Жизнь с рассеянным склерозом может быть сопряжена с ежедневными трудностями, которые со временем становятся все сложнее. Узнайте, как найти и получить необходимую помощь, чтобы справиться с рассеянным склерозом.
Как получить помощь при рассеянном склерозе
Рассеянный склероз (РС) - это пожизненное заболевание, которое со временем может усугубляться. Когда симптомы становятся все более тяжелыми, вам может понадобиться помощь, чтобы управлять своим состоянием. Вот как и когда обращаться за помощью.
Поддержка со стороны семьи и друзей
Если ваши близкие присоединятся к вашей команде поддержки, это может иметь огромное значение в повседневной жизни. Они могут помочь разными способами. Например, они могут справиться с такими домашними делами, как:
-
Уборка
-
Прачечная
-
Приготовление пищи
-
Покупка продуктов и выполнение поручений
-
Перестановка мебели, установка поручней и другие изменения, чтобы сделать ваш дом более безопасным и удобным в использовании
-
Поездки на прием к врачу
-
напоминание о приеме лекарств
-
Оплата счетов
Национальное общество рассеянного склероза располагает онлайновыми инструментами и ресурсами для оказания помощи больным РС.
Поддержка на дому
По мере прогрессирования РС вы можете достичь момента, когда вам понадобится помощь не только от семьи и друзей. Вы можете вместе решить, какая помощь вам нужна, например, помощница медсестры или домработница. Услуги могут покрывать ваши медицинские, психологические потребности, потребности в личном уходе или в общении.
Несколько признаков могут быть сигналом к тому, что пора начинать искать варианты ухода на дому. К ним относятся: если вы испытываете трудности с выполнением основных задач по уходу за собой, таких как:
-
прием пищи и глотание
-
Купание или душ
-
Одевание или уход
-
Ходьба или сидение
-
Пользование туалетом
Еще одна причина нанять помощь по дому - если ваши потребности превышают возможности ваших близких. Слишком большая нагрузка может перегрузить их, повлиять на их здоровье и отношения с вами.
Вы можете организовать помощь на дому на короткое время или на постоянной основе. На сайтах больниц, некоммерческих организаций и государственных учреждений можно найти списки частных и государственных поставщиков услуг сиделок и социальных услуг. Лучший способ найти качественную помощь - это рекомендация из уст в уста. Поэтому спрашивайте рекомендации у своего врача, друзей и других людей.
Услуги для здорового образа жизни
Многие бесплатные или платные услуги могут облегчить повседневную жизнь при РС.
Доставка продуктов и диетические рекомендации. Рассмотрите возможность заказа продуктов через Интернет. Вы можете получить их с доставкой или договориться о самовывозе из супермаркета. Наборы продуктов питания, на которые обычно требуется подписка, могут упростить процесс покупки и приготовления пищи. В некоторых регионах страны пожилые люди с низким уровнем дохода могут воспользоваться услугами "Еды на колесах", которая доставляет готовые блюда на дом. Вы также можете иметь право на участие в других некоммерческих группах, предоставляющих услуги по питанию с учетом особенностей РС, через Коалицию "Еда - это лекарство".
Продолжение
Упражнения Вы можете заниматься спортом с помощью бесплатных онлайн-классов и видео, предназначенных для людей с РС. Один из таких классов - FitMS, бесплатные групповые занятия, которые еженедельно транслируются в прямом эфире Центром нейробаланса. Это полностью сидячее занятие включает в себя йогу, пилатес и другие движения. Она безопасна для всех людей с прогрессирующим РС, включая тех, кто пользуется инвалидным креслом.
Транспорт. У Фонда рассеянного склероза есть программа, которая предоставляет бесплатные поездки на Uber и Lyft на медицинские приемы для людей с РС и их опекунов.
Социальная поддержка
РС может быть тяжелым для вашего психического и эмоционального здоровья. Небольшая моральная поддержка поможет вам лучше справляться с вашим заболеванием. Два основных источника помощи - это группы поддержки и консультации.
Общайтесь с другими людьми, живущими с РС. Скорее всего, они поймут, через что вы проходите, лучше, чем кто-либо другой. Группы поддержки также могут быть хорошим источником информации о новых методах лечения, семинарах и других мероприятиях. Многие группы встречаются онлайн или лично. Ваш врач, местная больница, общественные медицинские центры и правозащитные организации могут помочь вам найти группу поддержки, которая наилучшим образом соответствует вашим потребностям.
Вам и вашим близким также может быть полезно поработать с социальным работником, консультантом по психическому здоровью или психотерапевтом. Ваш страховой план может покрыть эти услуги.
Горячие линии помощи
Если вы не знаете, какой вид поддержки, услуг или ресурсов вам нужен или как их найти, ответы могут быть получены всего лишь по телефону.
Например, у Американской ассоциации рассеянного склероза есть бесплатная телефонная линия помощи, по которой можно поговорить с человеком, имеющим опыт работы в сфере консультирования или социальных услуг. Вы можете позвонить по телефону (800) 532-7667 или пообщаться в режиме реального времени в Интернете.
Национальное общество рассеянного склероза также имеет веб-страницу Ask an MS Navigator, где вы можете обратиться к квалифицированному сотруднику за помощью по любым вопросам, связанным с РС.
