Вот путь одного человека от диагностики и лечения до полноценной жизни с рассеянным склерозом.
Невролог сказал: "У вас либо опухоль, либо рассеянный склероз". Чтобы выяснить, что это, он назначил мне внутривенные стероиды, объяснив, что если от стероидов пятно уменьшится, то это рассеянный склероз. Опухоль действительно уменьшилась.
Мне было 29 лет, когда мне поставили диагноз, и тогда я мало что знала о РС. Когда я в первый раз пошла в аптеку, чтобы выписать рецепт на лекарство, я была ошеломлена, когда мне сказали, что доплата составляет 5 000 долларов. Я не знал, что у фармацевтических компаний есть программы помощи в оплате покупок. Когда я это выяснил, стало намного легче.
Мое первое лекарство предполагало внутримышечную инъекцию, а я смертельно боюсь уколов, поэтому раз в неделю моя жена, Меган, делала мне укол в бедро. Я принимал это лекарство около 3 лет, пока показатели печени не стали повышенными, и мне пришлось сменить препарат. В итоге мы остановились на препарате, который принимается по одной таблетке в день. Я была счастлива, что мне больше не нужны инъекции.
Когда мне впервые поставили диагноз, я работал спортивным репортером на новостном телеканале в Миннесоте. Позже, когда я подал заявление о приеме на новую работу на станцию в Бойсе, штат ИД, я не решался рассказать о том, что у меня РС. Но я все же упомянула об этом, и руководители отдела новостей очень хорошо отреагировали. У них были связи с местным отделением Национального общества РС. Меня взяли на работу, и они попросили меня быть ведущей на мероприятии по борьбе с РС в Бойсе. Это было потрясающе. Я познакомился с замечательными людьми с РС, которые стали мне как родные. В конце концов моя жена даже перешла работать в Национальное общество РС. Это было так важно для нас.
У меня не было рецидивов уже около 8 лет, с тех пор как я начал принимать пероральные препараты. У меня есть проблемы с равновесием. Когда я играю во вратаря, иногда я падаю без видимых причин. И у меня невероятная усталость. У нас с Меган двое сыновей, и когда трехлетний малыш ложится спать, мне тоже нужен сон. Иногда я чувствую себя виноватым за это, но я научился делать то, что мне нужно, чтобы нормально функционировать, насколько это возможно.
Я катаюсь на велосипеде со своим старшим и тренирую детскую лигу. Мои дети подталкивают меня к действиям. Когда тебе впервые ставят диагноз РС, кажется, что это самое худшее, что может случиться, но после того, как ты прожил с этой болезнью столько, сколько прожил я, ты понимаешь, что мне очень повезло. Я буду продолжать делать все, что в моих силах, так долго, как только смогу".
Советы Крисс
Найдите наставника: Свяжитесь с кем-нибудь, кто может подсказать, как правильно жить с РС. В этом может помочь программа "Навигатор" Национального общества РС.
Будьте открыты: Некоторые люди решают держать свой диагноз РС в тайне, но Крис обнаружил, что когда он делится этой информацией с другими людьми - например, с родителями из команды Малой лиги, которую он тренирует, - они охотно помогают.
Ищите правильного невролога: Крис посещает невролога в клинике РС, где медицинская команда обладает глубокими знаниями об этом заболевании. Он нашел эту клинику через Национальное общество по борьбе с РС.
Дайте себе передышку: Чтобы справиться с усталостью при РС, Крис старается делать перерывы на отдых. Даже прилечь на несколько минут может быть очень полезно, говорит он.
Найдите больше статей, просмотрите предыдущие выпуски и прочитайте текущий номер журнала "Доктор".
