Обнаружение у себя рассеянного склероза меняет жизнь. Узнайте о том, как одна женщина ищет свою новую норму.
Сразу после рождения второго сына в начале 2009 года у меня начались случайные онемения тела и лица. Мои врачи не беспокоились. Они списали это на послеродовые гормоны, стресс или, возможно, даже на паралич Белла (внезапная слабость мышц лица). Я всегда была уставшей, а мой мозг чувствовал себя нечетко. Но поскольку я была молодой мамой, мне потребовалось много времени, чтобы убедить врачей, что это не просто послеродовая усталость.
Я знала свое тело. Что-то было не так.
Поиск причины
Спустя почти год после начала симптомов я наконец-то смог попасть на прием к неврологу. Когда он поставил диагноз "рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз", я была в полном шоке.
Мне было всего 22 года. Я понятия не имела, что такое рассеянный склероз. Мой невролог вручил мне DVD и сказал: "Вот, посмотрите это и позвоните по этому номеру, если у вас возникнут вопросы". Видео было посвящено конкретному методу лечения РС, и в нем были показаны в основном пожилые люди в инвалидных колясках.
Это меня напугало. Никто на DVD не был похож на меня.
Получение поддержки
Я решила, что мне нужно искать информацию более удобным для меня способом - в Интернете. Именно там я нашла сообщества, которые стали моим спасательным кругом. Я участвовала в форумах на сайте ресурсов под названием MS World. Я познакомилась с людьми всех возрастов с РС, даже с родителями, чьи дети болели этим заболеванием.
Со временем я стала работать в группе волонтером. Я вела их социальные сети. Я даже начала брать интервью у экспертов на конференциях. Все это помогало мне заниматься самообразованием, чтобы понять, что я могу сделать для себя лучше.
Вместе с моим мужем и мамой, которая работает медсестрой, я очень полагалась на свою систему поддержки в Интернете в те первые дни. Это было жизненно важно для меня. Она была особенно важна, когда вскоре после постановки диагноза у меня случился рецидив, из-за которого я на месяц оказалась в инвалидном кресле и временно потеряла зрение. Благодаря моему цифровому сообществу я смогла общаться с людьми, которые говорили: "Это случилось и со мной".
Это было так полезно.
Поиск того, что работает
С момента постановки диагноза в 2010 году у меня было пять рецидивов, которые потребовали лечения стероидами. Кроме того, врачи назначили мне шесть различных лекарств от РС, пытаясь найти подходящее. Когда я делала МРТ, у меня было гораздо больше поражений, чем должно было быть, даже если я чувствовала, что у меня все в порядке. Я принимала множество лекарств, и все они взаимодействовали друг с другом. Из-за этого я очень уставала.
Я все время думал, когда же я снова стану работоспособным человеком. Наряду с усталостью, у меня были симптомы, похожие на грипп, реакции в местах инъекций и проблемы с желудочно-кишечным трактом. Каждое лечение сопровождалось ужасными побочными эффектами.
Наконец, в 2017 году мы остановились на варианте, который, казалось, поддерживал ремиссию моего РС, не заставляя меня чувствовать себя ужасно.
Не случайно именно в 2017 году я нашла диету, которая помогла мне сбросить лишний вес, набранный после постановки диагноза. За эти годы я перепробовала практически все диеты, о которых говорили, что они полезны при РС. Затем я начала придерживаться кето-диеты. Она просто подошла моему организму. Диета с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов, похоже, помогает мне чувствовать себя лучше. Она дает мне энергию и позволяет съедать столько калорий, сколько мне нужно.
С 2017 года я похудела на 120 килограммов. Мои врачи считают, что моя нынешняя ремиссия может быть результатом моей диеты и лечения. За 2 года МРТ у меня не появилось ничего нового. И это произошло впервые.
Моя новая норма
Что касается моей повседневной жизни, РС присутствует, но он не контролирует меня.
Единственное лекарство, которое я принимаю каждый день от своих симптомов, - это таблетки от усталости. Это мой самый постоянный симптом. Иногда он заставляет мой мозг работать по-другому. Когда я устаю, нахожусь в большом пространстве и вокруг меня происходит слишком много всего - например, слишком много разговоров или слишком много шума - мой мозг не может с этим справиться. Я начинаю чувствовать себя как в трубе.
У меня под рукой есть другие лекарства от спазмов и мигреней, когда они мне нужны.
Мое лечение РС - это инфузия, которую мне делают раз в 6 месяцев. В эти два дня в году я нахожусь в кресле для инфузий около 5 часов, включая время, в течение которого меня контролируют. Пока я там, мне дают Бенадрил, чтобы предотвратить любые реакции от инъекций. Для большинства людей это означает хороший 5-часовой сон. Но от Бенадрила я не могу уснуть, поэтому все 5 часов я бодрствую!
Мне тоже повезло, потому что у меня есть работодатель, который всегда с пониманием относился к тому, что я могу и чего не могу делать. Он знал, что у меня РС, еще до того, как взял меня на работу, и он верит, что семья - и здоровье - превыше всего. Например, если рабочее мероприятие проходит на улице, а для меня слишком жарко, он советует мне остаться дома и позаботиться о себе.
У меня повышенная чувствительность к жаре. Это может быть проблемой, когда я живу в Центральном Техасе. Когда на улице жарко, я чувствую себя очень тяжелым, изможденным, поэтому мне приходится следить за тем, чтобы не замерзнуть.
Я научилась прислушиваться к своему телу и доверять ему. Я знаю, что мне хочется делать определенные вещи, но я делаю то, что должна делать по частям. Вы должны знать свои пределы. Если в какой-то день у меня много энергии и я выкладываюсь по полной, я потом жалею об этом.
Мне помогает немного отвлечься от реальности, чтобы снизить стресс. Я люблю читать книги или разгадывать кроссворды. Они успокаивают меня и позволяют сохранить остроту ума.
Я живу на небольшой земле, поэтому мне также нравится бывать на природе, играть с собаками или сидеть на крыльце. Мы с мужем и мальчиками занимаемся скалолазанием.
Я всегда любила писать, поэтому в 2011 году я завела блог, чтобы помочь пережить диагноз РС. Это было так душевно - выплеснуть все наружу и проветрить. Люди начали читать его. Некоторые из них говорили мне, что я выражаю словами то, что они чувствуют. Так приятно общаться с людьми таким образом.
Я знаю, что могу проснуться завтра и обнаружить, что у меня рецидив без предупреждения. Но я не собираюсь жить в страхе перед этим. Я буду наслаждаться настоящим моментом и тем, что я могу делать.
Буквально на днях, когда мы совершали восхождение, мой муж сказал: "Кто бы мог подумать в 2010 году, что прямо сейчас ты будешь лазить по стене?".
Это было настолько за гранью того, что мы тогда считали возможным.
Когда вы новичок в РС, вы не знаете, каким будет будущее. Когда я разговариваю с людьми, которые только что узнали, что у них РС, я напоминаю им, что то, что сработало для меня, не сработает для всех.
Проведите собственное исследование и используйте время, проведенное с врачом, с умом. Задавайте вопросы, чтобы узнать все, что вам нужно знать. И продолжайте искать, пока не найдете подходящего врача, подходящее лечение и подходящий для вас образ жизни.
