Из архива врача
Ревматоидный артрит часто называют "тихой болезнью". Почему? В отличие от многих других болезней, вы не всегда можете сказать, когда человек с РА чувствует себя хуже всего.
Это лишь одна из тех вещей, которые люди, страдающие этим заболеванием, хотят, чтобы вы знали, независимо от того, недавно ли вам поставили диагноз РА или он есть у кого-то из ваших близких.
Мы попросили людей с этим заболеванием высказаться. Вот что они нам ответили.
№ 1. Если я хорошо выгляжу, это еще не значит, что я здоров.
Даже если внешне я выгляжу здоровой и счастливой, [мой РА означает], что я страдаю от ежедневной, часто сильной боли, - говорит Мередит Хаттер Чаморро, 45 лет, из Пенсильвании.
Это потому, что люди с РА постоянно имеют дело с проблемами суставов. Иногда у них случаются вспышки заболевания. Тогда симптомы ухудшаются, болезнь вызывает болезненные, опухшие суставы и сильную усталость.
Чаморро работает с женщинами, страдающими аутоиммунными заболеваниями, такими как РА, в качестве тренера по здоровому образу жизни и йогатерапевта. Ее клиентки рассказывают, что встречали людей, которые не верили, что у них что-то болит, говорит она.
Некоторые из них получали грязные взгляды или даже хуже, когда парковались на месте для инвалидов или просили о помощи, говорит она.
Сомневающиеся не понимают, что вспышки ревматоидного артрита могут сделать болезненным или невозможным выполнение повседневных задач, таких как поход в магазин или прогулка по парковке.
РА также приводит к повреждению суставов. Это может привести к инвалидности, а некоторым людям в итоге требуется серьезное лечение, например, операция по замене сустава. РА может поражать и другие части тела, например, глаза, сердце и легкие.
Иногда окружающие просто не понимают, что переживает человек с РА, и не оказывают поддержки или сочувствия, когда это необходимо, говорит Рошель Розиан, доктор медицины, ревматолог из Кливлендской клиники.
Если у вас есть друг или родственник, страдающий РА, поговорите с ним об этом. Спросите, как вы можете помочь им, когда они чувствуют себя плохо, и как вы можете определить, когда им нужна помощь.
2. Это не просто артрит.
Слишком часто люди слышат "артрит" и думают, что это небольшие боли и ломота", - говорит Дина Нейлс, 30-летний блогер CreakyJoints.com, живущая в Калифорнии. Диагноз РА был поставлен Нейлс 18 лет назад.
Правда в том, что жизнь с РА означает, что вы, скорее всего, будете принимать различные лекарства до конца жизни, говорит она. Вам также могут понадобиться многочисленные операции или замена суставов.
Много недоразумений происходит, когда люди не знают разницы между остеоартритом и ревматоидным артритом.
Остеоартрит, наиболее распространенная форма артрита, обычно вызывается износом. Он встречается чаще, когда люди становятся старше. Ревматоидный артрит - это аутоиммунное заболевание, которое может начаться в любой момент жизни человека.
Мне так много людей говорили: "О, артрит? Стареть - отстой, не так ли?". говорит Чаморро. Это очень неприятно.
3. Сон не поможет мне чувствовать себя менее уставшим.
Усталость не описывает того, что я чувствую, если у меня плохой день или плохая неделя, - говорит Барбара Серлз, автор книги "Удар по кухне". 5 лет назад у нее диагностировали ревматоидный артрит.
Хроническая усталость поражает 89% людей, страдающих этим заболеванием, и это может лишить их сил, говорит Розиан. Она советует своим пациентам с РА быть реалистами в отношении того, насколько активными они могут быть, когда наступает усталость. Она также советует им делиться своим самочувствием с друзьями и членами семьи.
Вы можете сказать: "Когда я говорю, что у меня плохой день, это все равно что грипп и температура 102. Я могу казаться здоровой, но на самом деле мне очень тяжело", - говорит Розиан.
Но если у вас РА и вы постоянно измождены, это может быть признаком того, что ваше лечение не помогает, и вам следует немедленно обратиться к ревматологу, говорит она.
4. Таблетки или диета меня не вылечат.
После того как мне впервые поставили диагноз, ко мне подходили люди и говорили: "Вам нужно отказаться от глютена!" или "Попробуйте масло криля", как будто это все исправит, - говорит Серлз.
На самом деле, отказ от глютена и большинства обработанных продуктов облегчил мои симптомы, но РА - это генетическое заболевание. Никакое изменение образа жизни не заставит его просто исчезнуть, говорит она.
5. "РА затрагивает всю вашу семью".
Джой Росс, 26 лет, в возрасте 3 лет был поставлен диагноз ювенильный ревматоидный артрит и воспаление глаза, или увеит. Наряду с проблемами с суставами, у нее было серьезное повреждение зрения, и в 2008 году она ослепла. В том же году у двух ее маленьких дочерей, которым сейчас 9 и 12 лет, был диагностирован РА.
Было так страшно, когда я узнала, что у них та же генетическая болезнь, которая стоила мне зрения, - говорит Росс, живущая в Портленде, штат Орегон.
Сегодня, однако, Росс говорит, что она и ее девочки процветают, отчасти благодаря помощи ее мужа Джорджа.
Он делает нам всем троим уколы и помогает практически во всем, - говорит она. Эта болезнь отнимает силы у каждого члена семьи.
Это здорово - протянуть руку помощи человеку с РА, говорит Росс. Но подумайте о том, чтобы предложить помощь и его партнеру или детям.
