Из архива врача
Представьте, что у вашего пожилого отца резко обострилась эмфизема. Вы беспокоитесь. Если ему станет слишком плохо и он не сможет дышать самостоятельно, чего бы он хотел для себя? Насколько необходимо вмешательство врачей? Если он не сможет самостоятельно принимать медицинские решения, кого бы он хотел видеть от своего имени?
Вам неловко поднимать эти вопросы, а когда вы наконец задаете их, он отмахивается от вас. "Когда придет время, вы будете знать, что делать", - говорит он.
Без сомнения, говорить с близкими о своих медицинских предпочтениях, особенно в конце жизни, может быть нелегко.
"Это довольно сложно, потому что практически никто не хочет думать о смерти, - говорит Портер Стори, доктор медицины, исполнительный вице-президент Американской академии хосписной и паллиативной медицины.
Но говорить об этом важно - это поможет вам исполнить их желания и для вашего собственного спокойствия. И есть тактичные способы сделать это.
Такое обсуждение может помочь людям изложить свои пожелания в письменном виде в юридических документах, называемых предварительными распоряжениями. Это не только поможет врачам ориентироваться в ситуации; это также может уберечь вас и вашу семью от путаницы, чувства вины и разногласий по поводу сложных медицинских решений.
Что такое предварительные директивы?
Предварительные директивы - это юридические документы, которые вступают в силу, когда человек уже не в состоянии говорить за себя. К ним относятся:
-
Прижизненное завещание:
юридический документ, который служит руководством для медицинских работников, членов семьи и доверенных друзей в понимании типов мер по поддержанию жизни, которые человек хотел бы или не хотел бы принимать
-
Долгосрочная доверенность на медицинское обслуживание (DPA):
позволяет человеку юридически назначить родственника или друга для принятия медицинских решений, если он или она не в состоянии это сделать
Без предварительного распоряжения члены семьи могут разойтись во мнениях относительно того, как продолжать медицинское лечение. Это может стать причиной разногласий в самый трудный момент.
Преимущества предварительных директив
Стори, практикующий паллиативную медицину в Колорадо, на собственном опыте убедился, как трудно бывает семьям говорить о предварительных распоряжениях.
"Молодые люди не хотят, чтобы их родители думали, что они пытаются от них избавиться, - говорит он. А многие люди не хотят думать о смерти. "Вы видите пожилых людей с несколькими неизлечимыми заболеваниями, которые никогда не думают о том, что умрут".
Но разговор о предварительном распоряжении не должен быть таким уж сложным, говорит Дэвид Казаретт, доктор медицины, доцент медицины Пенсильванского университета и главный врач Пенсильванской программы хосписной и паллиативной помощи.
"Если думать о предварительных директивах как о смерти, умирании и последних днях, то это действительно сложно", - говорит он. "Если вы думаете о них так, как они задуманы, то есть если член семьи по какой-либо причине не может принимать решения самостоятельно и у него серьезное заболевание, то предварительные директивы действительно помогают семье собраться вместе и сделать все правильно".
"По моему опыту, многие люди не только готовы, но и с энтузиазмом относятся к составлению предварительных директив", - говорит Касаретт. "Это помогает убедиться в том, что семья собирается вместе и не начинает спорить или расходиться во мнениях, представляя заблаговременные распоряжения как действия для своей семьи, а не для себя".
Начните обсуждение
Заблаговременные распоряжения предназначены не только для больных или пожилых людей. Поэтому не ждите, пока у близкого человека диагностируют неизлечимую болезнь, чтобы начать разговор о предварительных распоряжениях.
Жизнь может измениться в одно мгновение. Например, у кого-то может случиться обширный инсульт или серьезная авария. Поэтому не ждите, пока у близкого человека диагностируют неизлечимое заболевание, чтобы начать разговор о предварительных распоряжениях.
"Обсуждение задолго до кризиса дает много возможностей для разъяснения или взаимопонимания, - говорит Кэти Брандт, старший вице-президент офиса по образованию и вовлечению Национальной организации хосписов и паллиативной помощи. Таким образом, у вас будет время понять, почему близкий человек сделал определенный выбор, как он или она пришли к этим решениям и какие ценности и убеждения лежали в их основе, говорит она.
Разговор
Ищите изящные способы представить предварительное распоряжение:
Опыт других людей:
Если родственник или друг был тяжело болен или недавно умер, это может открыть дверь для обсуждения, говорит Стори. Помимо вопроса о том, чего бы хотел близкий человек в такой ситуации, Стори также советует сказать: "Я очень хочу хорошо представлять, чего бы ты хотел в подобных ситуациях. Ты думал об этом?".
Если нет личного опыта, можно сослаться на случаи, которые попали в новости, говорит Брандт.
Видя, как другие переживают сильные потрясения, некоторые люди могут написать предварительное распоряжение, чтобы не проводить долгое время на аппаратах жизнеобеспечения и не причинять еще больше страданий своим семьям.
Переходные моменты в жизни:
Любые планы на будущее - такие как выход близкого человека на пенсию, переезд в дом престарелых, написание или обновление завещания - являются естественным поводом для начала разговора. "Любые жизненные события могут стать поводом для разговора на эти темы", - говорит Брандт.
Подавайте пример:
Составьте свои собственные предварительные директивы (их может составить любой человек в возрасте 18 лет и старше). Затем расскажите об этом своему близкому человеку и спросите, не хочет ли он или она сделать то же самое.
Составление предварительной директивы
Семейное обсуждение предварительных распоряжений имеет большое значение, но не забудьте зафиксировать пожелания на бумаге, говорит Касаретт.
Полагаться на память может быть сложно, и братья и сестры могут не согласиться с тем, что именно мама или папа говорили им во время многочисленных обсуждений.
Во всех штатах есть свои формы предварительных распоряжений, которые можно найти в Интернете. Для их заполнения не требуется адвокат, хотя некоторые люди оставляют копию у своего семейного адвоката.
При составлении завещания основная цель - помочь близкому человеку выразить, какого медицинского вмешательства он или она хочет. Касаретт предлагает начать разговор в целом с вопроса о том, какие виды лечения вы хотели бы получить, если ваш близкий человек очень болен, не может узнать семью, не в состоянии позаботиться о себе или вряд ли поправится.
Оформление долговременной доверенности на медицинское обслуживание
Несмотря на самое лучшее планирование, прижизненное завещание не может охватить все медицинские обстоятельства, которые могут возникнуть. Поэтому разумно также назначить агента по медицинскому обслуживанию с помощью долговременной доверенности на медицинское обслуживание.
"Честно говоря, для меня самое важное - это выяснить, кто будет принимать решения", - говорит Касаретт.
Посоветуйте близкому человеку назначить доверенное лицо - хорошего адвоката, который понимает его ценности и убеждения, а также может общаться с врачами и другими членами семьи, говорит Брандт. Часто таким доверенным лицом является родственник, но им может быть и друг.
Ваш близкий человек также должен понимать, что без назначения агента эта роль может перейти к тому, кого он или она, возможно, не хотел бы видеть в роли принимающего эти решения.
После того, как предварительное распоряжение составлено, следуйте инструкциям вашего штата по его подписанию. В каждом штате есть требование о наличии свидетелей - чаще всего это два взрослых свидетеля или нотариус.
Кому необходимо иметь копию?
После того как ваш близкий человек закончил составление предварительных распоряжений, убедитесь, что назначенный агент получил копию. Копии также могут быть переданы родственникам, друзьям и соседям.
"Мы советуем людям передать ее всем, кто может получить к ней доступ в кризисный момент или кому может понадобиться принять решение за вас", - говорит Брандт.
Копия должна быть передана и врачу вашего близкого человека. Некоторые врачи могут отсканировать ее в электронные записи для более удобного доступа.
Ваш близкий человек тоже должен оставить себе копию, но документ не следует запирать в сейфе. "В кризисной ситуации это не принесет пользы", - говорит Брандт.
