Помимо того, что людям с AS приходится учиться жить взрослой жизнью, они также должны научиться справляться с физической болью, которую может принести это заболевание. Вот как два человека справляются с этой болью.
Физическая боль при анкилозирующем спондилите
Линда Рат
Анкилозирующий спондилит (АС) часто поражает молодых людей, когда их взрослая жизнь только начинается. Большинство из них учатся в школе, строят карьеру или создают семьи. Казалось бы, сильная, непрекращающаяся боль должна положить конец этим жизненным планам или, по крайней мере, кардинально изменить их. Однако многие люди с AS полны решимости не позволить болезни замедлить их развитие. Они нашли способы справиться с физической болью и при этом жить полноценной, полезной жизнью.
Я ничего не принимаю как должное
В школьные и студенческие годы Джейк Бамгарнер получил множество травм, в том числе два перелома шеи. Поэтому вполне логично было бы обвинить в его сильных хронических болях спорт. Затем, летом перед поступлением на юридический факультет Южного методистского университета в Далласе, он прослушал подкаст об аутоиммунных заболеваниях.
По его словам, симптомы были слово в слово похожи на то, что всегда было у Ида.
Через две недели он обратился к ревматологу и узнал, что у него АС. Это дало ему душевный покой, когда он наконец-то понял, в чем дело, но он все еще испытывал сильную боль. Вспышки были настолько сильными, что Джейк попадал в больницу пять или шесть раз во время первого семестра обучения в юридической школе.
Один из ведущих рассказывал о том, как им помогла полностью мясная диета (сокращение крахмала могло бы помочь). Джейк решил попробовать.
Я полностью перешел на эту диету, не употребляя ничего, кроме мяса и воды. Через неделю я почувствовал себя бесконечно лучше, говорит он. Моя кожа была красной от воспаления - это прошло. И я сбросил 40 килограммов.
Теперь я даже представить себе не могу, что буду испытывать такую же боль, как раньше".
Джейк пытался питаться более разнообразно (полностью мясная диета не рекомендуется врачом, поскольку вы исключаете много других полезных продуктов), но его болезнь обычно обостряется, когда он это делает.
Симптомы также могут обостряться после того, как он целый день сидит в классе. Поэтому он разработал ежедневный режим тренировок.
Каждое утро Джейк проводит около 15 минут в холодном бассейне по горло. Затем он растягивает мышцу псоас. Это длинная мышца, которая проходит от поясницы через таз до верхней части бедра.
Продолжение
Он говорит, что раскрытие мышц помогает ему чувствовать, что он может дышать.
Какое-то время я не мог вдохнуть. Я понял это, только когда мне стало лучше и я смог вдыхать больше воздуха, говорит он.
Растягивать псоас может быть очень больно даже тем, у кого нет AS.
Это довольно жестоко, признает Джейк. Но чем хуже, тем лучше я себя чувствую [после]".
Джейк также занимается йогой и глубоким дыханием.
Повседневность трудна и болезненна. Я чувствую горечь. Каждое утро все возвращается на круги своя, говорит он.
Но когда он справляется с болью и преодолевает ее, он почти благодарен за то, что прошел через это.
Я считаю, что боль и страдания - это самые важные аспекты роста, - добавляет он. И я ценю такие простые вещи, как возможность проводить время со своей семьей и не испытывать боли.
Я ничего не принимаю как должное.
Я должен продолжать
Джесс Э., которая попросила не использовать ее фамилию, скоро станет аспиранткой в Манитобе, Канада. У нее начались боли в правой ягодице и бедре во время летней поездки, когда ей было 18 лет. Джесс списала это на долгие километры в фургоне. Но вскоре боль стала настолько сильной, что она не могла ходить по обледенелым дорожкам в кампусе и даже вставать с постели.
Прошло 4 года, прежде чем врачи решили, что у Джесс АС. Это заболевание реже встречается у женщин, поэтому некоторым ставят неправильный или недостаточный диагноз. Джесс говорит, что до постановки диагноза она находилась на низком уровне, когда вся эта боль была загадкой. Но, как и многие другие люди с AS, Джесс почувствовала себя лучше, когда у нее появилось название того, что причиняло ей боль.
Это помогло мне понять, что это не какое-то наказание или проклятие от какой-то вселенской силы, - говорит она.
Сегодня она принимает препарат, который блокирует воспалительный белок под названием интерлейкин-17 (IL-17).
Это было удивительно, говорит она. Я чувствую симптомы только в течение недели до следующей инъекции".
Продолжение
Джесс обнаружила, что физические упражнения - это лучший способ справиться с прорывной (хуже, чем обычно) болью и жизнью с AS в целом.
Упражнения были в центре всего этого опыта, говорит она. Поскольку я потеряла 4 года своей взрослой жизни из-за боли и недостатка движения, я пообещала себе после постановки диагноза, что никогда не буду воспринимать как должное ту подвижность, которая у меня есть".
Джесс присоединилась к программе упражнений в местной больнице и занималась с физиотерапевтами, пока не смогла заниматься самостоятельно.
Я обязательно включаю упражнения на укрепление позвоночника и нижней части спины каждый день, даже когда чувствую симптомы, говорит она. Стретчинг и правильная осанка также помогли мне справиться с симптомами.
Мой день не может начаться, если я не сделаю childs pose [вид движения из йоги], чтобы размять спину, говорит Джесс.
Джесс все еще боится делать вещи, которые могут вывести ее из равновесия и привести к травме, например, ходить по льду, кататься на роликах или коньках. Но она рассматривает это как цели, к которым нужно стремиться, а не как препятствия.
"Я пытаюсь понять свое тело и даже лелеять его, потому что долгие годы оно жило в невыносимой боли и неуверенности, - говорит она. Конечно, было бы нелегко снова кататься на коньках, но я знаю, что когда-нибудь я это сделаю, потому что я работаю для этого".
Каждые несколько месяцев она ходит на лечебный массаж, который помогает справиться с болью и скованностью. Она также старается есть больше противовоспалительных продуктов (таких как овощи, морепродукты и орехи).
Стремясь достичь максимального здоровья, Джесс также избегает пассивного курения (установлено, что курение приводит к увеличению количества проблем с позвоночником у людей с AS) и отказалась даже от легкого социального алкоголя (алкоголь может взаимодействовать с некоторыми лекарствами от AS).
К радости моих друзей, я просто стала добровольцем в качестве назначенного водителя, говорит она.
Что касается будущего, то независимо от того, что оно принесет, у Джесс есть план.
Я знаю, что в конце концов мой позвоночник может срастись или лекарства перестанут действовать, но я всегда спрашиваю себя: "Что еще ты собираешься делать? Джесс говорит. Я говорю себе, что должна продолжать и буквально каждый день двигаться вперед".
