Когда ребенок серьезно болен, внимание всей семьи смещается.
Во время длительного пребывания в больнице или интенсивного лечения, когда родители проводят много времени вне дома, братья и сестры больного ребенка могут иногда чувствовать себя забытыми.
Группы паллиативного ухода, также известные как группы педиатрического усовершенствованного ухода (PAC), сотрудничают с семьями, чтобы справиться с рядом типичных эмоций, которые могут испытывать братья и сестры тяжелобольного ребенка.
Типичные чувства братьев и сестер больного ребенка: Непринадлежность
Сестры и братья больного ребенка часто чувствуют себя покинутыми или проигнорированными. Вот несколько способов, с помощью которых родители могут сделать так, чтобы другие дети чувствовали себя включенными, нужными и внимательными:
-
Найдите способы дать братьям и сестрам возможность участвовать в жизни дома и в больнице. Дайте им возможность помогать дома, но не просите их брать на себя роль родителей. Им нужны простые, подходящие по возрасту задания, способствующие ежедневному функционированию домашнего хозяйства, чтобы они знали, что в них нуждаются.
-
В те моменты, когда детям не разрешается посещать больницу, попросите братьев и сестер нарисовать рисунки или сделать открытки, чтобы положить их в палату больного ребенка. Попросите их собрать некоторые личные вещи больного ребенка, например, книги или мягкие игрушки, чтобы отправить их в больницу.
-
Отвечайте на вопросы братьев и сестер. Давайте ответы, соответствующие возрасту, правдивые, конкретные и подробные (но не нужно давать больше информации, чем просит ребенок). Как бы ни старались родители оградить своих детей от реальной ситуации, дети часто понимают, когда что-то происходит, и у них обязательно возникают вопросы. Родители с самыми лучшими намерениями часто уклоняются от вопросов своих детей, что усугубляет чувство отверженности у детей.
-
Признайте отношения между братьями и сестрами. Когда семья скорбит о болезни или потере ребенка, братьям и сестрам может показаться, что основное внимание уделяется отношениям родителей с ребенком. Братья и сестры тоже имеют жизненно важные отношения с больным братом или сестрой, и эти отношения должны быть признаны. Если семья оплакивает потерю ребенка, специалисты рекомендуют братьям и сестрам, а не только родителям, хранить памятные вещи от ребенка, например, прядь волос, любимую куклу или фотографии.
Типичные чувства братьев и сестер больного ребенка: Чувство вины
Чувство отверженности может естественным образом привести к ревности. Братья и сестры могут даже желать смерти больному брату или сестре. Затем, если состояние их брата или сестры не улучшается или ухудшается, здоровые братья или сестры чувствуют себя виноватыми или, возможно, ответственными.
Особенно подвержены этому дети в возрасте от 3 до 6 лет. Эксперты называют их "магическими мыслителями", которые верят, что их мысли способны причинить боль другим.
Магический мыслитель, который завидует брату или сестре или желает их смерти, может чувствовать себя ответственным, если состояние брата или сестры не улучшается. Состояние брата или сестры может даже показаться наказанием за то, что сделал магический мыслитель. Дети в этом возрасте способны думать: "Вчера я украл игрушку брата, а сегодня брату стало еще хуже. Это моя вина".
Родители могут бороться с чувствами, которые приводят к ревности и вине, заботясь о том, чтобы дети чувствовали себя включенными и любимыми, и уверяя детей в том, что их чувства нормальны. Родители должны разъяснить детям всех возрастов, и особенно детям с магическим мышлением, что они не имеют никакого отношения к болезни брата или сестры.
Типичные чувства братьев и сестер больного ребенка: Желание быть нормальным
Большинство детей просто хотят, чтобы все вернулось на круги своя. Родители должны приложить все усилия, чтобы их братья и сестры соблюдали свой обычный график посещения школы, приема пищи, сна и внеклассных занятий.
Родителям придется прибегнуть к помощи надежных членов семьи и друзей, чтобы обеспечить это. Социальные работники паллиативной помощи отмечают, что иногда семьи хотят держать состояние своего ребенка в тайне и не просить о помощи. Это практически невозможно - и может повредить благополучию других детей.
Когда детей необходимо вывести из привычной зоны комфорта - для посещения больницы или, возможно, для серьезного разговора о сложившихся обстоятельствах - им следует разрешить покинуть ситуацию в любое время.
Например, если дети хотят навестить брата или сестру в больнице, их должен сопровождать взрослый, который сможет вывести их из палаты, как только они будут готовы. Эту функцию могут выполнять специалисты по охране жизни детей, или ребенок может прийти в больницу в сопровождении родственника или друга семьи.
Дети, посещающие панихиду по умершему ребенку, должны приходить с взрослым, который может забрать их с панихиды в любой момент, когда они попросят уйти.
Родители могут обидеться, если ребенок захочет покинуть постель или похороны брата или сестры, но это нормальная реакция, а не признак безразличия со стороны ребенка. Дети не способны сразу воспринять все последствия болезненной ситуации, как взрослые. У них нет той системы координат, которую дает больший жизненный опыт. Пока реальность вступает в свои права, дети будут стремиться вернуться к привычному для них образу жизни.
Дети могут проявлять подобное желание вернуться к обычным занятиям, когда родители пытаются серьезно поговорить. Например, после того как родитель объяснит диагноз брата или сестры, ребенок может попросить вернуться к игре. Это не означает, что ребенок не услышал или не понял. Эксперты советуют родителям выполнить просьбу ребенка и принять участие в занятии, если возникнут вопросы.
Типичное поведение братьев и сестер больного ребенка
Диапазон эмоций, испытываемых во время болезни брата или сестры, может привести к дистрессу. Родители должны воспринимать следующее поведение как признак того, что дети расстроены, и что на их чувства следует обратить внимание.
Все возрасты:
-
Дети в любом возрасте могут вернуться к прошлому поведению, такому как намокание постели, сосание большого пальца или желание спать в постели родителей.
Дети от 6 до 9 лет:
-
Кошмары
-
Жестокая игра
-
Агрессия
-
Играет роль больного или умершего члена семьи
-
Смущение по поводу собственной роли, например: "Я теперь старший брат или я все еще средний брат?"
9-12-летние:
-
Проблемы в школе, поведенческие и/или академические
-
Агрессия
-
Отказ от обычной деятельности
-
Резкое изменение веса и расстройства пищевого поведения
-
Суицидальные мысли
Подростки:
-
Гнев
-
Чувство вины
-
Изменение веса и расстройства пищевого поведения
-
Злоупотребление психоактивными веществами
-
Противодействие или неповиновение родителям; борьба за то, чтобы стать более независимым от родителей, в то время как родители могут больше привязываться к ребенку
-
Суицидальные мысли
Как паллиативная помощь может помочь братьям и сестрам больного ребенка?
Во многих больницах есть группы или организованные терапевтические мероприятия для братьев и сестер тяжелобольных детей. Специалисты по уходу также направляют семьи к общественным ресурсам, включая летние лагеря и другие развлекательные программы.
Детские психиатры и лицензированные клинические социальные работники обучены тому, как помочь семьям справиться с горем и трудностями, связанными с уходом за хронически больным ребенком.
Специалисты по детской жизни уделяют индивидуальное внимание братьям и сестрам больных детей. Они помогают определить потребности братьев и сестер, обсуждают с ними трудные темы и обучают родителей тому, как разговаривать с детьми и отвечать на их вопросы. Специалисты также готовят детей к посещению брата или сестры в больнице, объясняют процедуры и диагнозы с помощью реквизита, а также предлагают выразительные средства с помощью художественных и игровых занятий.
С разрешения родителей специалисты могут работать с детскими школами. Эксперты подчеркивают важность того, чтобы школьные учителя знали о происходящем. Учителя могут искать и понимать признаки дистресса. Специалисты по РАС могут обучать учителей и консультантов тому, как удовлетворять потребности братьев и сестер и других учеников, на которых повлияли обстоятельства. Они также могут проводить презентации для одноклассников больных детей и их братьев и сестер.
Хронические или ограничивающие жизнь заболевания накладывают на родителей множество новых обязанностей. Среди них - новые и уникальные потребности всех их детей. Специалисты PAC могут помочь родителям поддержать всех детей в это трудное время.
