Как меняется жизнь, когда вы страдаете нарколепсией? У всех по-разному, но вот история одного художника.
Влияние нарколепсии на мою жизнь
Джессика Нора, рассказанная Рейчел Эллис
Мы с семьей в шутку называем год, когда я узнала, что у меня нарколепсия, годом моего отключения.
В колледже я вела ночной образ жизни, не спала всю ночь из-за бессонницы, а днем спала в своей комнате в общежитии. Я не мог посещать большинство занятий, и в конце концов мне пришлось взять отпуск по болезни. Подобные симптомы наблюдались у меня с 12-13 лет, но врачи всегда относили их на счет других заболеваний, таких как тревожность или СДВГ. Но когда я поступила в колледж, они значительно ухудшились.
Я пошла к врачу-сомнологу, думая, что это бессонница, из-за которой я сплю целыми днями. Она задавала мне вопросы, которые казались совершенно случайными:
Бывают ли у вас галлюцинации, когда вы засыпаете?
Видите ли вы иногда бегающих животных?
Она также спросила меня о симптомах сонного паралича, которые у меня были, но я не понимал, что это необычно. Я просто думала, что склонна к очень страшным кошмарам. На все вопросы я отвечала "да".
Оказалось, что у меня был хрестоматийный случай нарколепсии с катаплексией. Это нарколепсия с периодами мышечной слабости.
Обучение - и адаптация
Я жила с симптомами около 5 лет до того, как мне поставили диагноз. Узнав о том, что у меня было, я очень изменила свою жизнь. Я наконец-то смог найти лекарство, которое помогло мне функционировать. Недавно у меня возникли другие проблемы со здоровьем, которые усугубили мою нарколепсию и заставили меня на некоторое время прекратить прием лекарств. Было удивительно наблюдать за значительными изменениями во мне, когда я не принимал лекарство.
Но есть и положительный момент в прекращении приема лекарств: я научился поведению, которое помогает мне не впадать в то, что я называю "ночной зоной".
Есть много трюков или правил, которые я использую, чтобы поддерживать свою работоспособность в течение дня. Одно из них - я использую свою кровать только для сна и близости. В любое время, когда я не занимаюсь ни одним из этих занятий, я нахожусь в другом месте, даже если это просто кресло рядом с моей кроватью.
Я также не позволяю себе дремать после 8 вечера или ложиться спать раньше 10:30 вечера. Это время, которое, как я выяснил, подходит для моего организма. Вы должны найти то, что подходит именно вам.
Продолжение
Художественный поворот
Нет такой части моей жизни, на которую нарколепсия не повлияла бы в той или иной форме.
Я активист искусства. Хотя я всегда считал себя активистом, я не всегда считал себя художником. Я нашел свое искусство благодаря нарколепсии.
Единственное, что я могла делать, сидя одна в своей комнате во время того года, когда я потеряла сознание, - это создавать искусство. Затем я заглянула в Интернет и обнаружила удивительный мир арт-терапии. Это способ, с помощью которого люди учатся использовать искусство для преодоления проблем, которые их беспокоят. Я поняла, что стать арт-терапевтом - это то, что мне суждено сделать, и так я нашла свою карьеру.
Нарколепсия также оказала большое влияние на мою жизнь как активиста движения за права инвалидов. Она действительно изменила мое мировоззрение, а также то, как я смотрю на законодательство штата и федеральное законодательство. Она помогла мне увидеть ту часть общества, от которой я отгораживался, как и большинство людей. Мы закрываем глаза на то, что нам непонятно, на то, что вызывает у нас дискомфорт.
Но нарколепсия открыла мне глаза и расширила мой активизм. Есть замечательные активистские группы, такие как Project Sleep, которые повышают осведомленность и работают над различными государственными и федеральными законопроектами и улучшают права инвалидов. Некоторые группы даже предоставляют стипендии студентам с нарколепсией.
Настоящая нарколепсия
Я думаю, что самое большое заблуждение относительно моего состояния заключается в том, что оно укладывается в одну простую картину. Очень мало людей слышали о нем, а те, кто слышал, обычно воспринимают его как некий комедийный скетч. То есть, конечно, смешно, когда я засыпаю. Но это только одна часть нарколепсии, и не все имеют дело с этим симптомом.
У нарколепсии нет универсального шаблона. Каждый ее аспект зависит от человека, у которого она есть, например:
-
Если вы можете водить машину
-
Можете ли вы путешествовать
-
В какие часы вы наиболее активны
-
Если у вас катаплексия
-
Что провоцирует приступы сна
Одной из главных проблем в получении точного диагноза нарколепсии является доступ к компетентным специалистам. Существуют также замечательные ресурсы для поддержки и обучения.
Продолжение
Когда я узнала, что у меня нарколепсия, мне повезло, что у меня был замечательный врач, который обладал обширными знаниями о расстройствах сна. С тех пор я узнал, что это крайне редкое явление. Но это не невозможно.
Главное - знать свое тело, потому что оно - лучший проводник, который подскажет вам, чем обернется для вас нарколепсия".
Джессика Нора, 27 лет, является арт-активистом и арт-терапевтом, живущим в Бостоне. Она использует свои произведения искусства, чтобы вызвать разговор, часто на темы невидимых болезней или травм. Вы можете найти ее на Facebook под ником The Narcoleptic Jew.
