидном кресле.
"У многих людей катастрофическая реакция, когда они узнают о диагнозе, - говорит Коэн. На самом деле большинство людей с РС не становятся тяжелыми инвалидами. Две трети из них все еще могут ходить. Некоторые пользуются вспомогательными средствами, например, тростью.
2. РС не поддается лечению.
Не так давно было мало вариантов. Но ситуация изменилась. Новые методы лечения помогают на ранних и поздних стадиях заболевания. Некоторые из них, такие как алемтузумаб (Lemtrada), диметилфумарат (Tecfidera), финголимод (Gilenya) и натализумаб (Tysabri), могут даже замедлить развитие болезни, говорит Кинкель.
3. Если сейчас у вас часто случаются рецидивы, то позже вы станете более нетрудоспособным.
Рецидивы не имеют никакого отношения к тому, как РС ухудшается или "прогрессирует", говорит Кинкель. При РС вы не можете предсказать дальнейший путь.
4. Вы передадите РС своему ребенку.
Несмотря на сильную генетическую роль, рассеянный склероз не передается по наследству и не заразен. Пол, возраст, этническое происхождение и место проживания также играют свою роль. Кинкель говорит, что примерно в одной из 30 семей и родитель, и ребенок больны рассеянным склерозом.
Лучшие советы Джейми-Линн для жизни
Питайтесь правильно.
"Когда я не питаюсь правильно, я чувствую это. Поэтому я предпочитаю соки, протеиновые коктейли, яйца, фрукты и овощи. Я люблю жарить овощи".
Найдите время для физических упражнений.
"Я занимаюсь пилатесом дважды в неделю с частным инструктором. Время от времени я хожу на занятия [велоспортом в помещении], сажусь на этот велосипед и делаю его таким, каким хочу".
Медитируйте.
"На Pandora [интернет-радио] есть станция Дипака Чопры. Когда я выхожу из душа, я включаю ее и закрываю глаза на 5 минут. Это просто замедляет все".
Отдых.
"Когда я плохо сплю, мои ноги не такие сильные. Я дремлю, когда Бо дремлет - я хорошо сплю - и кладу ноги повыше, когда могу".
Найдите больше статей, просмотрите прошлые выпуски и прочитайте текущий номер "Журнала для врачей".
?
