Как справиться с усталостью при болезни Фабри

Болезнь Фабри может привести к истощению, но лечение и изменение образа жизни могут повысить вашу энергию.

Существует много причин, по которым у вас возникает усталость при болезни Фабри. Постоянная боль, воспаление и депрессия, вероятно, играют свою роль. Проблемы с желудком, например, диарея, тоже могут истощать вашу энергию. Кроме того, вы можете чувствовать себя измотанным после физических упражнений или недосыпания.

Хотя от болезни Фабри нет лекарства, лечение может помочь вам справиться с симптомами и побороть усталость. Врач может назначить вам заместительную ферментную терапию (ЗФТ) или пероральный препарат мигаластат (Галафолд), который поможет вашему собственному ферменту работать лучше. Эти препараты направлены на основную причину ваших симптомов. Есть еще один препарат, который в настоящее время ожидает одобрения FDA.

Для того чтобы эти препараты подействовали, может потребоваться несколько месяцев. Даже если ваша болезнь Фабри находится под контролем, вы все равно можете время от времени сильно уставать. Но эти советы могут помочь:

Охлаждайте свое тело

Болезнь Фабри может поражать нервы, которые запускают работу потовых желез. Вы можете не потеть очень сильно или вообще не потеть. Вы можете перегреваться в жаркую погоду или при физических нагрузках. Вы будете сильно уставать, когда система охлаждения организма не работает. С другой стороны, усталость может усилиться, если вы совсем не будете активны.

Независимо от того, находитесь ли вы в летнюю жару или в тренажерном зале, некоторые способы сохранения прохлады следующие:

• Носите охлаждающую одежду, например, жилеты, шапки или обертывания для шеи

• Оставайтесь в помещении в жаркие дни

• Занимайтесь спортом в помещении с кондиционером

• Пейте прохладную воду во время тренировки

• Плавайте или занимайтесь аквааэробикой в прохладном бассейне

• Носите с собой бутылку с распылителем, чтобы можно было обработать лицо

Начните с легких упражнений, если вы новичок. Так вы меньше рискуете перегреться.

Поговорите с врачом, прежде чем приступать к новым упражнениям. Он может направить вас к физиотерапевту, который разработает план тренировок специально для вас.

Получайте достаточное количество сна

У вас могут быть проблемы с засыпанием или пребыванием во сне. И вы можете не чувствовать себя отдохнувшим после пробуждения. Это может привести к чрезмерной дневной сонливости (EDS). Это отличается от общей усталости, но у вас может быть и то, и другое одновременно.

Ваш врач может направить вас к специалисту, который может выявить проблемы со сном. Они могут проверить наличие обструктивного апноэ сна - проблемы с дыханием, которые влияют на сон.

Отдыхать в течение дня - это нормально, но, возможно, вам стоит ограничить дневной сон. У вас могут возникнуть проблемы с ночным сном, если вы слишком много дремлете днем.

Управляйте своей болью

Когда тело постоянно болит, оно может уставать. Боль также может мешать спать.

Лечение с помощью ERT или мигаластата может помочь уменьшить постоянные или внезапные боли. Но этого может быть недостаточно. Поговорите со своим врачом об изменениях в образе жизни и других лекарствах, которые могут помочь.

Сосредоточьтесь на своем психическом здоровье

Стресс может измотать любого. Но жизнь с болезнью Фабри может повысить вероятность депрессии. Это связано с усталостью и сонливостью.

Исследования показывают, что вы можете лучше справиться с симптомами, если будете лечить свои психические расстройства. Ваш врач может направить вас к психологу или генетическому консультанту, который знает о вашем заболевании.

Они могут посоветовать вам справиться со стрессом:

• медитация на внимательность

• Лекарства, например, антидепрессанты

• терапия разговорами

• Когнитивно-поведенческая терапия (КПП)?

• Техники релаксации

• Йога

Вам может стать легче, если вы поговорите с кем-то, кто переживает похожую ситуацию. Вы можете найти больше информации на сайтах Группы поддержки и информации Фабри и Национального фонда болезни Фабри.

Берегите свою энергию

Вы можете уставать легче, чем ваши друзья и родственники. Говорите "нет", когда это необходимо. Это нормально - беречь силы на тот случай, когда они понадобятся.

Не думайте, что в "хорошие" дни вам нужно делать еще больше. Усталость может усилиться, если вы не будете держать себя в руках.

Когда следует поговорить с врачом

Посещайте своего лечащего врача не реже одного-двух раз в год. Они захотят проследить за тем, насколько хорошо работают ваши почки, и убедиться, что лечение приносит свои плоды.

Записывайтесь на прием раньше, если ваша усталость наступает внезапно или усиливается. Ваш врач может проверить наличие других заболеваний. Ваши симптомы не всегда могут быть вызваны болезнью Фабри.