Как справиться с плохими днями при псориатическом артрите

Фрэнсис Дауни, рассказ Сары Людвиг Рауш

Диагноз "псориатический артрит" был поставлен мне 9 лет назад. Оглядываясь назад, я понимаю, что симптомы были у меня довольно долго до этого, и потребовалось около 18 месяцев, чтобы поставить диагноз. Таким образом, я страдаю этим заболеванием уже около 12 лет.

Когда живешь с псориатическим артритом, возникает множество проблем. Поскольку я не замужем, некоторые из них могут отличаться от тех, у кого есть партнер.

Например, поскольку мои вспышки похожи на грипп, если я лежу в постели, некому убрать дом, постирать белье, сходить за продуктами или забрать лекарства. Мне приходится полагаться на других или просто обходиться без них.

Также очень трудно ходить на свидания, особенно знать, когда сказать человеку, что у тебя эта болезнь. Когда я говорю об этом, они не понимают. Они думают о своей бабушке, у которой артрит, и не понимают, что это совсем другое и может поразить все тело.

Я слышал от многих людей, что они потеряли друзей из-за псориатического артрита. Я, конечно, тоже. Люди просто не понимают эту болезнь и то, что она непредсказуема. Иногда из-за плохого самочувствия вы не можете придерживаться социальных планов, и это может быть тяжело для друзей и партнеров.

Несмотря на трудности, я научилась справляться со своей болезнью и облегчать себе жизнь.

Отслеживайте триггеры вспышек

Я считаю, что основным триггером вспышек является стресс. Для меня, когда мои лекарства не помогают, это тоже может вызвать вспышку. Мой врач говорит, что недостаток сна - еще одна причина. Определенные продукты питания тоже могут быть провоцирующим фактором.

Однако то, что вызывает обострение у одного человека, не означает, что оно приведет к обострению у другого. А иногда бывает, что у вас вспышка, а врачи не могут понять, что ее вызвало. Это просто происходит.

Ключ к распознаванию триггеров - ведение журнала. Есть отличное приложение ArthritisPower, которое помогает отслеживать сон, усталость, боль и другие симптомы. Это может помочь вам определить триггеры. Оно показывает собранные данные в виде различных графиков и диаграмм. Вы можете отправить эту информацию по электронной почте непосредственно своему врачу, чтобы он мог использовать ее для проведения бесед на основе данных во время вашего приема.

Данные передаются в исследовательский регистр, чтобы ученые могли использовать их для своих исследований. Вы также можете участвовать в опросах и других исследованиях, которые проводятся внутри приложения.

Продолжение

Держите стресс на расстоянии

Я более спокойный человек, чем когда мне поставили диагноз, потому что в начале своего опыта я очень быстро обнаружил, что стресс вызывает вспышки заболевания. Поэтому в течение 9 лет я тренировал себя, чтобы распознавать, когда есть стресс или может возникнуть стресс.

Я спрашиваю себя, как я собираюсь справиться с этим. Я напоминаю себе, что не могу испытывать стресс, потому что знаю, что он со мной сделает. Это мягкое напоминание очень помогает мне.

Я также уделяю время тому, чтобы не вызывать у себя стресс. Например, если я встречаюсь с друзьями за обедом, я не ухожу в последнюю минуту. Так я не буду нервничать из-за пробок или опоздания. Я могу дать себе 15-минутный запас времени, расслабиться, не спеша дойти до ресторана, приятно пообедать с друзьями и вернуться домой, не испытывая стресса.

Вещи, которые вы можете контролировать, контролируйте их, потому что в вашей жизни есть много вещей, о которых вы не подозреваете, но которые вы действительно можете контролировать.

Получите максимальную пользу от лечения

Следуйте указаниям врача, независимо от того, как вы себя чувствуете. Вы можете чувствовать себя прекрасно, но вам не следует прекращать прием лекарств, если только ваш врач не сказал, что у вас ремиссия и можно прекратить прием.

Ремиссия может наступить и тогда, когда вы все еще принимаете лекарства, поэтому так важно получить благословение врача, прежде чем прекратить прием. Если вы прекратите прием препарата самостоятельно, у вас может возникнуть обострение.

Ведите журнал улучшений и неудач, чтобы вы могли поговорить об этом с врачом и подобрать оптимальный план лечения. Тогда вы сможете подробно рассказать ему о том, что помогает, а что нет.

Например, сейчас у меня болит нога, и я не думал, что это большая проблема. Но мой врач очень обеспокоен, поэтому мне назначили МРТ стопы. Это хороший пример того, что вы должны отслеживать. Как долго болит? Стало ли хуже? Когда стало хуже? Ухудшает ли что-нибудь самочувствие? Лучше? Все в таком духе. Это поможет вашему врачу лечить вас более эффективно.

Продолжение

Я всегда пишу список вопросов перед тем, как войти в кабинет своего врача. Так я ничего не забываю. Я записываю ответы и последующие вопросы, пока нахожусь там. Я считаю это очень полезным.

Очень важно найти специалиста, который подходит именно вам. Это может означать, что вам придется искать другого, если вы обнаружите, что ваш не подходит. Если вы не чувствуете, что к вам хорошо относятся и прислушиваются, обратитесь к другому врачу, если это позволяет ваша медицинская страховка.

Имейте запасной план на случай неудачных дней

У меня есть запасной план на все случаи жизни, потому что симптомы могут прервать вашу повседневную жизнь в любой момент. Вы можете чувствовать себя хорошо утром, а к полудню или вечеру чувствовать себя паршиво.

У меня запланирована поездка в Коста-Рику, и поскольку мои лекарства не очень хорошо действуют, мы с моим врачом разработали запасной план. У меня есть запасной план и для работы. У меня замечательный начальник, который меня очень поддерживает и посоветовал мне получить медицинское жилье.

Найдите поддержку у других людей с псориатическим артритом или ревматоидным артритом, которые очень похожи. Я являюсь членом сайтов CreakyJoints.org и Bensfriends.org и очень рекомендую их. На этих сайтах я познакомился со многими людьми. Когда у меня случались вспышки болезни и я был подавлен и подавлен, мне помогали люди, которые меня понимали.

Я также получаю поддержку от своих друзей, у которых нет псориатического артрита. В итоге, несмотря на то, что я потерял друзей из-за этой болезни, я чувствую, что она пошла мне на пользу. Сейчас у меня самые лучшие друзья, как с псориатическим артритом, так и без него. Меня окружают понимающие и поддерживающие люди.