Воспитание детей с хронической болью

Из архива врача

Вскоре после рождения дочери в 1999 году Шерри Сиск начала испытывать изнуряющие приступы боли, после которых ей казалось, что ее переехал грузовик.

По ее словам, это было похоже на самые сильные боли при гриппе, которые только можно себе представить. Через несколько месяцев ей поставили диагноз "фибромиалгия" - хроническое заболевание, характеризующееся усталостью и болью, особенно в определенных чувствительных точках тела.

Десять лет спустя она научилась жить со своим заболеванием - и ее дочь выросла с ним. У меня бывают дни, когда я относительно работоспособна - мне больно, но с этим можно справиться. В такие дни я могу отвести ее в парк и покатать, - говорит она. Но в другие дни я не могу встать с постели.

Как справиться с хронической болью и при этом быть самым лучшим родителем? Во-первых, важно общаться со своим ребенком.

Разговор с ребенком о боли

Рождение ребенка с хронической болью меняет семейную динамику, говорит Дэниел Кантор, доктор медицины, президент-элект Флоридского общества неврологии (FSN) и медицинский директор Neurologique, организации, занимающейся лечением пациентов, исследованиями и образованием. Родитель больше не чувствует себя человеком, заботящимся о ребенке. Иногда может возникнуть ощущение, что ребенок заботится о родителе. Это может быть очень напряженным для таких отношений.

Лучший способ борьбы с этим стрессом - открыто поговорить о том, что вы чувствуете, говорит Сиск. Детям нужны две вещи, когда речь идет о хронической боли и родителях: информация и заверения, говорит она. Поэтому не скрывайте свое состояние от ребенка. (Вы действительно думаете, что сможете это сделать?) Вместо этого поговорите с ним о своей боли честно и в подходящей для его возраста форме.

• Ожидайте, что этот разговор состоится не один раз.

  В некотором смысле разговор с ребенком о хронической боли похож на разговор о сексе. Вам придется повторять свои слова снова и снова и изменять их по мере того, как ваш ребенок будет становиться старше и сможет больше понимать.

• Будьте просты и честны.

  С младшими детьми хорошо начинать с того, что мама обижается. Объясните им, что другие родители могут делать то, что не можете вы, говорит Сиск. Расскажите им, как называется ваше состояние и что оно означает.

• Успокойте их.

  Ваш ребенок должен знать, что вы не собираетесь умирать, и что хроническая боль не заразна - если она есть у вас, это не значит, что она будет у них.

• Позвольте им помочь.

  Просто принеся вам стакан воды, ребенок может почувствовать себя особенным и важным. Только будьте осторожны, чтобы ваш ребенок не превратился в сиделку. Кантор говорит, что ему известны случаи, когда 12-летние дети делали своим родителям инъекции лекарств. Подросток не должен выступать в роли врача или медсестры.

• Прислушивайтесь к проблемам вашего ребенка.

  Спросите ребенка, что именно в вашем состоянии его беспокоит, говорит Мэриэнн Лоури, учительница специального образования на пенсии, которая после собственной десятилетней борьбы с хронической тазовой болью проводит тренинги для семей по воспитанию детей с хронической болью. Но делайте это по их расписанию. Если они приходят к вам расстроенные или обеспокоенные, не просто скажите, что все в порядке - спросите, что их беспокоит. Например, вашему сыну может показаться, что вы заболели из-за того, что он умолял вас взять его на тренировку по плаванию. Вы не хотите оставлять ребенка с такой мыслью.

Воспитание через боль

Сохраняя открытыми линии общения с ребенком, вам также необходимо разработать стратегии, которые позволят вам быть настолько активным родителем, насколько это возможно, и при этом не давить на себя так сильно, чтобы боль еще больше ослабляла вас.

Самое главное помнить, говорит Лоури, что ваше время и внимание важнее, чем любые занятия с ребенком.

Я чувствовала себя ужасно, потому что некоторое время не могла сводить своих сыновей в Диснейленд, говорит она. Но каждый день я старалась принять душ, накраситься и выглядеть хоть немного прилично, когда они приходили домой. Даже если я не могла спуститься вниз и сесть на диван, они могли подняться наверх, сесть со мной на кровать и поговорить со мной о том, как прошел их день".

Сиск, Лоури и другие эксперты, побывавшие там, рекомендуют несколько стратегий, как сделать так, чтобы боль не мешала вам воспитывать детей:

• План.

  Если Сиск знала, что у ее дочери впереди большой танцевальный концерт, то за несколько дней до него взяла себя в руки и попросила учителя танцев разрешить Кейли уйти с репетиции накануне вечером сразу после ее номера, чтобы Сиск могла отдохнуть. Думайте об этом как о банке: делайте вклады, чтобы быть готовым снять деньги в определенный день, говорит она.

• При необходимости проведите предварительную медикаментозную терапию.

  Если вы знаете, что в какой-то день вам придется быть более активным, примите лекарство заранее - не позволяйте боли перегреться и остыть, говорит Дэвид Розенфельд, доктор медицины, специалист по боли из Центра лечения боли в Атланте. Существуют также очень хорошие быстродействующие лекарства от прорывной боли. Некоторые из них всасываются через слизистую оболочку щеки и действуют гораздо быстрее, чем даже быстродействующие обезболивающие таблетки.

• Сосредоточьтесь на том, что вы можете сделать, а не на том, что не можете.

  Я не могу кататься со своей дочерью на роликах и скалолазить, но я могу пойти и посмотреть на нее, говорит Сиск. Я могу гулять с ней с собакой и плавать, хотя и не могу делать это долго".

• Посмотрите, что вызывает боль, и найдите стратегии ее облегчения.

  Например, если ваш сын играет в баскетбол, и к концу двухчасового пребывания на трибунах вы испытываете ужасную боль, попробуйте применить маленькие хитрости, чтобы свести ее к минимуму, говорит Дэвид Клот, доктор медицины, основатель клиники Connecticut Pain Care в Дэнбери, штат Коннектикут. Чередуйте сидение и стояние, или выходите в перерыве в машину и садитесь на более мягкую поверхность. Или приходите только на вторую половину игры.

• Обратитесь за помощью.

  Не бойтесь просить о помощи - у своей семьи, друзей, церкви, общественных групп. Если вы знаете других родителей с хронической болью, обменивайтесь днями - вы берете детей в день, когда мне плохо, а я делаю то же самое для вас.

В зависимости от вашего дохода, вы можете иметь право на помощь в повседневной жизни, например, на помощницу по дому на несколько часов в день или неделю, чтобы помочь по хозяйству и позволить вам тратить больше сил на детей, говорит Шон Омахони, доктор медицины, медицинский директор службы паллиативной помощи в медицинском центре Монтефиоре в Нью-Йорке.

Хроническая боль мешает родителям, которыми они хотели бы быть, говорит Сиск. Есть вещи, которые другие родители могут делать, а я не могу. Но что она действительно хочет от меня - это быть со мной, и это я могу сделать".