Из архива доктора
Каково это - жить с псориатическим артритом
Если у вас нет псориатического артрита (ПсА), вам может быть трудно понять тех, у кого он есть. Что это вообще такое? Псориаз? Артрит? Или и то, и другое?
По оценкам, у 30% людей в США, страдающих псориазом, в течение жизни разовьется ПсА. Они понимают вашу растерянность. Они слышат это постоянно.
"[Люди] думают, что это просто псориаз, просто заболевание кожи", - говорит Саммер Сирокко, 28-летняя жительница Видалии, штат Лос-Анджелес, у которой диагностировали это заболевание два года назад. По ее словам, Фонд псориаза утверждает, что это не просто кожное заболевание. "Это действительно так", - подтверждает она. "И я бы хотела, чтобы люди больше знали о псориатическом артрите. Мне очень хочется".
Сцирокко говорит, что теперь люди знают, что такое псориаз. "Но нам нужно вывести артрит на передний план. Необходимо больше исследований, больше финансирования. Это разрушает мою жизнь. С псориазом я могу справиться. Но я не могу справиться с артритом. Я не могу. Я просто хотел бы, чтобы больше людей знали о серьезности этого заболевания и о том, как оно влияет на жизнь людей".
Доктор поговорил с шестью людьми, которые живут с ПсА. Вот пять вещей, которые они хотят, чтобы вы знали.
Когда нас накрыло, мы даже не представляли, что происходит
Примерно у 85% людей с ПсА красная, чешуйчатая кожа псориаза появляется раньше, чем боль в суставах. Тем не менее, многие люди никогда не замечают приближения артрита.
"Я никогда не слышала об этом. Я никогда не встречала людей, у которых он был", - говорит Ларита Джейкобс из Тампы, штат Флорида. У нее диагностировали это заболевание в возрасте около 30 лет. Сейчас ей 54 года. "У меня какое-то время болела шея, но я всегда винила в этом "О, ты слишком долго сидела, ты слишком долго что-то делала". Это всегда было что-то, что я сделала".
Джим Босек был активным 40-летним человеком, когда впервые почувствовал боль в суставах. В 2001 году, вскоре после игры в баскетбол с сыном на дорожке, он понял, что не может ходить, потому что испытывает сильную боль. Через некоторое время Босеку поставили диагноз ПсА. (С тех пор он принимает лекарства.
"Некоторое время вы живете с болью. У вас есть небольшие боли и ломота", - говорит 58-летний пенсионер из Дарьена, штат Коннектикут. "Но вы не думаете, что это артрит".
ПсА не является болезнью "стариков
Большинство людей считают, что артрит поражает взрослых и пожилых людей. Но это не так. На самом деле, около 300 000 американских детей в возрасте до 16 лет были диагностированы с ювенильным артритом. Аналогичным образом, ПсА может поражать независимо от вашего возраста.
"Лично я могу сказать, что моей душе 36 лет, а телу - 102", - говорит Эми Рабин из Харрисбурга, штат Пенсильвания. Она борется с ПсА с 8 лет, хотя официальный диагноз ей поставили только в 24 года. У Рабин три дочери, все младше 12 лет, у которых диагностирован псориаз или ПсА.
Лорен Ойкл, 33-летняя жительница Сиэтла, штат Вашингтон, тоже живет с этим заболеванием. Ей тоже поставили диагноз в возрасте 24 лет. Я была на приеме у позвоночного хирурга - они думали о хирургическом вмешательстве - и я сказала: "Я слышала об этой вещи, которая называется псориатический артрит. Может ли он быть у меня? У меня псориаз на коже головы", и спинальный хирург сказал: "Я не знал, что у вас это есть". Я сказал: "Ну, да. Я его лечу. И это легкая форма. Ничего страшного".
Но это была большая проблема. Это заставило Ойкла бросить колледж, найти работу и страховку, чтобы оплачивать лекарства для борьбы с болезнью.
Я могу выглядеть прекрасно, но это не так
Многие люди, живущие с ПсА, называют его "невидимой болезнью". В Твиттере хэштеги #butyoudontlooksick используются для обозначения этой болезни, как и для других хронических заболеваний.
"В моей семье мы шутим так: "Ты отлично выглядишь". Внешность очень обманчива при этой болезни, при этом диагнозе", - говорит Лора Кэт из Лос-Аламоса, Калифорния. "То, что вы прекрасно выглядите, не означает, что вы чувствуете себя прекрасно. Или что вы не боретесь".
Ойкл соглашается. "Когда у вас, цитата, невидимая болезнь, люди склонны думать, что она психологическая, что вы ипохондрик или лжете. Тебя как бы наказывают".
"О, я определенно постоянно получаю взгляды и прочее", - добавляет Сирокко. Она говорит, что это очень заметно, когда она пользуется ходунками. "Я думаю, что в этом случае возникает любопытство. [Люди думают: "У нее нет скобы на ноге, как будто она перенесла операцию. Почему она пользуется этим?""
Рабин тоже не чужд пристального внимания. "Мне 36 лет. Я выгляжу здоровой. Вы никогда не узнаете, что у меня есть сердечное заболевание в дополнение к ПсА. И мне трудно делать обычные вещи. Я не знаю, почему на артрите лежит клеймо, но я думаю, что это так. Мы не выглядим больными. Но если бы вы посмотрели на мои анализы крови или МРТ, вы бы все поняли".
У нас могут быть хорошие дни...
"Хороший день - это любой день, когда я просыпаюсь и дышу. Что касается диагноза... день, когда уровень боли 4 или ниже", - говорит Кэт, 55 лет. Она перенесла 16 ортопедических операций, которые она связывает с ПсА. Первая была в 1974 году.
"Жизнь с псориатическим артритом - это болезнь американских горок", - говорит она. "Это могут быть супербыстрые американские горки, когда вы просыпаетесь и чувствуете себя прекрасно. Но к полудню ваши американские горки попадают в яму. Или же вы можете провести неделю, когда ваши американские горки идут отлично, все идет хорошо, все замечательно, а потом "Бум!"".
Ойкл, который работает полный рабочий день в Медицинской школе Вашингтонского университета, говорит: "Сейчас я на самом деле лучше всех, и в хорошие дни это означает, что у меня есть энергия, чтобы участвовать в жизни как нормальный человек. А потом я прихожу домой и разваливаюсь на части. Так что да, иметь энергию, достаточно низкий уровень усталости и достаточно управляемый уровень боли, чтобы выдержать рабочий день... это хороший день".
... Но у нас определенно будут плохие дни
"Когда я не могу работать, это плохой день. Такое случается", - говорит Рабин. Она часто проходит через 45 минут растяжки, прежде чем сможет встать с постели утром. "И у меня три маленькие дочки. Я работала полный рабочий день до 30 лет, но после этого я просто не могла больше этого делать, потому что стресс для меня - это спусковой крючок. Он вызывает у меня вспышку".
Для Ойкла плохой день - это "невозможность участвовать в повседневной жизни".
Проблема для многих больных ПсА заключается в том, что плохих дней иногда больше, чем хороших.
"Это часто похоже на то, как вы чувствуете себя на следующий день после сильной мигрени или очень тяжелого случая гриппа. Вы работоспособны... но вы не в состоянии многого сделать", - говорит Джейкобс. "Вы чувствуете себя немного раздраженным и уставшим, а ваш мозг просто не работает так, как должен. Сложность в том, что это приходит как бы из ниоткуда. И это расстраивает".
При ПсА усталость - такая же проблема, как и боль
"Огромная проблема - и я знаю, что это касается всего моего окружения - это сон. Каждое утро, когда я просыпаюсь, я не высыпаюсь", - говорит Рабин.
Ойкл говорит: "В большинстве дней я встаю, иду на работу, потом возвращаюсь домой. Потом я ложусь и пытаюсь отдохнуть, пока мне не придется делать это снова. И это хороший день. Всякий раз, когда я устаю, мое тело просто воспаляется. Оно начинает злиться. Вы должны быть очень сосредоточены на том, как вы тратите свою энергию, иначе вы ничего не добьетесь".
Дело не в том, что мы не хотим. Дело в том, что мы не можем. Или не должны.
"Ваш мозг все еще хранит эти идеи, все эти надежды и мечты, а тело говорит: "Подожди минутку", - говорит Джейкобс. "И это очень трудно. У вас все еще есть все эти страсти. Но вы должны сделать выбор в своей жизни, что является реалистичным".
"Когда мне впервые поставили диагноз в возрасте 20 лет, я пил, работал, не спал ночами. И это просто не сработало. Мне пришлось принять образ жизни скучного человека", - говорит Ойкл. Она отказалась от любого вида социальной жизни, кроме случайных встреч с семьей.
Ойкл добавляет: "Принять хроническое заболевание очень трудно. Я думаю, люди скрывают ее. Но если речь идет о чем-то подобном, когда приходится лечить болезнь, а лекарства нет, то нужно обнять ее, сделать частью своей жизни и принять ее. Потому что если ты будешь бороться с этим, ты не победишь".
У нас есть надежда
"Я исследователь, поэтому я очень оптимистично отношусь к инновационным исследованиям. Я думаю, что все происходит быстро", - говорит Ойкл.
"Хотелось бы мне сказать, что я могу надеяться на излечение. Это в моем длинном списке. Но даже улучшения", - говорит Рабин.
"Излечение. Это возможно. Если у нас будет достаточно поддержки, достаточно исследований и финансирования исследований... это конечная цель", - говорит Сирокко.
"Я хочу найти лекарство. Я хочу найти причину, и я хочу найти лекарство. А пока я хочу помочь другим людям, которые имеют дело с этим диагнозом", - добавляет Кэт.
"У меня есть надежда на то, что, хотя биологические препараты и новые лекарства не излечат болезнь, они, безусловно, могут помочь. Это своего рода мера надежды, которая есть. У меня есть все основания думать, что у моей дочери, моей семьи и... всех остальных, кому недавно поставили диагноз, прогноз гораздо лучше, чем у меня", - говорит Джейкобс, у которой дочь в возрасте 20 лет страдает ПсА. "Все гораздо менее мрачно, чем было десять лет назад. Это обнадеживает".
