Крестовый поход Майкла Дж. Фокса за лекарство от болезни Паркинсона

Из архива доктора

Майкл Джей Фокс всегда был мальчиком с плаката. Обладая юношеской внешностью и интеллигентным обаянием, он прославился, играя дерзкого республиканца-подростка, сына бывших родителей-хиппи в телевизионном ситкоме "Семейные узы". В блокбастере "Назад в будущее" он был путешественником во времени с идеальным комедийным настроем. А в более позднем ситкоме "Спин Сити" он заставил нас пожелать, чтобы все политики были такими же человечными, как его заместитель мэра Майк Флаэрти.

В 1998 году Фокс стал мальчиком для подражания по другой причине: он обнародовал новость о том, что у него болезнь Паркинсона, диагностированная 7 годами ранее, когда ему было 30 лет. Болезнь Паркинсона характеризуется:

  • дрожь в руках, кистях, ногах, челюсти и лице

  • Скованность тела

  • Медленные движения

  • Нарушение равновесия и координации.

Болезнь стала неуправляемой для актера, которому до этого удавалось минимизировать симптомы благодаря лекарствам, хирургическому вмешательству и удачному стечению обстоятельств. В конце концов, усилий стало слишком много.

"Мне нужна была каждая частичка этих 7 лет, чтобы сказать: "Я хочу быть на свободе", - говорит Фокс. "Но в какой-то момент я проснулась и сказала: "Каков риск? Что люди будут осуждать тебя? Люди уже судят о том, какие туфли ты носишь - красные или синие. Если я говорю смешно или трясусь - почему я должна себя ограничивать?".

"Вы должны не торопиться и делать то, что вам нужно", - говорит он. "Но когда вы приходите в место, где вы больше не судите об этом, где нет ни хорошего, ни плохого, ни правильного, ни неправильного, а есть только то, что есть, вы принимаете это".

К его удивлению, так же поступили и все остальные. Хотя Фокс опасался стать печальной историей для таблоидов, он получил огромную поддержку. В одночасье актер, которого любили за его умение рассмешить людей, стал олицетворять лицо неизлечимой болезни, которая со временем становится все хуже.

Закладывая фундамент

Болезнь Паркинсона развивается из-за гибели клеток мозга, вырабатывающих дофамин - химическое вещество, имеющее решающее значение для равновесия, речи и даже памяти. Лекарства от этой болезни нет, а лечение - как правило, назначение синтетического дофамина - далеко от совершенства.

Несмотря на это, диагноз оказался ничем иным, как подарком, говорит Фокс. "Только когда мое тело не могло оставаться неподвижным, я смог найти спокойствие в себе", - объясняет он. "Я думаю, что ключом к этому является правило 12 шагов принятия: "Мое счастье растет прямо пропорционально моему принятию и обратно пропорционально моим ожиданиям"".

Фокс, которому сейчас 53 года, превратил болезнь и свою борьбу с ней в дар для миллионов других людей, когда в 2000 году он основал Фонд Майкла Дж. Фокса для исследований болезни Паркинсона. Его миссия заключается в финансировании и поддержке исследований в надежде найти причину болезни, новые методы лечения и, в конечном итоге, излечение. Его известность также помогла повысить осведомленность о болезни Паркинсона, включая памятное выступление перед Конгрессом в 1999 году, когда он говорил без использования лекарств, чтобы люди могли увидеть разрушительные последствия болезни.

Поставив перед собой цель действовать разумно и быстро, фонд Фокса предоставляет гранты - 450 миллионов долларов на сегодняшний день - исследователям с поразительной скоростью. Ангус Нэрн, доктор философии, ведущий исследователь Йельского фонда Майкла Стерна по изучению болезни Паркинсона, говорит: "NIH сократил исследования, но болезни Паркинсона очень повезло, потому что Фонд Майкла Дж. Фокса невероятно успешно делает то, что другие люди не могут сделать в своем масштабе. У них другой подход к работе, они очень быстро финансируют исследования".

Подход фонда исходит от самого основателя. "Майкл - основатель, но в первую очередь он пациент, и как пациенту ему присуще чувство срочности", - говорит Дебора В. Брукс, соучредитель и исполнительный вице-председатель фонда.

Взгляд на карьеру

Фокс всегда двигалась с молниеносной скоростью. Воспитанный вместе с тремя сестрами и братом матерью и отцом (сержантом канадской армии), Фокс открыл для себя актерское мастерство в средней школе. В 16 лет он получил главную роль в канадском сериале "Лео и я". После этого он получил достаточно работы, чтобы набраться смелости и бросить школу в выпускном классе и переехать в Лос-Анджелес в поисках актерской работы.

В течение нескольких лет это казалось плохим решением, так как он жил на фаст-фуд и остаточные чеки от эпизодических ролей. Затем, в 1982 году, он получил роль Алекса П. Китона в сериале "Семейные узы". К 1988 году, когда он женился на актере Трейси Поллан (которую он встретил на съемках "Семейных уз" и которую он называет "моя невеста, единственная и неповторимая любовь всей моей жизни"), Фокс безостановочно работал в кино и на телевидении. Он снимал трилогию "Назад в будущее", "Волчонок" и "Военные потери", одновременно снимая "Семейные узы".

Измотанный своим графиком и сильно пьющий, Фокс был на съемках фильма "Док Голливуд" во Флориде в 1990 году, когда его мизинец начал неконтролируемо дергаться. Врач связал это со старой травмой, которую Фокс получил во время съемок трюка в фильме "Назад в будущее". Год спустя Поллан заметила, что одна сторона тела ее мужа кажется жесткой во время пробежки, и настояла, чтобы он обратился к невропатологу. На этот раз сомнений не было: В сентябре 1991 года у Фокса была диагностирована болезнь Паркинсона.

Этот диагноз позволил ему попасть в число примерно 10% пациентов с ранним началом болезни Паркинсона - средний возраст пациентов с этим диагнозом составляет 60 лет. Как и в случае с большинством людей с болезнью Паркинсона, "к тому времени, когда у меня появился первый симптом - подергивание мизинца, 80% клеток, вырабатывающих дофамин, уже погибли", - говорит Фокс. Врачи сказали ему, что вылечить болезнь невозможно. Они могли бы лечить его синтетическим допамином, чтобы заменить химический дефицит, вызванный болезнью, и он мог бы работать еще десять лет. Фокс старался изо всех сил, и спустя десять лет он взял на себя самую важную роль в своей жизни: возглавил Фонд Майкла Джей Фокса.

"Первое, что я хотел сделать, это расставить все по местам, чтобы быстро двигаться вперед и не держать хорошие идеи на полке слишком долго", - объясняет Фокс свою миссию. "Как только появлялись идеи, я хотел дать им крылья для полета".

Хотя Фоксу пришлось пройти крутой путь обучения, он говорит, что у него не было проблем с тем, чтобы его всерьез воспринимало научное сообщество. "Они говорили: "Ого, гранты? В какой очереди мы стоим?" Я думаю, что сообщество исследователей болезни Паркинсона очень рады тому, что на них обращают внимание и что люди заинтересованы в том, чтобы они работали".

Семейные узы

Фонд - это далеко не весь мир Фокса. По его собственному признанию, самым важным для него является его семья: у них с Полланом четверо детей - 19-летние близнецы Акинна и Шуйлер, которые учатся в колледже; 13-летняя Эсме, семиклассница в Нью-Йорке, где живет пара; и сын Сэм, 25 лет, который живет неподалеку в Бруклине.

Моя семья - это исключение из правила "то, что обо мне думают другие люди, меня не касается", - говорит Фокс. "Я хочу, чтобы они были воодушевлены и ободрены тем, что я делаю, и видели во мне убежище и ресурс". И да, жизнь в большой семье может быть хаотичной, но актер говорит, что именно в этой суматохе он научился находить спокойствие, так же как он нашел мир с дрожью своей болезни. "Наличие семьи означает, что не всегда удается найти моменты тишины, поэтому вы находите спокойствие в хаосе".

Фокс также продолжает играть. "Я могу сыграть кого угодно, лишь бы у него была болезнь Паркинсона", - говорит он со смехом. В 2013 году он снялся в комедии канала NBC "Шоу Майкла Джей Фокса" о человеке с болезнью Паркинсона. "Но это было больше, чем я ожидал от работы", - признается он. Сериал длился 19 серий. Сейчас он наслаждается такими ролями, как приглашенная роль в сериале CBS "Хорошая жена", где он играет адвоката с, да, болезнью Паркинсона. И он написал два бестселлера - мемуары "Счастливчик" и "Всегда смотреть вверх: Приключения неизлечимого оптимиста".

"Я уже многого добился в карьерном плане, так что все остальное - просто подливка", - говорит Фокс. "Я действительно хочу, чтобы наш фонд стал настолько успешным, что вышел из бизнеса".

Стремление к счастью

Фокс делится своей мудростью о том, что нужно делать, чтобы быть лучшим.

Примите то, что вы не можете изменить.

"Я думаю, что ключом к моему оптимизму было принятие моей ситуации [как человека с болезнью Паркинсона]. Когда я увидел, что это всего лишь одна из тех вещей, с которыми я имею дело, тогда я смог увидеть пространство вокруг нее".

Практикуйте терпение

. Когда у Фокс наступает момент спада, "я просто пережидаю его".

Примите семейные узы. "Моя семья делает меня лучше, потому что она вытаскивает меня из самой себя".

Отпустите осуждение.

"Когда нет "хорошо" или "плохо", "правильно" или "неправильно", это просто то, что есть".

Действуйте.

"Будучи маленькой в детстве, мне приходилось прилагать дополнительные усилия во всем, что я делала, и это открыло для меня столько возможностей". "Ничего не предпринимать, ничего не приобретать" было очевидно для меня с самого раннего возраста".

Скажите "да".

От актера до автора и главы фонда, Фокс непредвзята: "Быть собой и рисковать - что может быть хуже?".

Жить хорошо

. Фокс не пьет, следит за тем, что ест, и занимается спортом. "Я больше не могу бегать марафоны, но я хожу в походы и у меня есть собака, которая меня выгуливает".

Найдите больше статей, просмотрите прошлые выпуски и прочитайте текущий номер "Доктор Мэгэзин".

Hot