Доктор предлагает список ресурсов - пропагандистских, информационных и медицинских - для получения дополнительной информации о рассеянном склерозе (РС).
Если вы ищете группы поддержки, ваш врач может посоветовать вам одну из них. Выбирая группу, обратите внимание на то, чему она посвящена, как она собирается (онлайн или лично) и кто ее возглавляет. Посмотрите, что вам больше подходит.
Когда вы пользуетесь блогами или онлайн-сообществами, помните, что эта информация не является медицинской консультацией. Также задайте себе следующие вопросы:
-
Кто управляет сайтом или создал его? Продают ли они что-нибудь?
-
Делают ли они заявления, которые звучат слишком хорошо, чтобы быть правдой?
-
Является ли информация актуальной, проверенной и основанной на научных исследованиях?
Некоммерческие организации
Эти некоммерческие организации предоставляют в Интернете информацию о рассеянном склерозе.
Фонд рассеянного склероза: msfocus.org
Национальное общество рассеянного склероза: www.nationalmssociety.org.
Ассоциация рассеянного склероза Америки: mymsaa.org
Международная федерация рассеянного склероза: www.msif.org
Общество рассеянного склероза Канады: mssociety.ca
Национальный институт неврологических расстройств и инсульта: www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Multiple-Sclerosis-Information-Page
Блоги
Если вы живете с РС, бывают моменты, когда вы чувствуете себя изолированным или одиноким. Это не так. В онлайновых блогах, в том числе в блогах крупных организаций по РС, можно найти множество историй от других людей, которые разделяют ваше состояние. Помимо рассказов из первых рук, некоторые из этих блогов наполнены полезной информацией о диагностике РС, лечении или о том, как жить с РС. Вот некоторые из них, которые стоит изучить.
-
Национальное общество РС: Блог Momentum: momentummagazineonline.com/ms-blog
-
MultipleSclerosis.net: multiplesclerosis.net
-
A Couple Takes on MS: acoupletakesonms.com/category/all
-
My New Normals: mynewnormals.com
-
Леди с РС: ladywithms.com/blog
Онлайн-сообщества
Большинство национальных и местных организаций РС имеют аккаунты в социальных сетях. Эти и другие онлайн-сообщества могут предложить множество полезной информации и ресурсов поддержки. Только обязательно проконсультируйтесь со своим врачом, прежде чем пробовать то, что вы нашли в Интернете.
Reddit. Этот сайт связывает вас с другими членами сообщества больных РС. Вы можете присоединиться к различным форумам и узнать больше от людей, которые разделяют ваш опыт. Вы можете публиковать свои советы и читать сообщения других людей.www.reddit.com/r/MultipleSclerosis
Facebook. Эта социальная медиа-платформа позволяет вам общаться с другими людьми, живущими с РС. Некоторые группы Facebook могут быть закрытыми, поэтому для вступления в них вам, возможно, придется сделать запрос.
www.facebook.com/nationalmssocietywww.facebook.com/MultipleSclerosisDotNetwww.facebook.com/msassociation
Популярные хэштеги. #multiplesclerosis, #thisisms, #mswarrior, #msawareness
Важно убедиться, что контент, который вы находите в Twitter, Instagram и других социальных сетях, является достоверным. Некоторая информация о здоровье в Интернете не соответствует действительности. Убедитесь, что вы:
-
Доверяйте своей интуиции. Если счет выглядит или кажется подозрительным, скорее всего, так оно и есть.
-
Ищите проверенные аккаунты. Крупные организации имеют специальный символ, который гарантирует, что они настоящие, а не спам-аккаунт.
-
Задавайте себе те же вопросы о качестве информации, что и для всего, что вы читаете в Интернете.
