Когда люди говорят, что смерть прошла хорошо, они обычно имеют в виду, что человеку было комфортно и не больно. Но что, если бы вы могли сделать так, чтобы в последние дни жизни человека присутствовали те вещи, которыми он дорожит - например, звучала его любимая песня, кто находился у его постели, даже аромат свечи в комнате - чтобы он чувствовал себя спокойно.
Именно поэтому некоторые люди обращаются к услугам доул в конце жизни. Это одни из тех специалистов, которые могут помочь человеку подготовиться к смерти и осмыслить свою жизнь: свои самые большие радости и сожаления, страхи и тревоги, а также то, как бы он хотел, чтобы его запомнили.
Это работа, о которой многие люди не хотят думать.
Мы живем в культуре, отрицающей смерть, - говорит Элизабет Джонсон, исполнительный директор проекта "Мирное присутствие", некоммерческого коллектива доул в конце жизни в Бенде, штат Орегон. Доулы могут быть частью команды, которая помогает подготовить людей к смерти, открывая разговоры об этом, а также обеспечивая комфорт и ресурсы. Команды хосписного ухода и другие специалисты по паллиативному уходу также работают в этих областях.
Доулы и хоспис
В хосписном уходе часто участвует команда людей, таких как социальный работник, священник и медсестра, которая проверяет показатели пациента, вводит лекарства и меняет повязки. Дула, с другой стороны, не имеют необходимого медицинского образования и не выполняют никаких клинических или медицинских задач. Они могут читать вслух пациенту, убирать беспорядок или петь с кем-то.
По словам Джонсона, доулы могут входить в те пространства, где нет поддержки. Если социальный работник хосписа или капеллан может посещать пациента раз в неделю, то у доул-аппаратчиков больше времени и возможностей. По словам Джонсон, которая является членом правления Национального альянса доул в конце жизни (NEDA), они могут глубоко выслушать пациента во время острой необходимости.
Доулы могут помогать пациентам и за пределами хосписа. Мерилинн Раш, RN, доула из Энн-Арбор, штат Мичиган, и заместитель председателя Консультативного совета доул по вопросам ухода из жизни NHPCO (бывшая Национальная организация хосписной и паллиативной помощи), вспоминает клиентку, которая была подавлена после того, как забрала своего мужа из больницы домой умирать. Раш говорил с ней о паллиативной помощи, социальном работнике, хосписе и получении больничной койки. Она не имела ни малейшего представления обо всем этом. Никто в больнице вам об этом не расскажет, говорит Раш, который также является прошлым президентом NEDA.
Точно так же Синтия Шауффлер из центрального штата Орегон обратилась в организацию "Мирное присутствие" по поводу своей подруги с последней стадией рака. Моя подруга спросила меня, когда ей следует обратиться в хоспис, а у меня не было ни возможностей, ни ресурсов, ни контактов, чтобы помочь ей.
Доулы из группы начали навещать подругу два раза в неделю. Посещения включали рейки, арт-терапию и беседы с капелланом. Они обеспечили ей хосписную помощь и поговорили с ее семьей о том, чего ожидать.
Нет типичных случаев
Вы можете услышать, что доулу в конце жизни называют акушеркой души, тренером в конце жизни, акушеркой смерти, проводником перехода или доулой смерти. В отличие от хосписа, стоимость услуг доулы не покрывается программой Medicare.
Частные страховые компании также не возмещают расходы на услуги доул. Но некоторые доулы оказывают услуги на общественных началах через хоспис или некоммерческую организацию.
Доулы могут брать почасовую оплату, от 45 до 100 долларов, или по скользящей шкале. Или вам могут предложить фиксированную плату от 500 до 5 000 долларов. Стоимость варьируется в зависимости от количества посещений, местоположения, того, остается ли доула на ночь, или других запросов на услуги.
Подобно дуле при родах, дула в конце жизни подбирает услуги для каждого клиента. Помимо оформления завещаний и предварительных распоряжений, они побуждают умирающего задуматься о своей жизни. Есть ли отношения, которые они хотели бы восстановить? Есть ли что-то, что они должны сказать или сделать до того, как их не станет? Кого они хотят увидеть перед смертью?
В работе доулы нет такого понятия, как типичный случай. Они бывают самые разные, говорит Раш, бывшая медсестра хосписа и акушерка. Это не похоже на старую традицию, когда сосед, друг или тетя приходят на помощь, говорит она.
Визиты доулы могут быть ежедневными, еженедельными или продолжаться несколько лет. Они могут помогать писать письма, стирать, планировать похороны или создавать наследие. Проект по созданию наследия может включать в себя создание подписей к фотографиям, создание альбома или составление рецептов для передачи родственникам.
У одного из пациентов Джонсонс была обширная коллекция пластинок. Она помогла ему написать содержательные истории о его жизни, которые соответствовали каждому альбому. Она повесила эти истории в его палате, чтобы посетители могли читать и обсуждать их с ним.
Кто-то, с кем можно поговорить и поплакать
Иногда семья нуждается в практической или эмоциональной поддержке больше, чем умирающий человек, особенно если он не в сознании или не бодрствует.
Джоанна Хармон из Финксбурга, штат Массачусетс, описала свою доулу как грозного защитника, который помог ей пережить стресс и эмоциональное напряжение, когда ее отец умирал в 2019 году. Доула была обучена Гилкрист, хосписом в Мэриленде, который с 2010 года предлагает добровольцев-доул своим клиентам.
Она сидела с моим отцом целых 3 часа и держала его за руку, чтобы я могла выйти из комнаты. Доула также помогла отвлечься от неизбежного, расспрашивая о детстве с отцом. Она была тем человеком, с которым можно поговорить, поплакать, выплеснуть все это, - говорит Хармон.
Шауффлер говорит, что доула ее подруги бросила все дела, чтобы быть рядом в последние часы жизни подруги, и поддерживала связь с ее мужем после этого. Это сыграло огромную роль, говорит она.
Где найти доулу
Чтобы найти доулу по уходу за больными, обратитесь в местные хосписы, которые могут сотрудничать с доулами-волонтерами. Или начните со справочника доул по штатам от Национального альянса доул по уходу за больными в конце жизни.
Программы подготовки доул для людей, переживших конец жизни, также могут связать вас с людьми, которые прошли их курс обучения:
-
Международная ассоциация доул, помогающих в конце жизни
-
Международный институт доулагиверов
-
Медицинский колледж Ларнера при Университете Вермонта
-
Ассоциация доул Lifespan
Если вы выбрали доулу
Спросите потенциальных доул об их подготовке, опыте и стоимости услуг, а также об их доступности и поддержке, советует Раш, которая также обучает доул как владелица компании The Dying Year. Кроме того, узнайте, предлагают ли они услуги, которые вам нужны. Массажная терапия? Медитация? Приготовление еды?
Вы можете нанять доулу, которая прошла курсы обучения и получила сертификат. Но для практики не требуется лицензия или удостоверение. Не существует общепризнанного местного, регионального или федерального органа власти, регулирующего или аккредитующего органа, который несет ответственность или обеспечивает контроль за работой доул в конце жизни, говорится на сайте Национального альянса доул в конце жизни. Растет число организаций, предлагающих сертификацию, но она является добровольной.
Получите рекомендации, а также подумайте, есть ли у них опыт, но нет официальных дипломов. У человека может быть большой опыт, но нет сертификата, поэтому не исключайте такой вариант, говорит Раш.
