В начале 2000-х годов Кэролайн Уильямс начала замечать крошечные белые чешуйки кожи на плечах своей одежды. Она подумала, что это перхоть, и попыталась лечить ее безрецептурными средствами. Но ей становилось все хуже, и в 2004 году она обратилась к врачу, который поставил диагноз "псориаз".
В течение нескольких лет после этого врачи прописывали ей всевозможные кремы, лосьоны и шампуни для кожи головы. Она даже пробовала фототерапию - облучение кожи специальными ультрафиолетовыми (УФ) лампами в кабинете врача. Но ничего не помогало, и псориаз продолжал обостряться.
Несмотря на то, что псориаз пока ограничивался кожей головы, его симптомы начали вторгаться в ее жизнь. Это было не только неудобство от постоянного шелушения - это был зуд. Он мог стать настолько сильным, что практически невозможно было думать ни о чем другом, тем более о работе или общении.
Постоянное желание почесаться может быть непреодолимым, говорит она. Но, конечно, от чесания становилось только хуже. Все врачи, к которым она обращалась, говорят Уильямс, однозначно говорят одно: не чесать.
Следующий, кто скажет мне это, получит быстрый удар ногой по голени, говорит она.
Облегчение, наконец-то и вопрос
Затем, в 2008 году, она обратилась к дерматологу, который назначил ей первое биологическое лекарство: "Энбрел". Это было откровение.
Это буквально изменило мою жизнь после стольких лет сильного зуда, не говоря уже о том, что я постоянно стеснялась счищать чешуйки с плеч и офисного кресла". Уильямс была в восторге. Почему, спрашивает она, ей не предложили один из этих биологических препаратов несколькими годами раньше?
Что такое биологические препараты?
Биологические препараты - это специализированные лекарства, направленные на определенные части иммунной системы. Когда они используются для лечения псориаза, они блокируют действия определенных клеток и белков, которые являются частью процесса развития заболевания.
Биологические препараты вводятся внутривенно или в виде уколов. При использовании некоторых препаратов вы можете делать уколы дома.
Вопрос безопасности
Что касается того, почему эти препараты сначала не были широко распространены, то в первые годы появления биологических препаратов все было иначе, говорит Мэри Спрекер, доктор медицины, клинический дерматолог и доцент медицины в Университете Эмори.
Врачи и фармацевтические компании еще не были уверены в безопасности и эффективности этих препаратов, поэтому они с осторожностью относились к их слишком легкому назначению, говорит она.
На самом деле, FDA одобрило биологические препараты для лечения псориаза только в 2004 году. В 2008 году оно добавило к некоторым препаратам предупреждение о возможной реактивации туберкулеза и гепатита B.
Это серьезные препараты, и мы до сих пор не знаем всех возможных долгосрочных последствий, говорит Спрекер.
Но со временем, после проведения дополнительных исследований и появления новых биологических препаратов, которые могут быть более безопасными, врачи могут начать более спокойно рекомендовать эти препараты людям с более легкой формой заболевания.
Именно поэтому, даже если ваш врач не рекомендовал их в прошлом, вы можете продолжать спрашивать о том, может ли биологический препарат быть хорошим вариантом, особенно если вы заметили, что ваши симптомы ухудшаются.
Фактор стоимости
Биологическая терапия очень дорогая. Недавнее исследование показало, что 3-летняя программа лечения биологическими препаратами может стоить более 180 000 долларов.
Когда Уильямс только начала лечение, ее карманные расходы были относительно невелики, отчасти благодаря помощи фармацевтической компании. Вероятно, не помешало и то, что у нее была отличная страховка в крупной компании, где она работала.
Из-за высокой стоимости этой терапии страховые компании, включая Medicare, обычно предъявляют строгие требования. Даже если вы им соответствуете, ваши соплатежи могут исчисляться тысячами долларов.
Компании-производители лекарств знают об этом. Многие из них имеют программы по снижению стоимости доплаты. Некоторые программы предназначены для людей, у которых почти нет денег (неимущих), но другие рассчитаны на таких людей, как Уильямс, которые просто не могут позволить себе огромную доплату, которую требуют некоторые из этих препаратов, даже при наличии хорошей частной страховки.
Уильямс повезло, что она попала в одну из таких программ, что сделало ее доплату очень доступной. Поэтому, если вы принимаете биологические препараты, стоит уточнить у производителя препарата, есть ли у него программа, которая может помочь с оплатой.
Страховой гантель
Через несколько лет, как это бывает с биологическими препаратами, действие лекарства начало ослабевать для Уильямса. Как страшный сон, шелушение и непрекращающийся зуд стали возвращаться.
Мы не знаем всех причин, почему эти препараты со временем становятся менее эффективными, говорит Спрекер, но важно поговорить со своим врачом, когда это начинает происходить, потому что есть ряд различных вещей, которые мы можем сделать, чтобы решить проблему, включая смену типа биологического препарата.
Именно это и произошло с Уильямс в 2016 году. Врач перевел ее на другой биологический препарат: "Стелара". И снова облегчение наступило быстро, а благодаря помощи компании-производителя лекарств в виде доплаты за лечение ее расходы были незначительными.
Затем в 2018 году что-то изменилось. Уильямс приближалась к пенсионному возрасту, и ей нужно было вернуться на родину в Англию, чтобы ухаживать за больной матерью.
Вскоре она узнала, что получить биопрепараты в Великобритании гораздо сложнее. Я буквально должна была быть полностью ходячей чешуйкой на ногах, чтобы претендовать на биологические препараты, а я таковой в то время не была".
Ей удалось немного сдержать симптомы псориаза с помощью лекарств местного действия, которые были предоставлены Национальной службой здравоохранения Великобритании. По ее словам, помогло то, что она в основном сидела дома с матерью, и ей не нужно было часто ходить в офис или даже в общественные места.
Но после переезда в США в октябре 2020 года она попыталась попасть на прием к дерматологу, который мог бы сразу же вернуть ее на биопрепараты. Тем временем псориаз начал сильно обостряться. На этот раз это была не только кожа головы. Он также распространился на шею, спину и ноги. И это было очень тяжело.
К тому времени, когда я пришла на прием к врачу, все было хуже, чем когда-либо в моей жизни".
Ее новый врач сразу же назначил Стелару, биопрепарат, который так хорошо зарекомендовал себя в 2016 году. Но на этот раз у Уильямс не было страховки через ее работу. Она была на пенсии и получала страховку Medicare.
Проблема была не в одобрении - Medicare в конце концов одобрила ей биопрепараты. Проблема заключалась в том, что Medicare лишила ее права участвовать в программах помощи с доплатой, которые делали лекарства доступными.
По программе Medicare, даже с покрытием рецептурных препаратов, ей пришлось бы выложить из своего кармана 5 600 долларов только за первые пару месяцев лечения, а доплата за каждый укол составила бы около 2 800 долларов.
Хотя это звучит как много, это лишь малая часть стоимости лекарств. Тем не менее, это было больше, чем Уильямс могла себе позволить. У нее не было такой суммы в пенсионных сбережениях, и она не хотела тратить их на лекарства, которые нужны ей всю жизнь.
Но чтобы переквалифицироваться на помощь в оплате лекарств, ей нужна была частная страховка. А чтобы получить доступную частную страховку, ей нужно было найти работу. Так что она так и сделала.
Это было 25 часов в неделю, что я не хотела делать. Я имею в виду, я должна была быть на пенсии. Но для меня это была лучшая альтернатива, чем тратить свои сбережения.
Все это заняло время, и уже в апреле она получила свою первую дозу Стелары. Она заплатила 5 долларов.
Бесконечное путешествие
К сожалению, новая доза Стелары не помогла Уильямс. По ее оценкам, она по-прежнему страдает псориазом на 75% тела. Ее врач говорит, что, скорее всего, ей придется попробовать другой биологический препарат.
Теперь Уильямс и ее врач должны снова пройти через все инстанции, чтобы убедиться, что она имеет право на смену препарата в новой страховой компании.
По ее словам, это похоже на бесконечный путь.
У каждой страховой компании свои правила перехода на другое лекарство.
Проблема не только в биопрепаратах и псориазе, говорит Эморис Спрекер.
Все запутались в медицинском страховании.
Даже через работодателя, каждый год, когда вы подписываетесь на страховку, вы получаете разные мелкие шрифты. Действительно, трудно понять, что произойдет, пока вы не получите счет, а потом вам придется звонить по телефону.
Тем не менее, есть ресурсы, которые помогут вам получить необходимое лечение псориаза. Такие организации, как Национальный фонд псориаза, могут помочь вам найти нужное место.
Ваш поставщик медицинских услуг тоже может помочь. В медицинском центре Emory Healthcare недавно наняли штатного фармацевта, единственная задача которого - помочь пациентам пройти через все этапы утверждения страховки на дорогостоящие лекарства. То же самое происходит и в двух других больницах, где работает Спрекер.
Вы также можете обратиться к своему фармацевту, страховой компании или поискать информацию в Интернете. Как правило, они не могут сделать все за вас, но обычно они могут оказать вам полезную помощь и дать рекомендации.
В большинстве случаев, говорит Спрекер, мы можем найти выход.
