Жизнь с человеком, страдающим нарколепсией

Мишель Хейл, рассказано Кери Уигинтон

Когда вы думаете о нарколепсии, вы представляете себе дядю, упавшего лицом в обед. Но это не совсем так, по крайней мере, для моего мужа. У него нет катаплексии, поэтому он не теряет контроль над своими мышцами и не падает.

У Майка бывает чрезмерная дневная сонливость, но иногда его симптомы малозаметны. Мы можем разговаривать, когда кажется, что он внимателен, но он полностью спит. Это случается не так часто, потому что его состояние находится под очень хорошим контролем. Он ходит к специалисту по сну, и у него очень хорошая система поддержки. И он принимает новое лекарство, которое очень хорошо на него действует.

Сейчас нарколепсия Майкса не оказывает на меня особого влияния. Но так было не всегда.

Что-то было не так

Мы с Майком начали встречаться в 2009 году, но тогда он еще не знал, что у него нарколепсия. Диагноз ему поставили примерно через год. Майк работал ночью, поэтому долгое время мы думали, что именно поэтому он так устает днем. Но даже в этом случае его проблемы со сном не имели смысла.

В конце концов, стало очевидно, что Майку необходимо исследование сна. Однажды вечером он потерял сознание, когда ехал домой, и въехал в чужой двор. Никто не пострадал, и хозяева не очень расстроились. Но это был тревожный звонок. Что-то было не так, и Майку действительно нужно было к кому-то обратиться.

Сначала процесс диагностики был обескураживающим. Он не очень любит просить о помощи, и было тяжело видеть, как он проходит через все эти тесты, не понимая, что происходит. Но когда я узнала, что у Майка нарколепсия, мне стало легче. Я узнала причину его сонливости. Он уставал не только потому, что слишком долго гулял с друзьями или поздно ложился спать.

Это не значит, что я никогда не расстраиваюсь. Признаюсь, очень легко почувствовать, что ваш партнер использует нарколепсию, чтобы избежать определенных вещей. Например, если я хочу, чтобы Майк помог по дому - например, помыл посуду, - то вдруг он так устает, что не может встать со стула. Но если его друзья хотят, чтобы он пошел куда-нибудь, у него появляется прилив энергии. Это не обязательно правда - что Майк использует нарколепсию как оправдание - но иногда это может казаться именно так.

Продолжение

Жесткие корректировки

Майку потребовалось время, чтобы найти лекарство, которое помогло бы ему. Во время этих поисков ему было небезопасно ездить одному. Поскольку мы работаем в одной компании, я мог возить нас обоих на работу. Но это означало, что мне пришлось изменить график, который мне очень нравился. Это было нелегко для меня, в том числе потому, что я потеряла часть своего личного времени. Я люблю своего мужа, но когда ты находишься рядом со своим партнером 24 часа в сутки 7 дней в неделю, это может немного усугубить ситуацию".

Первые пару лет после постановки диагноза казалось, что наша жизнь вращается вокруг его сна - мы следили за тем, чтобы он засыпал и не спал. Одно хорошо - я сама немного страдаю бессонницей, но я ходила по дому на цыпочках, чтобы не потревожить его.

Раньше мне также приходилось будить его, чтобы он принял лекарства. Когда он принимал первое лекарство от нарколепсии, вы принимали одну дозу перед сном, а другую - чуть позже. Он не всегда слышал свой будильник, поэтому мне приходилось заводить свой. Хед засыпал, а я шла смотреть телевизор. Потом я возвращался и будил его для второй дозы, что могло быть неприятно.

Чаще всего, когда вы будите человека с нарколепсией, вы вытаскиваете его из очень яркого сна. Для Майка это, как правило, кошмары. Он невероятно пугается и, кажется, готов драться, независимо от того, как долго он спал.

Майк также много двигается во сне. Он уже случайно ударил меня по лицу. Очевидно, он не знает, что делает это, и чувствует себя виноватым. Он говорит мне, что на самом деле пытается защитить меня в большинстве своих снов.

Мы живем вместе уже 10 лет, но лет 5-6 назад начали спать в разных комнатах. Сначала я делала это, чтобы заботиться о нашей больной собаке. Но я обнаружила, что это подходит для обоих наших графиков сна. Кроме того, это значит, что я могу обниматься на диване с нашими пятью кошками и нашим новым щенком. Они будят Майка, когда спят в кровати.

Продолжение

Навигация по социальной жизни

Я всегда отвожу нас домой, когда мы куда-то едем вместе, но я люблю оставаться дома гораздо больше, чем Майк. Поэтому у нас есть правило - о котором знают все его друзья - что он не может ехать домой, если планирует выпить больше одной рюмки. Это потому, что алкоголь усугубляет его нарколепсию. Он также пишет мне смс, когда уходит куда-то или когда едет домой. Таким образом, я знаю, сколько времени ему нужно, чтобы вернуться.

Я стараюсь дать ему как можно больше свободы и самостоятельности. Но мы установили эти границы, потому что я беспокоюсь о нем, когда мы не вместе, даже если его лекарства работают очень хорошо. Это потому, что однажды он забыл сказать мне, что собирается вздремнуть перед тем, как ехать домой. Я запаниковала, когда не смогла с ним связаться.

К счастью, он прекрасно понимает, что я в ужасе, когда не знаю, где он. Это помогает нам найти правильный баланс.

Новое понимание

Недавно я узнал, что у меня рассеянный склероз. Я думаю, что нарколепсия Майкса помогает ему понять, что я переживаю, и наоборот. И у нас есть тенденция быть подавленными в разное время. Поэтому, когда я нахожусь на переломе, он может помочь мне сохранить рассудок. Я делаю то же самое для него.

Кроме того, после того, как мне поставили диагноз, я понимаю, почему он расстраивался, что люди всегда считали его ленивым. Я все время устаю, и теперь это имеет смысл.

Он также призывает меня общаться с другими людьми, у которых РС. Когда он узнал, что у него нарколепсия, он был словно на острове в одиночестве. Когда он стал больше общаться со своей сетью поддержки, это полностью изменило его мировоззрение и то, как он справляется с ситуацией. Впечатляет то, что он не позволяет своей болезни овладеть им. Он просто оказался человеком с нарколепсией - он не нарколептик.

Но чтобы добраться до этого места, потребовалось немало времени.

Мишель Хейл, 38 лет, и Майк Хейл, 34 года, живут недалеко от Месы, штат Аризона, со своей собакой и пятью кошками. Они работают в финансовой сфере и являются сторонниками редких заболеваний. Майк ведет виртуальную группу поддержки для людей с нарколепсией. Вы можете найти ее в Твиттере в первую субботу месяца под хэштегом #nchat.