Если у вас псориаз, вам может понадобиться дополнительная поддержка в дополнение к вашей команде врачей. Блоги, некоммерческие организации и интернет-сообщества могут предложить информацию, которая поможет вам справиться со своим заболеванием.
Подобные ресурсы могут дать вам советы по образу жизни, эмоциональную поддержку и образовательную информацию от экспертов или других людей, страдающих псориазом. Вы можете спросить своего врача о том, какие организации он рекомендует, или найти их в Интернете.
Эти ресурсы помогут вам узнать больше и ознакомиться с различными точками зрения. Но помните, что информация в Интернете - это не медицинская консультация. При просмотре информации в Интернете важно спросить себя:
-
Кто управляет этим сайтом? Каковы их намерения?
-
Являются ли они признанными и уважаемыми людьми?
-
Пытаются ли они продать мне что-нибудь?
-
Звучит ли их материал слишком хорошо, чтобы быть правдой?
-
Перечисляют ли они источники своей информации?
-
Проверен ли сайт с медицинской точки зрения, обновлен ли он и основан ли на научных исследованиях?
Некоммерческие организации
Существует несколько некоммерческих организаций для людей с псориазом. На этих сайтах вы можете узнать больше о своем заболевании и ознакомиться с последними новостями и исследованиями. Возможно, вы также сможете общаться с другими людьми, страдающими псориазом, через очные или онлайн-группы поддержки или онлайн-форумы, которые проводит организация. Ниже перечислены основные некоммерческие организации, связанные с псориазом:
-
Национальный фонд псориаза: www.psoriasis.org
-
Международная федерация ассоциаций псориаза: www.ifpa-pso.com
-
Ассоциация псориаза:www.psoriasis-association.org.uk
-
Psoriasis Cure Now:www.psoriasiscurenow.org
Вы также можете обратиться в медицинские организации по кожным заболеваниям. На их сайтах можно найти информацию о псориазе и других кожных заболеваниях. Попробуйте воспользоваться этими:
-
Childrens Skin Disease Foundation: www.csdf.org
-
Американская ассоциация дерматологии: www.aad.org
-
Американская ассоциация кожи: www.americanskin.org
Блоги
Некоторые люди с псориазом ведут блоги о своем опыте жизни с хроническим заболеванием кожи. Эти сайты могут помочь вам почувствовать себя менее одиноким, когда вы прочитаете о других людях, переживших опыт, похожий на ваш. Вы также можете общаться с другими людьми в комментариях и делиться друг с другом своим опытом.
Многие из этих блогов предлагают советы, как жить и процветать с псориазом, но вы никогда не должны получать медицинские советы с этих сайтов. Всегда советуйтесь со своим врачом, прежде чем начать новое лечение или серьезно изменить образ жизни, связанный с псориазом.
Ниже приведены несколько блогов, в которых рассказывается об опыте людей, живущих с псориазом, от первого лица:
-
Просто девушка с пятнами: www.justagirlwithspots.wordpress.com
-
Преодоление псориаза: www.overcomingpsoriasis.com
-
Алиша М. Бриджес: www.alishambridges.com
Онлайн-сообщества
Эти сайты, как и блоги, помогут вам общаться с другими людьми, страдающими псориазом. Группы в социальных сетях и хэштеги могут привести вас к другим полезным ресурсам и дать советы о том, как жить с этим кожным заболеванием.
Некоторые из перечисленных выше организаций также имеют страницы в социальных сетях. Обычно ссылки на их официальные аккаунты можно найти на их сайтах.
Facebook. Группы псориаза в Facebook - это форум, где люди с псориазом могут общаться друг с другом. Вы можете использовать страницу для поиска и предложения совета или просто для общения с другими людьми, которые вас понимают. Вы можете найти небольшую группу в своем районе или присоединиться к более крупным страницам поддержки в Facebook. Вот несколько крупных групп:
Группа поддержки больных псориазом
Reddit. Эта социальная сеть объединяет вас с людьми, которые разделяют схожие интересы. Reddit организует группы по темам. Вы можете присоединиться к определенному форуму, например, о псориазе, а затем найти подгруппы, посвященные более узким темам, таким как конкретные лекарства или типы псориаза. Начните здесь: www.reddit.com/r/Psoriasis.
Популярные хэштеги. Чтобы найти дополнительные материалы о псориазе, вы можете поискать #psoriasis, #psoriasiswarrior, #psoriasisawareness или #psoriasiscommunity в социальных сетях.
Используя социальные сети, всегда убеждайтесь в достоверности информации. Информация и советы в Интернете могут быть ложными или потенциально вредными. Вот несколько правил:
-
Дважды проверьте, насколько это возможно, что владелец счета является тем, за кого себя выдает.
-
Старайтесь придерживаться проверенных аккаунтов. Сайты социальных сетей используют специальные символы, чтобы дать пользователям понять, что конкретный аккаунт является легальным. Это может быть галочка или значок.
-
Убедитесь, что информация, которую вы читаете, достоверна. Спросите своего врача обо всем, в чем вы не уверены.
