Молодая защитница нарколепсии рассказывает, как она взяла под контроль свое физическое и психическое здоровье.
Как я веду сбалансированную жизнь с нарколепсией
Кэролайн Арнетт, рассказ Эвана Старкмана
Мне было 14 лет, когда специалист по сну поставил мне диагноз "нарколепсия". В течение трех лет я постоянно чувствовала себя измотанной, и это сильно влияло на все аспекты моей жизни. До появления симптомов я был очень активным, у меня было много друзей, я занимался спортом, играл в спектаклях и любил школу. Я получала очень хорошие оценки.
Но к началу средней школы, особенно к восьмому классу, все как бы развалилось. Раньше у меня никогда не было проблем с психическим здоровьем, но теперь у меня была ужасная тревога и депрессия. Я начала отталкивать всех своих друзей, и мои оценки начали падать. То, что раньше было легкой пятеркой, теперь стало трудной четверкой. Все члены моей семьи знали, что у меня ужасные проблемы со сном. Мы просто не знали, было ли это подростковым раздражением или чем-то другим - мы понятия не имели. Помимо того, что я много спал, у меня пропало желание что-либо делать, в том числе существовать.
Я попытался покончить с собой. Тогда моя семья и я достигли точки, когда мы сказали: "Ладно. Эти проблемы со здоровьем не пройдут без помощи". Итак, меня направили к специалисту по сну, моему неврологу, и он поставил мне диагноз "нарколепсия". Я могу с уверенностью сказать, что если бы мне не поставили диагноз, я бы сейчас был мертв.
Чрезвычайно высокие ставки
Потребовалось время, но лечение постепенно помогло мне снова почувствовать себя самим собой. Лекарства облегчали мое дневное истощение, помогали лучше спать по ночам и приводили к уменьшению приступов мышечной слабости или паралича, называемых катаплексией - состоянием, которым страдают некоторые люди с нарколепсией. Мое психическое здоровье тоже улучшилось, когда я начала лечить свое расстройство сна.
Когда я стал достаточно стабилен - и достаточно хорошо спал, чтобы иметь возможность перевести дух и поразмышлять, - я подумал: "Это ситуация жизни и смерти". Теперь, когда я знал, что у меня есть долгосрочное состояние здоровья, это дало мне направление, курс действий. Я подумал, что, возможно, смогу помочь кому-то с нарколепсией быстрее поставить диагноз или даже помочь спасти жизнь.
Продолжение
Многие люди не знают, что такое нарколепсия. Или, когда они думают об этом, им представляется, как кто-то засыпает в тарелке с супом и все смеются. И хотя со мной такое случалось, и я действительно смеялся над этим, это гораздо серьезнее, чем думают некоторые люди. Чтобы повысить осведомленность, я разговаривала со всеми - от детей и молодых взрослых до медсестер в моем школьном округе и выборных должностных лиц на Капитолийском холме.
Для меня ставки чрезвычайно высоки. Однажды я разговаривал с группой молодых людей, страдающих нарколепсией. По крайней мере половина из нас сказала, что пыталась покончить с собой. И по крайней мере две трети из них сказали, что никогда никому об этом не рассказывали. Поэтому я чувствую, что должен говорить об этом громче. Если это поможет кому-то почувствовать себя менее одиноким, это того стоит.
Нарколепсия с другими состояниями здоровья
У некоторых людей с нарколепсией есть и другие заболевания. Например, у меня была сильная тревога и депрессия. В сообществе нарколепсиков у меня есть сверстники, которые борются с лишним весом и высоким кровяным давлением.
Индивидуальное медицинское обслуживание очень важно, особенно при хронических заболеваниях. В моей семье нет гипертонии и ожирения, но есть проблемы с психическим здоровьем. Поэтому мой врач уделяет гораздо больше внимания моему психическому здоровью. Каждый раз, когда мы с ним обследуемся, мы говорим о том, как у меня дела, как я себя чувствую.
Я чувствую себя прекрасно. Я очень счастлива, и мне очень повезло. Это просто то, за чем нужно следить на случай, если что-то постепенно изменится.
Балансировка
Наряду с лечением, изменения в образе жизни помогают мне максимально снизить риск для здоровья. Люди с длительным заболеванием должны быть вдвое бдительнее и работать вдвое больше, чем те, у кого его нет.
Мне очень нужен график, чтобы чувствовать себя здоровым. Поэтому я ем примерно в одно и то же время. Я ложусь спать и просыпаюсь примерно в одно и то же время. А поскольку у меня хроническое переутомление, связанное с нарколепсией, я ложусь спать рано.
Продолжение
Если я собираюсь вечером встретиться с друзьями, мы проводим время в месте, расположенном недалеко от моего дома, или у меня дома, чтобы мне не пришлось ехать ночью, когда я больше устаю. Так что мне просто нужно строить планы в соответствии с моим организмом и графиком сна.
Я также питаюсь здоровой пищей. У меня был период, когда я плохо питалась, как по количеству, так и по качеству, и все время чувствовала себя ужасно.
Лечение и изменения в образе жизни помогают мне чувствовать себя лучше всех. Сейчас я круглогодичный спортсмен - гребец. В социальном плане у меня много друзей как дома, так и в школе. Ко мне вернулись мотивация и страсть, и я добиваюсь успехов в учебе. Так что мне очень повезло. Несчастье в том, что моя история - из ряда вон выходящая. Мой успех необычен.
Где найти помощь
На сайте Национальных институтов здравоохранения есть хорошие ресурсы по нарколепсии. Вы также можете узнать больше через Narcolepsy Network, национальную некоммерческую организацию, в которой я работаю волонтером.
В Narcolepsy Network также есть много различных групп поддержки, в том числе для людей разного возраста. У нас также есть социальные часы для молодых людей в возрасте от 14 до 22 лет. Так что если вы молодой человек с нарколепсией и хотите найти сообщество сверстников, это отличное место для начала. У Narcolepsy Network есть и другие программы на базе сообщества, если вы не в этом возрастном диапазоне.
Если у вас появились мысли о самоубийстве, невероятно важно сразу же обратиться к абсолютно любому человеку. Вы можете позвонить на горячую линию по предотвращению самоубийств или по вопросам психического здоровья. И хотя вам может быть неловко, вы можете поговорить со своей семьей или близкими друзьями. Главное - найти систему поддержки и получить помощь.
