Из архива врача
Когда бы вы ни узнали, что у вашего близкого человека болезненное или неизлечимое заболевание, это шок.
Решение стать сиделкой, помочь ему справиться с болью и страданиями - или справиться с ними самому - это трудный выбор.
Этот выбор может быть сделан в мгновение ока, особенно если близкий человек получил серьезную травму или у него резко ухудшилось хроническое состояние.
73-летняя Юнис Чарнецки много лет помогала своему брату справиться с болезнью сердца и диабетом. Но когда его состояние резко ухудшилось, его врач в Медицинском центре ветеранов Милуоки сказал ему, что его организм просто не в состоянии больше бороться. Он умирал.
"Он смирился с этим", - рассказывает доктор Чарнецки. "Но, несмотря на то, что ему было трудно дышать и он испытывал сильную боль, он хотел умереть дома".
Это был не первый раз, когда Чарнецки была сиделкой. Она уже видела, как ее муж прошел через неизлечимую болезнь.
"Я знала, что смогу заботиться о нем до тех пор, пока мне будут помогать справляться с болью", - говорит она. "Это было утомительно, но оно того стоило, чтобы быть рядом с моим братом, когда он умер".
Когда Карен Лоу вышла замуж за своего мужа, Барри, в 2005 году, у него уже была диагностирована болезнь Паркинсона. Вскоре после свадьбы супруги из Бартлсвилла, штат Оклахома, встретились с невропатологом ее мужа и поговорили по душам о будущем. Важной частью их беседы был вопрос о том, какой уход потребуется ее мужу в конце жизни.
"Так много разговоров о конце жизни посвящено смерти, но мы говорили не об этом. Мы говорили о качестве жизни и о том, как сохранить нормальную жизнь, насколько это возможно. И мы говорили о том, как сделать так, чтобы он не страдал, и о том, какие у нас есть варианты, чтобы этого не произошло", - рассказывает Лоу.
Возможность паллиативного лечения
Паллиативное лечение - это уход, ориентированный на человека, целью которого является максимальное повышение качества жизни пациента. Для достижения этой цели команда паллиативной помощи заботится о физическом, эмоциональном, социальном и духовном качестве жизни - как для ухаживающего лица, так и для пациента.
"Это очень поддерживающий и очень целостный уход", - говорит Бен Маркантонио, MFT, сотрудник Института паллиативной медицины при хосписе Сан-Диего.
Растущее использование хосписов - с их акцентом на обезболивание и качество жизни - заставило людей лучше понять преимущества паллиативного ухода для всех пациентов, а не только для тех, кто умирает. И это продемонстрировало, какую важную роль в команде паллиативного ухода играют семейные сиделки, говорит Кристин Худак, доктор медицины, заместитель директора паллиативного ухода и хосписной службы Summa в Акроне, штат Огайо.
"Они не только знают, что нравится и не нравится человеку, но и, скорее всего, знают его предпочтения в отношении обезболивания и медицинского ухода", - говорит доктор Худак.
Чтобы найти группу паллиативной помощи, Худак советует поговорить с врачом, который наиболее вовлечен в уход за вашим близким, или с социальным работником больницы. Обычно они направят вас в больничную программу, поскольку почти в 60% крупных больниц - тех, где есть 50 и более коек, - есть программы паллиативной помощи.
Если человек, за которым вы ухаживаете, является ветераном, обратитесь в Администрацию по делам ветеранов. Консультанты по уходу в местных организациях, таких как Ассоциация Альцгеймера, также могут предоставить информацию о программах паллиативного ухода.
Команда паллиативной помощи
Хорошие программы паллиативной помощи имеют две общие черты, говорит Худак. Они используют междисциплинарные команды, и каждая команда работает с пациентом и его семьей над созданием индивидуального плана ухода. Как правило, в состав команд входят:
-
врач, который координирует борьбу с болью и симптомами и координирует комфортный уход.
-
фармацевт, который вместе с врачом выписывает лекарства и контролирует их эффективность.
-
специально обученная медсестра, которая обеспечивает непосредственный уход за пациентом и предоставляет информацию, образование и медицинскую поддержку семье.
-
социальный работник/менеджер случая, который помогает ориентироваться в бюрократической системе здравоохранения, находить общественные ресурсы, консультировать и оказывать эмоциональную поддержку пациенту и его семье.
-
капеллан, который удовлетворяет духовные потребности пациента и ухаживающего за ним лица.
-
диетолог, который помогает решить проблемы с питанием.
-
другие специалисты, при необходимости, такие как психиатр, физиотерапевт или респираторный терапевт.
"Это команда "жизни". Она помогает людям рассмотреть возможные варианты и оказывает пошаговую помощь ухаживающим лицам в принятии решений, необходимых для обеспечения наилучшего качества жизни члена их семьи", - рассказывает Хелен Морган, MSW, член команды педиатрической паллиативной помощи в Детской больнице в Лос-Анджелесе.
Устранение стресса сиделки
Будь вы супругом, взрослым ребенком или близким другом, выбор в пользу паллиативного ухода - стать членом команды паллиативного ухода - означает, что вы принимаете "решение, меняющее вашу роль", - говорит Маркантонио.
Эта новая роль может принести стресс и напряжение, а также неожиданное вознаграждение.
Из-за дополнительных обязанностей и обязательств, которые возникают при работе сиделкой, вы будете постоянно задавать себе вопросы: Является ли паллиативная помощь правильным решением для моего близкого человека и для меня? Чтобы ответить на этот вопрос, часто проверяйте реальность.
Джордж Роби ухаживает за своей женой в их доме в Чагрин-Фолс, штат Огайо. У нее болезнь Альцгеймера.
"Я постоянно напоминаю себе, что я не могу привести ее в свой мир... и что я переживу это", - говорит Роби врачу.
Борьба с изоляцией
Если вы чувствуете, что находитесь на связи 24 часа в сутки 7 дней в неделю, обязательно поддерживайте сеть поддержки и делайте перерывы на отдых.
"Я часто бываю дома с мужем, поэтому я нашла онлайн группу поддержки MyParkinsons.org", - говорит Лоу. "Я получаю советы, проветриваю и получаю удивительное количество информации. Я всегда чувствую себя лучше после посещения группы".
Также важно делать перерывы, говорит Марита Шифалаква, которая ухаживала за своей матерью, пока та не умерла от болезни Альцгеймера в 2010 году.
"Мы нашли программу временного пребывания через Католическую благотворительную организацию Милуоки", - рассказывает доктор Шифалаква. "Это позволило нам выходить из дома на три часа в день. Это было замечательно".
Справиться с уходом
Команда паллиативного ухода может оказать помощь ухаживающим лицам в следующем:
-
Справляться с дополнительными обязанностями и непредвиденными проблемами.
Информация - ключ к успешному преодолению и того, и другого. По мнению Национального альянса по уходу, лучшими источниками информации являются ваша команда паллиативной помощи, Интернет, группы поддержки, в том числе онлайновые группы поддержки, организации, занимающиеся конкретными заболеваниями, государственные учреждения и программы (VA, Medicare, Medicaid), организации социального обслуживания, а также книги и журналы.
-
Совмещение работы и ухода.
Если вы работаете - а в недавнем отчете компании MetLife об ухаживающих за детьми сотрудниках говорится, что 62% ухаживающих за детьми в возрасте до 60 лет работают - могут возникнуть проблемы с совмещением работы и ухода. При возникновении проблем обратитесь к директору по персоналу вашей компании или в программу помощи сотрудникам. И воспользуйтесь Законом о семейном медицинском отпуске: Он существует для того, чтобы вы могли ухаживать за близким человеком.
-
Баланс между потребностями семьи.
Это особенно актуально, если дома остаются дети или вы имеете дело с братьями и сестрами. По мере возможности и необходимости привлекайте семью к уходу за больным, потому что это часто может уменьшить трения, говорит Кэрол Уитлэтч, доктор философии, которая более 15 лет занимается исследованиями в области ухода за больными в Институте старения Бенджамина Роуза в Кливленде, штат Огайо. Но она добавляет: "Если вы не можете добиться того, чтобы все были на одной волне, примите этот факт и двигайтесь дальше".
-
Выполнение дополнительных финансовых обязанностей.
Чтобы получить помощь в управлении финансами и страховании, обратитесь к социальному работнику группы паллиативной помощи. Потенциальные источники помощи включают Medicare, Medicaid, VA, местное территориальное агентство по делам пожилых, государственные программы по инвалидности, местные агентства социального обслуживания, а также местные организации и благотворительные фонды, специализирующиеся на конкретных заболеваниях.
-
Обеспечение личной гигиены.
Этот более "трогательный" уход часто дает возможность выразить любовь и привязанность и создать особые моменты. "Когда мы купали маму, мы использовали специальные лосьоны и массировали ей руки. Ей это очень нравилось", - говорит Шифалаква.
-
Оказание эмоциональной поддержки.
В некоторых случаях вы теряете любимого человека, поэтому важно, чтобы каждый момент был на счету. Эми Джексон ухаживала за своим мужем, который скончался в 2010 году в их доме в Детройте. "Последние недели были мучительными", - говорит она. "Но я старалась, чтобы каждый момент был на счету. Я постоянно говорила ему, как сильно я его люблю. И мы вместе читали его любимые книги. И мы много вспоминали".
Пациенты, находящиеся на паллиативном лечении, иногда выздоравливают. Но ухаживающие за ними люди должны быть готовы к утрате.
Вскоре после смерти мужа Джексон у нее начались такие страшные боли в груди, что она боялась, что это проблемы с сердцем. Так и случилось. "Когда я пошла к врачу, он сказал мне, что у меня разбито сердце и что ничто, кроме слез и времени, его не вылечит", - говорит она.
"Теперь, - добавляет она, - я плачу все время - утром, когда встаю, в очереди в магазине, ночью. И я чувствую, что мне становится лучше".
