Несмотря на то, что псориатический артрит не излечим, вам не придется бороться с ним в одиночку.
Некоммерческие организации, сайты поддержки и онлайн-сообщества могут предоставить вам важную информацию, а также способы общения с другими людьми.
Вы можете найти группы поддержки, которые собираются онлайн или лично. Эти группы предлагают безопасное место, где люди могут поделиться опытом и информацией с теми, у кого такое же заболевание. Многие люди говорят, что такие встречи помогают им лучше справляться с болезнью.
В блогах можно найти рассказы из первых рук и точки зрения, которые могут быть вам близки. А платформы социальных сетей - популярный способ поделиться своими историями.
Эти инструменты могут быть полезны, но помните, что не стоит обращаться к веб-сайтам за медицинским советом. Это работа вашего врача.
Когда вы найдете сайт, который покажется вам интересным, спросите себя:
-
Кто управляет сайтом?
-
Пытается ли организация что-либо продать?
-
Является ли информация достоверной, проверенной медицинским экспертом и актуальной?
-
Делает ли сайт возмутительные заявления или предлагает чудодейственные средства?
При поиске информации или проведении исследований в Интернете руководствуйтесь здравым смыслом. Если вы не знаете, с чего начать, ваш врач может дать вам несколько советов.
Некоммерческие организации
Эти надежные организации предлагают информацию и поддержку людям с псориатическим артритом:
Arthritis Foundation:https://www.arthritis.org/diseases/psoriatic-arthritis
Национальный фонд псориаза (NPF):https://www.psoriasis.org/about-psoriatic-arthritis/
MedlinePlus:https://medlineplus.gov/psoriaticarthritis.html
Национальный институт здоровья США (NIH) Национальный институт артрита и заболеваний опорно-двигательного аппарата и кожи:https://www.niams.nih.gov/health-topics/psoriatic-arthritis
Профессиональные организации
Вы также можете ознакомиться с этими группами медицинских работников:
Американский колледж ревматологии:https://www.rheumatology.org/I-Am-A/Patient-Caregiver/Diseases-Conditions/Psoriatic-Arthritis
Американская академия дерматологии:https://www.aad.org/public/diseases/psoriasis/psoriatic-arthritis-treatment
Организации для получения финансовой помощи
Если вы испытываете трудности с оплатой лечения псориатического артрита, эти сайты могут вам помочь:
NeedyMeds:https://www.needymeds.org/
Национальный фонд псориаза (NPF) Финансовая помощь:https://www.psoriasis.org/financial-assistance/
The Assistance Fund:https://enroll.tafcares.org/TAF_ProgramInformation?Id=CbofYe6E%2F1cj1evvYz4AWGYepxSt1irbj5apV3%2Bofkj%2BHqbzkwZiJ%2BWVNOrq91xo
Блоги
Некоторые люди с псориатическим артритом ведут собственные блоги, в которых рассказывают о своих личных проблемах и успехах. Блоги на сайтах организаций могут быть более информационными.
Блог НПФ:https://www.psoriasis.org/advance/
На сайте блога НПФ вы найдете образовательные статьи и личные истории.
Фонд артрита: Блог о псориатическом артрите: https://blog.arthritis.org/psoriatic-arthritis/
В блоге Arthritis Foundations публикуются статьи, освещающие новые исследования и способы успешной жизни с псориатическим артритом.
Это просто плохой день, а не плохая жизнь: https://www.itsjustabadday.com/
В этом личном блоге пациент и защитник, живущий с псориатическим артритом и другими хроническими заболеваниями, пишет, чтобы вдохновить других.
Жизнь с псориатическим артритом: Памятка для меня:https://www.healthcentral.com/slideshow/living-with-psoriatic-arthritis?ic=hero/?AP=423
В этом видеоблоге, или vlog, люди с псориатическим артритом дают советы своим молодым коллегам.
Онлайн-сообщества
TalkPsoriasis:https://www.psoriasis.org/talk-psoriasis/
Это онлайн-сообщество поддержки, спонсируемое НПФ, предлагает людям с псориазом или псориатическим артритом платформу, где они могут общаться и обмениваться информацией.
Живи да!:https://www.arthritis.org/liveyes
Фонд артрита спонсирует эту онлайн-сеть, которая связывает вас с другими людьми. Вы можете найти друзей, поделиться советами и рассказать о своих проблемах.
Жизнь с псориатическим артритом:https://www.livingwithpsoriaticarthritis.org/
Этот онлайн-форум предлагает поддержку от равного к равному для семей, страдающих псориатическим артритом. Он управляется модераторами-добровольцами.
Reddit:https://www.reddit.com/r/PsoriaticArthritis/
Reddit - это онлайн-сообщество, которое позволяет вам общаться и обмениваться информацией с другими людьми по определенной теме. Вы можете добавить свое мнение или просто прочитать комментарии других.
Популярные хэштеги: Найдите #psoriaticarthritis, #psoriasis или #arthritis в социальных сетях, таких как Facebook, Instagram и Twitter.
Помните, что новости и информация, которую вы читаете в социальных сетях, не всегда могут быть достоверными. Вот несколько советов:
-
Проверьте автора, спонсора и источники информации.
-
Убедитесь, что аккаунт является легитимным. На некоторых сайтах социальных сетей есть специальный символ, например галочка, для подтверждения этого.
-
Ищите крупные некоммерческие организации, такие как НПФ и Фонд артрита, на социальных сайтах. Используйте ссылку на официальном сайте группы, чтобы попасть на страницу в социальной сети.
Facebook:https://www.facebook.com/PsoriaticArthritisDotCom/
Многие группы на Facebook позволяют вам общаться с другими людьми и обмениваться информацией. Ищите синюю галочку рядом с названием страницы или аккаунта, чтобы убедиться, что он проверен.
