Из архива врача
Сейчас снова лето, и пока все остальные в Мичигане, где я живу, сбрасывают свитера и джинсы, сменяя их на майки и шорты, я ищу укрытие.
Это ежегодный ритуал - просматривать каталоги в поисках легкой юбки длиной до щиколоток и шикарного кардигана, который скроет мои пятна на коже. Эти модные платья макси со смелыми принтами могли бы решить проблему, но действительно, сколько яхтенных вечеринок и кламбаксов я посещаю?
Упрямый, упрямый псориаз. Ты отступаешь под воздействием солнечных лучей, но с трудом. Ты заставляешь меня объяснять, что ты не заразен, а просто уродлив, и стоять в длинных юбках, чувствуя себя прижимистым библиотекарем среди счастливых полуголых пирующих вокруг меня.
Я уже лет семь или восемь не ходила к дерматологу, и не потому, что мне так нравится покупать одежду. В последний раз все прошло по обычной схеме: перфектный осмотр моих рук и ног, нацарапанный рецепт на крем для местного применения. Затем мне предложили попробовать биологический препарат, который не был разработан для лечения псориаза, но помог пациентам, лечившимся им от ревматоидного артрита. Мне пришлось бы делать инъекции ежедневно, и это стоило бы около 1 200 долларов в месяц.
Эти два факта звучали так: ежедневные инъекции до бесконечности и еще один ежемесячный платеж по ипотеке.
Тогда: Как долго мне придется принимать это лекарство и как оно повлияет на мою печень?
Затем: Стоит ли гладкая шкура, которая не будет отмечена как поврежденная, всех усилий и затрат?
По дороге домой я понял, что наступил переломный момент - я должен найти другой способ очиститься после 20 лет лечения неизлечимой болезни.
Псориаз - это заболевание, связанное с иммунной системой, при котором клетки кожи быстро размножаются в таких местах, как суставы, образуя красные или белые пятна; по данным Американской академии дерматологии, от 4 до 5 миллионов американцев страдают этим заболеванием в различных формах. Моя болезнь в основном локализуется на костяшках пальцев, коленях, голенях и лодыжках.
Когда мне поставили диагноз в колледже, это был серьезный удар по моему тщеславию. Я был молод и стремился вкусить все свободы жизни в студенческом городке, но мои неприглядные локти и костяшки пальцев изменили мое направление. Я рос осторожным в романтике, жил в длинных рукавах и проводил большую часть бодрствования по ночам с друзьями, просматривая непонятные фильмы и беседуя за бесконечными чашками кофе. Интеллектуалы не тратили время на надраивание, полировку и загар; наши тела были не важны.
Тем временем, я глубоко переживал. Я посещал дерматологов, которые, как я подозревал, считали псориаз средневековой диковинкой. Они, похоже, мало что знали о псориазе, а я не знал ничего - ни у кого в моей семье его нет, - кроме того, что я хотел его прогнать.
Поиск лечения
В 1980-х годах я пробовал дегтярные ванны и мази, которые, как и пиявки или месяц в санатории, относятся к XIX веку. Я пахла, как подъездная дорога, пропеченная на солнце. Достаточно сказано.
Были кремы и мази всех видов, которые я наносил на ночь, обматывая себя пленкой и надевая латексные перчатки, чтобы не стереть их на простынях. Процесс требовал много усилий и был далек от совершенства; мне приходилось заклеивать пленку, чтобы она оставалась на месте, и пробовать переворачивать страницы книги в резиновых перчатках. Мой кот ненавидел это почти так же, как и я.
Следующей попыткой были инъекции кортизона в суставы, и они сработали. Мои чешуйки полностью исчезали на несколько недель за раз. Во время годичного пребывания в Японии я посетил клинику и имитировал свою просьбу об уколах. Поняв, о чем я прошу, врач вышел из кабинета и вернулся с фотоальбомом, заполненным фотографиями жутких пятен и кратеров на коже - все из-за кортизона, сказал он. Он печально покачал головой, перелистывая страницы.
Эти фотографии напугали меня настолько, что я навсегда отказался от уколов.
В 1990-х годах я обратилась к УФ-фототерапии, которая является медицинской версией загара в помещении. Я нашла дерматолога со световой кабиной рядом со своим офисом, поэтому во время обеденного перерыва я выходила на улицу, раздевалась, накидывала полотенце на голову и лицо и забиралась внутрь. Ультрафиолетовое излучение помогало до тех пор, пока я придерживалась графика три-четыре дня в неделю. Проглоченные обеды и путешествие через парковку на выходе и входе были слишком утомительными. Я не мог продолжать в том же духе.
В то же десятилетие я пробовал сыроедение и голодание. Я принимал метотрексат, лекарство от рака, которое замедляет рост клеток. Я подчинился исследователям из больницы Мичиганского университета, которые изучали воздействие интенсивных доз света на псориаз. Я купался в Мертвом море во время пресс-тура в Израиль. Я даже ходил к старой прорицательнице, которая заставила меня и моих друзей ждать возле ее неопрятного бунгало в течение двух часов, прежде чем произнести одно загадочное слово: "Боракс". Она ничего не объяснила, и нам пришлось разгадывать ее смысл. Мы пришли к выводу, что мне не следует стирать свою одежду в стиральном порошке на основе отбеливателя.
Бляшки, чешуйки, поражения - называйте их как хотите - всегда возвращались, обычно через неделю или две. Чем больше я боролся, тем больше их накапливалось.
Мой псориаз - это не я
Примерно в 2001 году, после посещения последнего дерматолога, я прекратил все, вызвав в себе безразличие к своей болезни, как у Будды. Я сказал себе, что единственный способ контролировать симптомы - это отбросить необходимость их контролировать. Это было единственное лечение, которое я еще не пробовал - отрешенность. Я положила свою болезнь на полку, как книгу, которую я уже читала и перечитывала.
Конечно, когда рядом был малыш, я не могла думать о том, чтобы ухаживать за своей кожей. Наличие мужа, который не замечает поверхности вещей - он ходит, не обращая внимания на крошки в усах и пятна горчицы на рубашке, - означает, что мне не нужно вздрагивать, если его рука задевает мое колено.
К счастью, мои симптомы немного уменьшились, вероятно, это эффект хорошего самочувствия, которое возникает благодаря крепкому сну, регулярным физическим упражнениям и смеху моих детей. Мой гинеколог предположил, что возрастные гормональные изменения также могли загнать псориаз в подполье.
Все, что я вижу, - это руки, которые достаточно чисты, чтобы дополнить маникюр, если я когда-нибудь захочу его сделать.
Я все еще стесняюсь себя, особенно летом, но, насколько можно судить по внешнему виду, я просто скромно одеваюсь.
Кстати, я нашла очень симпатичное, которое прослужит мне весь сезон.
