Иногда родителей может испугать, когда педиатр предлагает проконсультироваться с командой паллиативной помощи. Если родители считают, что термин "паллиативная помощь" является синонимом термина "уход в конце жизни", они могут не решаться на консультацию.
На самом деле, педиатрическая паллиативная помощь, также известная как педиатрическая расширенная помощь (PAC), не ограничивается уходом в конце жизни. Группы PAC предлагают множество услуг поддержки семьям детей на любой стадии хронического или ограничивающего жизнь заболевания. Иногда дети выздоравливают, и семьям больше не нужны эти услуги. Но то, насколько полезной может быть паллиативная помощь, не всегда оценивается по достоинству.
Получение направления
Если родители хотят встретиться с командой паллиативной помощи, им следует обратиться к своему лечащему педиатру за направлением. Они также могут узнать у администраторов больницы, существует ли паллиативная помощь.
Во многих случаях программы паллиативной помощи не так легко обнаружить в больнице, поэтому семьям необходимо узнать, существуют ли они. Даже педиатры первичного звена не всегда сразу вспоминают о команде PAC. Семьям, возможно, придется проявить инициативу.
Согласие на паллиативную помощь не означает, что врачи отказались от лечения или поиска лекарств. Услуги паллиативной помощи часто предоставляются детям вместе с лечебными процедурами, а не вместо них. Эти услуги обеспечивают семьям и пациентам поддержку и комфорт, необходимые для прохождения интенсивного лечения и пребывания в больнице.
Врачи часто рекомендуют консультацию с командой PAC при первоначальном диагнозе хронического или ограничивающего жизнь заболевания. Команда PAC может наилучшим образом удовлетворить потребности семьи, если она будет привлечена на ранней стадии и сможет работать с семьей на протяжении всего периода болезни.
Если услуги паллиативной помощи не рекомендованы при постановке диагноза, врач может рекомендовать их или родители могут попросить об этом, если происходит одно из следующих событий:
-
первое лечение оказалось безуспешным
-
Симптомы ухудшаются или предшествующие симптомы повторяются
-
Родителям приходится принимать все более трудные решения
-
Родители чувствуют, что им нужна дополнительная поддержка
Поиск паллиативной помощи
Детский паллиатив - относительно новая специальность, доступная в крупных детских и академических больницах, а также в большинстве детских больниц среднего размера. Однако не все больницы предлагают такую помощь.
Семьи могут найти программы педиатрической паллиативной помощи в разделе "Программы оказания помощи" в онлайн-каталоге Национальной ассоциации детских больниц.
Если педиатрическая паллиативная помощь не предоставляется в больнице вашего ребенка, первичный врач может выполнять некоторые паллиативные задачи. Семьи могут спросить своего лечащего врача, можно ли направить его в стороннее учреждение для оказания паллиативной помощи.
Педиатрический медицинский дом
Медицинский дом" может быть жизнеспособной альтернативой при отсутствии амбулаторной паллиативной помощи.
Медицинский дом - это не место жительства и не уход на дому. Это концепция, которую можно описать как домашнюю базу для удовлетворения всех медицинских потребностей ребенка.
Как и команды PAC, медицинский дом - это скоординированный подход к уходу, который облегчает общение между всеми ухаживающими лицами и членами семьи и помогает обеспечить непрерывность ухода. Медицинский дом не ограничивается выдачей направлений к специалистам; он связывает семьи со всеми видами ресурсов, которые позволяют решать проблемы, связанные с особыми медицинскими потребностями, и облегчать их бремя.
Дополнительную информацию о медицинском доме можно найти в Интернете в Национальном центре по внедрению медицинского дома.
