Найти правильное лечение РС нелегко, потому что болезнь влияет на всех по-разному. Хорошие отношения с врачом могут повысить вероятность соблюдения режима приема лекарств, особенно когда вам нужно экспериментировать с различными препаратами, чтобы найти подходящий.
35-летняя Дайана Крамер слишком хорошо знает, как трудно найти подходящее лечение рассеянного склероза (РС). Когда ей поставили диагноз в 20 лет, она попробовала несколько препаратов, один за другим, и с тех пор попробовала еще несколько методов лечения.
Мое первое лечение, модифицирующее болезнь, было полностью продиктовано страховкой. Я не участвовала в разговоре, говорит Крамер. Потом я сменил страховку, и мне пришлось менять лекарства. Я перешла с инъекций раз в неделю на инъекции раз в 3 дня".
От нового препарата она покрылась рубцами и страдала от симптомов, напоминающих грипп. Но еще хуже, по ее словам, были отношения с новым невропатологом. Он сказал мне, что через год я буду в инвалидном кресле, поэтому мне следует подумать о том, чтобы не работать, чтобы проводить больше времени с семьей".
После этого Крамер поставила перед собой задачу найти врача, который будет бороться за ее здоровье. Сейчас я нахожусь в очень хорошем положении со своим РС, и я в огромной степени приписываю это замечательному врачу, который готов дать ответ, что делать дальше, независимо от того, с какой проблемой я столкнулась".
Джоаш Т. Лазарус, доктор медицины, невролог из Центра рассеянного склероза Атланты, говорит, что найти правильное лечение непросто, потому что болезнь влияет на всех по-разному. Хорошие отношения с врачом могут повысить вероятность соблюдения режима приема лекарств, особенно когда вам приходится экспериментировать с различными препаратами, чтобы найти подходящий.
Ведите неловкий разговор
Когда врач, лечащий РС, спрашивает, как вы себя чувствуете, вы можете легко упомянуть онемение, слабость, проблемы со зрением, потерю координации, головокружение и усталость, которые являются общими симптомами РС.
Могли бы вы также свободно говорить о более интимных проблемах? Это тоже симптомы РС:
-
Потеря контроля над кишечником
-
Болезненный запор?
-
Неспособность к оргазму?
-
Мочеиспускание во время секса
-
Забывает, что нужно делать на работе?
Иногда люди не доводят такие проблемы до сведения своих врачей, говорит Паван Бхаргава, доктор медицины, доцент неврологии в Медицинской школе Университета Джона Хопкинса. Я думаю, что смущение является одним из факторов, или пациенты выборочно умалчивают о вещах, которые, по их мнению, не связаны с РС, - говорит он. Пациенты должны знать, что РС может влиять на широкий спектр вещей, которые оказывают огромное влияние на качество жизни, и что есть способы улучшить многие из них".
Лазарус согласен с этим. Иногда пациентам может быть очень некомфортно говорить о некоторых более интимных аспектах РС, но это единственный способ помочь, говорит он.
Поговорите о целях лечения
Пробовать несколько методов лечения в течение болезни - обычное дело. Врачи рекомендуют сменить препарат, если вы принимаете лекарство, модифицирующее болезнь, которое работает недостаточно эффективно, или если вам трудно справиться с побочными эффектами.
Прежде чем начать принимать новый препарат, спросите своего врача, чего ожидать. Будут ли у вас другие побочные эффекты? Начнете ли вы чувствовать себя лучше? Как вы узнаете, что препарат работает?
Бхаргава говорит, что люди с РС часто беспокоятся, когда им не становится лучше, потому что они не знают, что лекарства предназначены не для этого. Цель - предотвратить появление новых очагов поражения, чтобы болезнь не усугублялась со временем, говорит он.
Чтобы чувствовать себя лучше как физически, так и психически, вам, вероятно, придется добавить лечение, которое улучшает симптомы РС, а не течение болезни. Некоторые примеры включают:
-
физическая терапия
-
Мышечные релаксанты
-
Лекарства, снижающие утомляемость
-
Антидепрессанты
-
Лечение проблем с мочевым пузырем или кишечником
-
Обезболивающие средства
Если эти методы не приносят вам достаточного облегчения, вместе с врачом подберите подходящие варианты. Я испытывала сильную боль, а наркотики усугубили мою невралгию, говорит Крамер. Мой нынешний врач посоветовал мне иглоукалывание. Теперь я совсем не страдаю от боли".
Знайте свои возможности
Поиск подходящего лечения зависит от многих факторов, включая стоимость и страховое покрытие. Но даже если вам не доступен весь спектр лекарств от РС, все равно есть важные моменты, которые следует обсудить с врачом перед выбором лечения.
Способ доставки. Существует 15 препаратов для лечения РС, модифицирующих болезнь. Среди них инъекции (уколы), таблетки и инфузии (введение лекарства через иглу в вену). Один из самых важных моментов, на который следует обратить внимание при принятии решения, - это то, какой тип препарата вы, скорее всего, будете принимать. Таблетки эффективны только тогда, когда вы их принимаете. Если вы можете пропускать дозы, возможно, лучше выбрать инфузию, говорит Лазарус.
Побочные эффекты. Лекарства от РС также имеют ряд побочных эффектов, включая редкое и серьезное вирусное заболевание мозга, называемое прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатией. Некоторые из высокоэффективных препаратов повышают риск развития ПМЛ, поэтому многие пациенты могут предпочесть менее эффективные, но более переносимые лекарства, говорит Лазарус. Гриппоподобные симптомы и боль в месте введения иглы в кожу также часто встречаются, но есть способы уменьшить дискомфорт. (Например, медленное повышение дозы - один из способов уменьшить побочные эффекты, похожие на грипп, при использовании некоторых препаратов, модифицирующих болезнь).
Нелекарственные подходы. Мы многого не знаем, но данные не подтверждают [нелекарственные подходы] как единственное средство лечения болезни, говорит Бхаргава. Но дополнительные методы лечения могут помочь вам чувствовать себя лучше - как это сделала акупунктура для Крамера. Есть ряд вещей, которые вы можете сделать, например, изменить свой рацион или заняться спортом, которые могут улучшить качество вашей жизни и уменьшить влияние этого заболевания".
