Разговор с детьми о смерти и умирании

Родителям детей с угрожающими жизни заболеваниями приходится ежедневно принимать сложные решения. Среди них может быть вопрос о том, говорить ли со своим больным ребенком и его братьями и сестрами о возможности смерти. Если родители решили поговорить со своими детьми о прогнозе их больного ребенка, команда паллиативной помощи может прийти на помощь.

Должен ли я говорить со своим ребенком о смерти?

Специалисты в области паллиативной медицины согласны с тем, что дети обычно знают больше, чем думают их родители. Родители могут определить, что знают их дети, по вопросам, которые задают дети. Если смертельно больной ребенок спрашивает, например, "Умру ли я?", они, возможно, не хотят услышать "Все когда-нибудь умирают". Наоборот, это может быть сигналом того, что ребенок знает, что его состояние угрожает жизни.

Некоторые специалисты рекомендуют всегда открыто и прямо говорить с детьми о прогнозе их состояния. Другие могут сказать, что нужно говорить ребенку только столько, сколько он просит. Все они признают, что каждая семья индивидуальна.

Если родители избегают вопросов детей, дети могут спросить кого-то другого или замять вопрос, что может привести к излишней тревоге. Признание, а не игнорирование вопросов может укрепить доверие и показать детям, что их проблемы важны. Это может повысить вероятность того, что дети придут к родителям с вопросами в будущем.

Во время болезни ребенок, его братья и сестры могут чувствовать себя обделенными. Больной ребенок может заметить, что родители всегда говорят шепотом или выходят из комнаты, чтобы поговорить с врачами. Братья и сестры заметят, что больше внимания уделяется больному ребенку. Без постоянного открытого общения дети могут сделать неправильные выводы из этих наблюдений.

Как я должен говорить с ребенком о смерти?

Эксперты советуют родителям быть честными и конкретными в разговорах о смерти. Избегайте эвфемизмов. Взрослые используют эвфемизмы, чтобы избежать неудобных тем, но дети, которые на протяжении большей части детства мыслят буквально, могут не уловить эти сигналы.

Если родитель говорит ребенку, у которого умер брат или сестра, что брат или сестра спит, ребенок может ожидать, что брат или сестра проснется. Если родитель говорит, что брат или сестра не проснется, ребенок может бояться, что он заснет и не проснется.

Хотя эти слова трудно произнести, специалисты согласны с тем, что родители должны использовать такие термины, как "умереть", "мертвый" и "умирающий". Если родители не могут произнести эти слова, команда паллиативной помощи может помочь объяснить столько, сколько родители хотят, чтобы знали их дети.

Как сообщить детям плохие новости?

Поддержание открытого общения с детьми с момента постановки диагноза и далее уменьшает вероятность того, что впоследствии ребенок неожиданно узнает плохие новости. Если держать детей в курсе всех событий на каждом этапе лечения, это поможет легче сообщить плохие новости.

Если ребенок следит за ходом лечения, родитель или специалист по паллиативной помощи может сказать что-то вроде: "Помнишь лекарство, которое, как мы надеялись, поможет тебе поправиться? Оно не делает того, на что мы надеялись".

Тем не менее, начать разговор будет нелегко. Социальные работники и специалисты по детской жизни рекомендуют ряд ресурсов - например, книги со сказками и упражнениями - которые могут помочь растопить лед и объяснить сложные понятия. Специалисты также советуют родителям использовать детские вопросы как возможность начать разговор.

Чего мне следует ожидать?

Когда у члена семьи возникает угрожающее жизни состояние, дети часто задают вопросы. Чем старше они становятся, тем более конкретными становятся их вопросы. В подростковом возрасте они могут даже сами направлять разговор.

Хотя ответы на их вопросы могут принести плохие новости, дети воспринимают плохие новости не так, как взрослые. Родителей это может задеть. Взрослые сразу понимают неизменность смерти, поэтому мы реагируем слезами. Дети, особенно в возрасте до 12 лет, могут не сразу понять неизменность смерти, поэтому у них может не быть сильной первоначальной реакции на плохие новости.

Дети могут чувствовать себя неуверенно во время тяжелого или серьезного разговора. Они могут захотеть как можно скорее вернуться к нормальной жизни. Это может означать быстрое возвращение к игре, в которую они играли, или к телепередаче, которую они смотрели. Это не значит, что ребенок не слышал или не понимал. Родители могут присоединиться к ребенку, чтобы быть рядом, когда возникнут вопросы.

Когда ребенок умирает, многие родители хотят, чтобы братья и сестры находились у постели ребенка вместе с остальными членами семьи. Специалисты по детской жизни помогут в этом, но они предупреждают родителей, что братья и сестры могут захотеть быстро покинуть комнату и вернуться к тому, чем они занимались до этого. Родители должны понимать, что такое поведение нормально.

Что может понять мой ребенок?

С каждым годом жизни ребенка возрастает способность понимать реальность и неизменность смерти.

Младенцы и братья и сестры больного или умирающего ребенка могут ощущать утрату через:

• Отсутствие родителя или брата или сестры в связи с лечением или смертью брата или сестры

• Прерывание обычного режима, вызванное лечением или смертью брата или сестры

• Горе и стресс их родителей или других членов семьи

Эти советы могут помочь справиться с чувствами, которые могут испытывать братья и сестры больного или умирающего ребенка:

• Каждый день выделяйте время, чтобы взять на руки, покачать и пообнимать брата или сестру.

• Как можно чаще приучайте ребенка к расписанию.

• Включите запись, на которой родители читают сказку или разговаривают с братом или сестрой в отсутствие родителя.

У детей в возрасте от 3 до 5 лет реакция формируется в зависимости от того, как они видят мир:

• Они обладают магическим мышлением и не понимают разницы между фантазией и реальностью. Они могут верить, что смерть временна или обратима.

• Они эгоцентричны и могут считать, что смерть брата или сестры - это наказание за то, что они сделали.

Советы, как помочь братьям и сестрам в возрасте от 3 до 5 лет справиться со своими чувствами по поводу больного или умирающего ребенка:

• Используйте конкретные слова, такие как "умирать", а не эвфемизмы, например, "спать".

• В этом возрасте ребенок может понять: "Тело твоего брата перестало работать"; "Твоя сестра перестала дышать".

• Дайте понять братьям и сестрам, что смерть не является следствием их поступка.

У детей в возрасте от 6 до 9 лет более развито чувство смерти:

• Они ассоциируют смерть со старостью. Они могут не понимать, что они или их братья и сестры могут умереть.

• Они больше знают о том, как работает тело, поэтому у них могут быть конкретные вопросы о том, как кто-то умирает. Брат или сестра могут подумать, что синяк на их собственном теле указывает на ту же болезнь, что и у брата или сестры.

• Они могут ассоциировать смерть с пугающими образами из мультфильмов, такими как призраки и духи.

Советы, как помочь братьям и сестрам в возрасте от 6 до 9 лет понять свои чувства по поводу больного или умирающего ребенка:

• Используйте наглядные пособия, которые они могут понять. Специалисты по детской жизни использовали зефир для объяснения роста опухоли или описывали лейкемию как сгущение крови.

• Сделайте конкретные ссылки на такие органы, как сердце и легкие.

• Поясните, что смерть не похожа на картинки в мультфильмах.

• Объясните братьям и сестрам, что то, что случилось с братом или сестрой, случается не со всеми.

10-12-летние дети понимают неизменность смерти:

• Они знают, что смерть окончательна и произойдет со всеми, включая их самих.

• Они понимают, что их собственная смерть или смерть брата или сестры вызовет печаль у других. Больной ребенок в этом возрасте может сказать, что он должен держаться ради своих родителей.

• Они будут реагировать на гнев, печаль и страх больше, чем взрослые.

• У них будут появляться все более конкретные вопросы о болезни и о смерти.

• Они могут найти информацию самостоятельно.

Советы по оказанию помощи 10-12-летним братьям и сестрам больного или умирающего ребенка:

• Найдите возможности для конструктивного выражения чувств, такие как группы братьев и сестер в больницах, художественная или игровая терапия.

• Предоставьте как можно больше конкретной, фактической информации.

• Как можно чаще приобщайте братьев и сестер к обычному распорядку дня. Это может показаться недолгим, но специалисты советуют детям до 12 лет не пропускать больше недели занятий в школе после смерти брата или сестры. Однако они признают, что у каждого ребенка свои потребности.

• После смерти ребенка убедитесь, что братья и сестры по-прежнему играют важную роль в семье, но не позволяйте им брать на себя роль родителей.

Подростки понимают смерть с более личной и долгосрочной точки зрения:

• Они могут захотеть поговорить со своими друзьями больше, чем с родителями.

• Они больше понимают сами, поэтому взрослые скорее подтверждают информацию, чем дают ее.

• Они понимают свою жизнь в контексте жизни других людей, поэтому они захотят оставить наследие и спланировать свою смерть.

• Они могут самостоятельно найти информацию.

Советы по оказанию помощи братьям и сестрам больного или умирающего ребенка:

• Позвольте друзьям, парням или подругам принять участие. Группы паллиативного ухода поощряют посещение друзей и распространяют на них свои услуги по поддержке.

• Не обижайтесь, когда подростки ищут поддержки у своих друзей больше, чем у родителей.

• Поскольку горе подростков больше похоже на горе взрослых, подросткам, потерявшим брата или сестру, может потребоваться больше времени для отдыха от школы и обычных занятий.

Детей можно привлекать к обсуждению вопросов смерти и умирания, но родители не должны делать это самостоятельно. Специалисты по паллиативной помощи могут помочь родителям решить, стоит ли, когда и как начинать этот трудный разговор.