Если вы живете с распространенным раком предстательной железы, вы, вероятно, слышали, как другие говорят вам "защищать" себя. Но что значит быть самозащитником? Это значит принимать активное участие в лечении, слушая, изучая, задавая вопросы и общаясь с другими.
Быть самозащитником не означает брать на себя единоличную ответственность за лечение рака. Напротив, это помогает сформировать у вас командное мышление и понять, что вы являетесь ключевой частью команды медицинских работников. Когда вы принимаете активное участие в лечении рака простаты, вы помогаете убедиться в том, что получаете лечение, которое подходит именно вам.
Узнайте о своем состоянии
Понимание своего рака и его лечения поможет вам справиться с эмоциональными горками, которые могут сопутствовать лечению болезни.
"Часто, когда у людей диагностируют рак простаты, они чувствуют себя бессильными и потрясенными", - говорит Рамдев Кониджети, доктор медицинских наук. Он является директором программы по лечению рака мочеполовой системы в Онкологическом центре Скриппса МД Андерсона. "Но образование - это информация, а информация - это сила".
Ваш врач или клиника должны быть в состоянии указать вам на лучшие ресурсы для лучшего понимания вашего рака. В целом, наиболее достоверная информация содержится на сайтах, которые заканчиваются на .gov, .org или .edu, или на которых указаны источники.
"Как и в любом большом массиве информации, вы можете найти дезинформацию", - говорит Конийети. "Существует множество доступной публичной информации о раке простаты, которая преуменьшает последствия заболевания или неуместно преувеличивает их".
Мюррей Уодсворт, 63 года, говорит, что стал "пациентом-детективом" после того, как 6 лет назад у него диагностировали рак простаты на поздней стадии. "Мне пришлось научиться искать подсказки и избавляться от всего, что мне не подходит", - говорит он. Я говорю "пациент-детектив", потому что хочу напомнить себе, что я всего лишь пациент. Я не хочу слишком сильно опережать врачей".
Некоторые сайты, которые могут помочь вам узнать больше, включают:
-
Американское онкологическое общество
-
Cancer.net
-
Фонд борьбы с раком простаты
-
Национальный институт рака
-
Фонд помощи урологам
-
Национальная всеобъемлющая онкологическая сеть
Задавать вопросы
Вы можете нервничать, спрашивая медицинских экспертов о дополнительной информации, лучшем объяснении или даже о втором мнении, но это ваше право - узнать как можно больше о своем раке и лечении.
Хорошая медицинская команда должна приветствовать ваши вопросы, говорит Конийети. "Подавляющее большинство врачей, которые лечат пациентов с раком простаты, понимают всю сложность вашего опыта и хотят помочь".
Составьте список вопросов, который поможет вам запомнить, о чем вы хотите спросить во время каждого визита. К числу вопросов, которые вы, возможно, захотите узнать, относятся:
-
Есть ли признаки распространения моего рака?
-
Какие варианты лечения я могу выбрать? Как вы думаете, какой из них лучше для меня?
-
Какова цель моего лечения?
-
Какие побочные эффекты у меня могут быть?
-
Что я должен сделать, чтобы подготовиться к лечению?
-
Как часто я буду проходить лечение и как долго оно будет длиться?
-
Придется ли мне пропускать работу во время лечения?
-
Каковы расходы?
-
Стоит ли мне присоединиться к клиническому исследованию?
"Понимание того, где вы находитесь в спектре заболевания, как лечение может повлиять или не повлиять на вас, и как это отражается на ваших общих жизненных целях, чрезвычайно важно", - говорит Кониджети.
Для Уодсворта было важно понять, с чем именно он столкнулся, простым языком.
"Было много терминов, таких как "необнаруженный", "рецидив", "рецидив" и "отсутствие признаков заболевания", - говорит он. Поэтому я задавал очень конкретные вопросы, например, "Можно ли меня вылечить?". Мне нужно было, чтобы они сразу перешли к делу и сказали мне: Что все это значит?"
Общайтесь с другими
Во многих населенных пунктах существуют местные группы поддержки больных раком простаты, организованные либо пациентами, либо медицинскими работниками. Эти группы могут быть полезны для знакомства с другими людьми, которые, возможно, также прошли через диагностику и лечение.
По словам Уодсворта, он обнаружил несколько групп поддержки больных раком простаты в социальных сетях. "Я действительно научился у нескольких мужчин, читая то, что они публикуют, и общаясь с теми, кто находится дальше меня на пути к рецидиву".
Уодсворт и Конийети предупреждают, что хотя эти группы могут быть отличным способом создания сообщества, иногда они могут привести к дезинформации.
"Рак предстательной железы - очень неоднородное заболевание, и не все разделяют схожий опыт", - говорит Кониджети. "И лечение рака простаты не обязательно "подходит всем". Как болезнь существует в спектре, так и лечение. Выбор метода или интенсивность лечения часто зависят от степени агрессивности заболевания".
Поэтому, как правило, группы полезны для эмоциональной поддержки, отношений, совместных историй и советов, но когда речь идет о рисках, преимуществах и альтернативах обследования и лечения, следует полагаться на мнение медицинских экспертов.
