Сторонница борьбы с нарколепсией Джули Флайгаре рассказывает, как она распространяет информацию, чтобы помочь другим людям с этим заболеванием.
Нарколепсия: Дайте своему опыту имя
Джули Флайгаре, рассказано Стефани Уотсон
Моя сонливость началась, вероятно, в 2003 году, когда я училась в университете Брауна. Я списала это на напряженный график учебы и занятий спортом, но мышечную слабость, появившуюся несколько лет спустя, было не так легко отбросить.
К тому времени я был студентом юридического факультета Бостонского колледжа. Когда я смеялся, мои колени подгибались, как будто кто-то толкал их сзади. Какое-то время никто, кроме меня, не замечал, что это происходит. Но потом подгибание дошло до того, что я начал падать. Затем это стало сопровождаться другими эмоциями, такими как раздражение, удивление и страх. Это также стало труднее скрывать.
Помню, как мы с друзьями смотрели Saturday Night Live в библиотеке юридического факультета. Когда я засмеялся, я упал вперед и ударился грудью о стенку кабинки передо мной. Мой друг сказал: "Это выглядит довольно плохо". Дома, когда мои родители увидели, что мои колени подкосились, а голова упала вперед, как от удара хлыстом, они сказали: "Боже мой, Джули, это странно".
Наряду с мышечной слабостью, у меня были и другие необычные ощущения по ночам. Однажды ночью я проснулась от того, что услышала, как в мою комнату ворвался грабитель, и увидела мужчину, который тянулся к моей шее - но я была полностью заморожена, не могла говорить или вырваться. Я была в ужасе, но позже поняла, что никаких следов взлома не было". Подобные незваные гости продолжали будить меня по ночам, исчезая через несколько секунд.
В поисках ответов
Наконец-то я перестала оправдывать свои симптомы. Однажды я дошел до того, что не мог вспомнить, как ехал утром в школу 15 минут. Я обнаружила себя на парковке, не имея ни малейшего представления о том, как я туда попала. И это после 10 часов сна накануне. Я подумал, что у меня, возможно, какое-то расстройство сна.
В течение первого года обучения в юридической школе я посетил нескольких врачей. Когда я объяснил одному из них, что у меня проблемы с вождением, она ответила: "Ну, я тоже иногда устаю за рулем". Когда я рассказал ей о том, что у меня подгибаются колени, когда я смеюсь, она сказала, что к этому нужно просто привыкнуть.
Продолжение
К счастью, мне довелось посетить спортивного терапевта по поводу проблемы с коленом, связанной с бегом. Она спросила, сгибались ли у меня когда-нибудь колени. Я сказал ей, что, как ни странно, когда я смеюсь. Она сказала, что слышала об этом раньше. Затем она записала слово: катаплексия.
Я пошел домой и погуглил это слово. Я увидел, что это форма мышечной слабости, возникающая под воздействием эмоций, таких как смех. И это касается только людей с нарколепсией. Я узнала, что мои ночные посетители также могут быть симптомами нарколепсии - гипнагогическими галлюцинациями и сонным параличом. Через несколько минут чтения я понял, что у меня все симптомы нарколепсии первого типа с катаплексией.
Нарколепсия - это не шутка
Последние 10 лет я выступаю на конференциях с докладами о нарколепсии. За это время, думаю, я слышал все шутки. Когда я говорю кому-то: "Я собираюсь выступить на конференции с докладом о своем опыте лечения нарколепсии", то чаще, чем я могу вспомнить, в ответ звучит: "Ну, не усыпляйте их!". Одна женщина на конференции разразилась смехом, когда я сказал ей, какую тему собираюсь обсуждать.
Подобные ответы не являются обидными. Они происходят от недостатка знаний. До того, как мне поставили диагноз, я тоже не была осведомлена. Я также думал, что это шутка.
Но то, что нарколепсия так стигматизирована, - это не повод для смеха. Исследования показывают, что молодые взрослые с нарколепсией испытывают такой же уровень стигматизации, как и ВИЧ-инфицированные. Неточные голливудские образы, такие как Кэрол в фильме "Дьюс Бигалоу: мужчина-жиголо", которая засыпает во время игры в боулинг, или страдающий нарколепсией аргентинец, который теряет сознание во время подъема по лестнице в фильме "Мулен Руж", имеют большое влияние на формирование представлений людей об этом заболевании.
Нарколепсия - это неврологическое заболевание, которое не менее серьезно, чем рассеянный склероз, эпилепсия или болезнь Паркинсона. Однако наше общество воспринимает его как шутку. Или они делают широкие обобщения на этот счет. Одни считают, что вы засыпаете то тут, то там, и это никак не влияет на вашу жизнь, а другие думают, что у вас не может быть никакой работы или жизни, потому что вы постоянно засыпаете.
Продолжение
Даже мои друзья, которые искренне хотели заботиться о моей ситуации, не совсем понимали это. Как только мне поставили диагноз, возникло ощущение: "Сейчас ты примешь лекарства и поправишься, верно?". Но это не так, как если бы вы взмахнули палочкой, почувствовали себя полностью лучше и вернулись к своей обычной жизни. Нарколепсия требует много времени и усилий для лечения, как и любое другое хроническое заболевание.
Ошибочные представления и стигма были для меня большой частью опыта. Изоляция и непонимание, которые я испытывал в связи с нарколепсией, побуждали меня ко всему, что я делал в течение последнего десятилетия - от выступлений по всему миру до моей роли президента и генерального директора некоммерческой организации "Проект Сон", расположенной в Лос-Анджелесе, которую я основал для повышения осведомленности о здоровье сна и расстройствах сна. Это была большая коммуникационная задача, которую я пыталась решить, но изменение неверных представлений - это та задача, которую я люблю.
Установление истины
Одним из основных способов борьбы с непониманием нарколепсии было написание мемуаров "Пробуждение и сон". Теперь я обучаю других людей делиться своими историями в рамках программы "Восходящие голоса нарколепсии" проекта "Сон".
Факты и цифры - это здорово, но они не так поражают людей, как истории. Я призываю людей с нарколепсией поделиться своей историей, если она им подходит. Когда люди готовы пойти на такую жертву и рассказать о себе, это позволяет нашему сообществу продвинуть иголку вперед, чтобы люди не продолжали думать, что это шутка.
Когда вы рассказываете свою историю, я рекомендую иллюстрировать ее конкретными примерами, например, ощущением, что у вас подгибаются колени, или тем, что вы едете в школу и не помните, как туда добрались. Это поможет людям понять, что это состояние связано не только с засыпанием. Описание того, как симптомы влияют на вас, может помочь другим понять, что сонливость бывает трудно распознать и что катаплексия, гипнагогические галлюцинации и сонный паралич существуют.
Вы также можете попросить близких ходить с вами на медицинские приемы. Это может помочь им услышать мнение кого-то, кроме человека с нарколепсией. Поход на прием, чтение книги или участие в конференции позволяет им самообразовываться. Участие в конференции Narcolepsy Network оказало огромное влияние на моего отца. Услышав, как другие люди говорят о нарколепсии, он понял, насколько серьезным может быть это заболевание.
Продолжение
В качестве начала разговора вы можете предложить своим друзьям и родственникам прочитать книгу или статью о чьем-то опыте жизни с нарколепсией. Затем они могут использовать эту историю, чтобы задать вопросы типа: "Вот что я узнал о нарколепсии. Как это перекликается с вашим опытом?". Чтение моей книги помогло моим друзьям и близким понять, через что я прошел.
Существует множество других способов участия людей с нарколепсией и их близких - например, сделать пожертвование на мероприятие по сбору средств или поделиться своей историей с членами Конгресса. Всемирный день борьбы с нарколепсией (22 сентября) - это прекрасная возможность для людей принять участие в акции самыми разными способами, будь то размещение сообщения в социальных сетях или покупка футболки. Моя сестра разместила фотографию своей кошки и надпись, посвященную Всемирному дню борьбы с нарколепсией. Для меня очень важно, что она приняла участие в этом мероприятии.
