Одна из самых трудных вещей, когда вы узнаете, что у вас угрожающее жизни или неизлечимое заболевание, - это понять, как рассказать об этом близким людям.
Что сказать? Когда им сказать? И как говорить о сложных темах - например, о ваших пожеланиях по поводу отключения системы жизнеобеспечения или о том, хотите ли вы быть похороненным или кремированным?
Возможно, вы беспокоитесь о том, что почувствуют близкие, и хотите оградить их от суровой правды. Но, как говорят эксперты компании Capital Caring, которая ежедневно обслуживает более 1 000 людей, живущих с прогрессирующими заболеваниями в районе Вашингтона, округ Колумбия, ваша семья и самые близкие друзья заслуживают того, чтобы знать об этом. Кроме того, многие люди считают, что рассказ о своем диагнозе приносит чувство облегчения.
Как же правильно сообщить новость? Здесь нет одного правильного способа. Вы можете:
-
Рассказать одному очень надежному члену семьи или другу и попросить его распространить информацию среди ваших близких
-
Встречайтесь с членами семьи и друзьями по отдельности, чтобы поговорить о своем состоянии
-
Провести "семейное собрание", чтобы объяснить новости
-
Попросите врача, медсестру или социального работника поговорить с вашей семьей или побыть с вами, когда вы это сделаете
Вы не можете предсказать, как отреагируют члены семьи и другие близкие. Кто-то будет плакать, кто-то оцепенеет, а кто-то будет стремиться вскочить и стать "главным помощником".
Многие люди будут спрашивать, чем они могут помочь. Если вы знаете, что это такое, стоит рассказать им об этом, иначе они придумают свои собственные идеи о том, как помочь, которые могут быть или не быть тем, что вам нужно. Вам может понадобиться:
-
Кто-то, кто будет сидеть с вами и держать вас за руку в особенно трудные для вас моменты дня
-
Много говорить о своем диагнозе и состоянии
-
Говорить о чем угодно, только не о своем диагнозе и состоянии
-
Люди, которые помогут вам выходить на улицу и участвовать в мероприятиях, которые вам нравятся
-
Друзья, которые помогут вам в повседневных делах, в уходе за детьми или домашними животными
Разговор с детьми
Что делать, если вам придется поделиться новостью об угрожающей жизни болезни со своим ребенком или внуком? Многие люди боятся говорить о смерти или возможности смерти с детьми и стараются скрыть эту информацию. Но это может быть вредно для здоровья.
Даже трех-четырехлетний ребенок достаточно взрослый, чтобы понять, что происходит. И разговор об этом дает возможность получить некоторое завершение - как для ребенка, так и для умирающего человека. В разговоре с маленьким ребенком важно не давать слишком много информации. А то, что вы говорите, всегда должно соответствовать возрасту.
Например, вы можете сказать своему маленькому ребенку: "Бабушка очень больна. Она пытается поправиться, и врачи ей помогают, но, похоже, она скоро умрет".
Как только ребенку сообщили эту новость, ожидайте, что у него появятся вопросы - но не обязательно сразу же. Иногда ребенок может ничего не сказать и сразу вернуться к игре, а на следующий день или на следующей неделе, когда он будет ехать домой из школы, спросить о смерти бабушки. Вот несколько советов, которые помогут вам в таких разговорах:
-
Дайте детям понять, что это нормально - задавать вопросы, когда они у них возникают. Вы можете сказать: "Тебе, наверное, будет интересно узнать, что происходит с бабушкой, и это нормально, если ты будешь спрашивать меня, когда у тебя появятся вопросы".
-
Если ваш ребенок говорит, что ему грустно или страшно, дайте ему понять, что это нормально. Скажите детям, что у вас тоже бывают такие чувства. Если они застанут вас плачущим, нет ничего плохого в том, чтобы сказать им, что вам грустно или страшно.
-
Дайте знать о переживаниях ребенка его основным воспитателям в школе, детском саду или церкви, и убедитесь, что дети знают, с кем они могут поговорить в школе.
-
Дайте им возможность выразить свои чувства с помощью письма или рисунка.
-
В зависимости от того, сколько ребенку лет, вы можете объяснить, какие процедуры проходит умирающий человек.
-
Никогда не сравнивайте сон и смерть ("Бабушка просто уснет") - это может вызвать у ребенка страх перед сном.
Это еще одна область, в которой ваша команда паллиативной помощи может быть очень важным ресурсом. У команды есть опыт, чтобы рассказать 6-7-летнему или более старшему ребенку о том, что происходит.
Обмен последними пожеланиями
В какой-то момент может наступить время, когда вы захотите поделиться с близкими тем, как бы вы хотели, чтобы все прошло в конце вашей жизни: какие виды лечения вы хотите, а какие нет, и как бы вы хотели, чтобы все было решено после вашей смерти. По словам экспертов, такие разговоры должны вестись с родными даже в здоровом состоянии, но многие этого не делают.
Вы можете выразить свои пожелания с помощью предварительных распоряжений, таких как завещание или медицинская доверенность, но также важно напрямую поговорить о своих желаниях с самыми близкими людьми.
Однако люди часто боятся говорить об этих вопросах, а члены семьи часто не хотят быть первыми, кто поднимает эту тему. Вот здесь-то и может помочь социальный работник. Социальный работник знает, как задать трудные вопросы в мягкой форме.
Поэтому, если вы думаете об этих вещах и не знаете, как о них говорить, обратитесь за помощью к социальному работнику больницы или хосписа.
Прощание
Когда вы знаете, что смерть близка, как попрощаться с ней?
Некоторые люди устраивают большие вечеринки или собрания, или приглашают на них своих родственников. Часто такие встречи приурочены к праздникам, и значение этих встреч, даже если они не озвучены, подразумевается.
Другие люди предпочитают более интимные прощания. Возможно, вы захотите выделить время, чтобы поговорить с каждым из близких членов семьи и друзей по отдельности, вручить им подарок или письмо. Или вы можете предпочесть более неформальный подход и просто попросить близких почаще навещать вас и обязательно говорить "Я люблю тебя" во время каждого визита.
Возможно, вы также захотите оставить что-то для своих близких: видео, альбом, письма или фотографии. Узнайте в больнице, хосписе или программе паллиативного ухода, есть ли у них волонтеры, которые могут вместе с вами что-нибудь подготовить.
Когда люди близки к смерти, они часто уже не могут говорить или общаться с окружающими. Вот почему важно убедиться в том, что вы попрощались и поговорили с близкими людьми как можно раньше, а не позже.
