Когда у плода или новорожденного диагностируется угрожающее жизни состояние, неважно, на ранних или поздних сроках беременности, это потеря, о которой скорбят родители.
Родители представляют себе будущее своего ребенка с того момента, как узнают, что ждут его. К первому дородовому визиту к врачу родители могут иметь бесчисленные планы относительно своего ребенка. Теперь необходимо строить другие планы. По этой причине паллиативная помощь может быть рекомендована до, во время и после родов.
Паллиативный уход рекомендуется для новорожденных, которые:
-
родились с очень низкой массой тела (т.е. весом менее одного фунта)
-
родились до 23 недель беременности
-
Родились с летальными аномалиями или пороками развития
-
дальнейшее лечение заболевания принесет больше вреда, чем пользы
Паллиативная помощь может быть начата сразу после постановки диагноза, даже если это происходит во время беременности. Если у ребенка или плода угрожающее жизни состояние, врачи обычно предлагают родителям несколько вариантов. Специалисты по паллиативной помощи помогают родителям принять эти решения и справиться с ними.
Знайте, что то, что вы чувствуете, нормально
Получение диагноза об опасном для жизни ребенка состоянии может стать худшей новостью в жизни родителей. Когда аномалия диагностируется пренатально, родители могут испытывать ряд обычных эмоций. Некоторые из наиболее типичных реакций включают:
-
Неверие в диагноз
-
Чувство вины за то, что вы сделали что-то, что могло привести к этому
-
Мысли о том, что беременность не доносится до срока, и связанное с этим чувство вины
-
Страх, что никогда не смогу родить здорового ребенка
Составьте подробные планы
Специалисты по паллиативной помощи помогут родителям составить подробные планы на роды и на жизнь ребенка, даже если ему осталось жить недолго.
В планах на роды указывается, кто будет присутствовать в родильном зале; какие реанимационные мероприятия или мероприятия по поддержанию жизни, если таковые будут проводиться; какие религиозные церемонии, например, крещение, будут проводиться; будут ли ребенка кормить грудью и держать на руках. Родителей могут спросить, как они планируют назвать ребенка.
Решение также включает в себя вопрос о том, что родители хотели бы сделать с ребенком, пока он жив. В этот список пожеланий могут входить семейные фотографии, прием гостей, пеленание и одевание ребенка или завертывание его в семейное одеяло, передаваемое из поколения в поколение. Некоторые родители выражают желание просто побыть наедине со своим ребенком. Команда паллиативной помощи сделает все необходимое, чтобы выполнить пожелания родителей.
Врачи рекомендуют, чтобы перед родами супруги обсудили не только угрожающее жизни ребенка заболевание, но и свою жизнь. Родители говорят, что составление планов помогло им почувствовать контроль над ситуацией.
Родители должны узнать все, что могут, о состоянии своего ребенка. При первоначальном диагнозе родители будут шокированы и, скорее всего, не смогут усвоить информацию, кроме плохого прогноза. Родители могут предоставить себе как можно больше информации о диагнозе после того, как у них будет время переварить новость.
Родители должны понять одну вещь, связанную с диагнозом: врачи могут дать только среднюю продолжительность жизни, а ни один человек не является абсолютно здоровым. Иногда родители могут быть так же расстроены, если ребенок превышает их ожидаемую продолжительность жизни, как и в случае ее недостижения. Это расстройство отчасти вызвано тем, что родители не знают, что делать с ребенком, если он проживет дольше, чем ожидалось. По этой причине необходимо всегда иметь планы на случай непредвиденных обстоятельств.
В поисках информации родители могут захотеть получить второе мнение. В некоторых случаях второе мнение может быть полезным, даже если оно только подтверждает первоначальный диагноз.
В процессе поиска информации родители могут наткнуться на доски объявлений и блоги в Интернете. Часто они могут дать родителям полезные советы от других людей, имевших подобный опыт, например, как объяснить обстоятельства братьям и сестрам ребенка. Однако родителям следует с осторожностью относиться к тому, что они читают. Анекдоты о чудесах, размещенные в блогах, иногда могут привести к неоправданным ожиданиям и еще большей боли.
Специалисты по паллиативной медицине рекомендуют проявлять осторожность, когда родители делятся своей ситуацией с другими людьми. Родителям следует обсудить свою ситуацию и планы с семьей и друзьями, которые окажут им поддержку. Противоречивые мнения близких людей иногда могут вызывать боль и чувство вины.
Знайте, что горевать нормально и что каждый горюет по-разному
Не все будущие родители считают нормальным оплакивать потерю ребенка, которого они, возможно, никогда не узнают.
Обычно полезно скорбеть и обсуждать свое горе с другим родителем. Пары должны понимать, что каждый человек горюет по-своему. Некоторые пары сообщают, что их брак был спасен после того, как они поняли, что их супруги скорбят так же сильно, как и они, хотя внешне они проявляют меньше эмоций.
Неонатальная паллиативная помощь: Беременность
До рождения ребенка медицинские работники помогут родителям разработать все планы относительно его рождения, жизни и возможной смерти. Если ожидается, что ребенок проживет больше нескольких дней, у родителей часто есть возможность забрать его домой. В некоторых случаях службы перинатального хосписа могут помочь в планировании возвращения домой и организовать уход на дому вместе с родителями.
Уход в это время может быть частично сосредоточен на психосоциальном и духовном благополучии родителей и братьев и сестер. Семьи будут направлены к социальному работнику или другому специалисту по психическому здоровью и, при желании, к больничному капеллану.
Родителям разрешается привлекать к консультациям и принятию решений родственников, близких друзей или священнослужителей. Специалисты по детской жизни могут помочь убедиться, что эмоциональные потребности братьев и сестер удовлетворены и что на их вопросы получены ответы.
Неонатальная паллиативная помощь: Доставка
Когда ожидается, что новорожденный не проживет долго после рождения - несколько часов, дней или недель, - план родов может включать ограничение количества людей в родильном зале.
При нормальных родах в палате может находиться несколько медицинских работников. В случае новорожденного с небольшой продолжительностью жизни, в зависимости от того, какие меры по продлению жизни будут приняты, роды может принимать только врач. Это помогает сделать роды максимально простыми и интимными и максимально увеличить время, которое родители могут провести наедине со своим ребенком.
Неонатальная паллиативная помощь: Жизнь
Сосредоточение внимания на жизни, а не только на смерти, является основной задачей неонатальной паллиативной помощи. Помимо устранения боли и дискомфорта, которые может испытывать новорожденный, команда паллиативной помощи сделает все возможное, чтобы жизнь новорожденного стала позитивным опытом для родителей и братьев и сестер.
Команда поможет спланировать, чтобы у родителей была возможность ухаживать за своим ребенком. Это могут быть объятия, кормление грудью, пеленание или одевание ребенка. В некоторых отделениях интенсивной терапии новорожденных родителей учат делать массаж новорожденного, чтобы облегчить боль или дискомфорт.
У родителей и братьев и сестер также будет возможность сделать воспоминания о новорожденном. Часто можно сделать отпечатки рук и ног ребенка. Можно сохранить локоны волос. Специалисты, обученные фотографировать новорожденных в отделении интенсивной терапии, могут сделать фотографии и видеозаписи. Иногда можно договориться о том, чтобы вывезти ребенка на природу или в спокойную немедицинскую среду. Религиозные церемонии могут проводиться больничными священниками или священнослужителями, приглашенными семьей.
Если семья хочет забрать ребенка домой, целью ухода будет содействие скорейшему возвращению ребенка домой.
Неонатальная паллиативная помощь: Горе и тяжелая утрата
Поддержка при тяжелой утрате должна начинаться сразу после того, как у ребенка диагностировано угрожающее жизни состояние, и будет продолжаться после выписки семьи из больницы и после смерти ребенка. К числу мер, принимаемых паллиативными специалистами для поддержки семьи в горе, относятся:
-
Связь семьи с социальными работниками, священниками, консультантами по вопросам горя и группами поддержки
-
Обучение семьи процессу переживания горя
-
Связь семьи с родителями, которые пережили похожую потерю
-
Посещение поминальных служб
-
Поддерживать связь с семьей с помощью открыток и телефонных звонков
-
Проведение ежегодных мемориальных мероприятий в больнице
Многие родители отмечают, что находят большое утешение в группах поддержки и в постоянных контактах с больницей и персоналом.
Нет большей утраты, чем потеря ребенка. Неонатальные паллиативные специалисты помогают родителям извлечь максимум пользы из жизни ребенка и поддерживают их в горе.
