Ювенильный артрит в школе: Планы 504, IEP и проблемы с болью

Из архива доктора

Сэм Уильямс и его родители поняли, что что-то не так, когда восьмилетнему ребенку стало больно хватать бейсбольную биту, но они никогда не думали о ювенильном артрите.

Больно было писать, что давало Сэму веское оправдание нежеланию делать домашнее задание - или даже работу в школе. Через несколько недель боль Сэма усилилась и перешла на колени. У него также болела челюсть, и ему было трудно ходить.

"Его брату приходилось носить его на спине по лестнице", - говорит Роуз Уильямс, мать Сэма.

Через несколько месяцев Сэму поставили диагноз "ювенильный ревматоидный артрит" - заболевание иммунной системы, которое, помимо прочих проблем, вызывает боль и опухание суставов.

Хотя лекарства и физиотерапия могут помочь, у детей с артритом часто возникают проблемы в школе. Поскольку боль и скованность в суставах часто усиливаются по утрам, ученики могут опаздывать или пропускать учебные дни. Они могут быть не в состоянии хорошо заниматься физкультурой или другими видами физической активности. Многим детям с ювенильным артритом может быть трудно даже носить учебники.

Но поскольку ювенильный артрит часто неправильно понимают, детям иногда трудно получить необходимую поддержку в школе, говорит Гарри Гевантер, доктор медицины, детский ревматолог из Ричмонда, штат Вирджиния. Он говорит, что родителям важно поговорить с учителями своих детей и руководством школы о специальном плане поддержки детей, который называется планом 504, по названию раздела 504 Закона о реабилитации от 1973 года.

Ювенильный артрит: Что включить в план 504

Согласно федеральному закону, ваш ребенок имеет право на план 504, если только врач подтвердит, что ребенок нуждается в нем. Он является юридически обязательным и направлен на поддержку ребенка в школе. Он предназначен для детей с медицинским диагнозом.

Даже если вы не думаете, что вам понадобится план 504, обратитесь в школу и поговорите с врачом вашего ребенка, чтобы подготовить план, говорит Гевантер.

"Любой человек, страдающий ювенильным артритом, должен иметь план 504, хотя бы для подстраховки", - говорит Гевантер. Эти планы разрабатываются индивидуально в соответствии с конкретными потребностями ученика, объясняет Гевантер.

Вот некоторые моменты, которые следует учитывать:

• Чтобы начать процесс, понаблюдайте за ежедневными трудностями вашего ребенка и поговорите с врачом. Определите, где находятся болевые точки - как в школе, так и у вашего ребенка. В случае Сэма, поскольку прогулы были проблемой, "мы попросили не наказывать его" за большое количество пропусков, пока он осваивает свои предметы, говорит Уильямс.

• Подумайте о том, чтобы попросить прощения за опоздание. Из-за утренней отечности и боли дети с ювенильным артритом часто испытывают трудности по утрам при выполнении самых простых задач, например, встать с кровати или спуститься по лестнице. Поскольку ребенок может выглядеть и вести себя нормально, когда он находится в школе, учителя иногда не понимают, почему он опоздал. Наличие "плана защиты от опозданий" может не только уберечь вашего ребенка от штрафов, но и избавить его от стигмы, связанной с болезнью.

• Дополнительный комплект учебников для дома может стать подспорьем, говорят Уильямс и Гевантер. Таким образом, ребенку не придется каждый день таскать домой комплект учебников, что может быть очень сложным в конце учебного дня для ребенка с ювенильным артритом.

• Ученикам с ювенильным артритом могут потребоваться дополнительные перерывы на туалет, говорит Уильямс, поэтому обсудите этот вопрос с вашим ребенком и врачом. Лекарства, которые принимает Сэм, раздражают его желудок, из-за чего он часто ходит в туалет. По словам Уильямса, то, что это оговорено в его плане 504, помогает уменьшить беспокойство и смущение.

• Спросите, можно ли освободить вашего ребенка от копирования с доски. Часто письмо может быть очень болезненным, даже у ребенка, чей случай ювенильного артрита обычно находится под контролем. Если он или она жалуется на боль в кисти или пальцах из-за того, что держит карандаш, вы можете попросить сделать для него соответствующую поправку.

• Перерывы на растяжку могут быть полезны для студентов с ювенильным артритом. Спросите у своего врача, стоит ли включать это в программу. Во многих школах существуют строгие правила, согласно которым ученики должны оставаться на своих местах в течение всего дня.

• Поговорите с вашим врачом и инструктором по физкультуре вашего ребенка о потребностях в физическом воспитании. Хотя большинству детей с артритом рекомендуются физические упражнения, они должны быть ориентированы на ребенка.

• Поговорите с учителем вашего ребенка, консультантом по профориентации и директором школы, чтобы все поняли и поддержали вашего ребенка. Хотя некоторые школы могут поначалу не согласиться с вашей просьбой только из-за дополнительного времени, учителя почти всегда хотят лучшего для своих учеников. Сделайте этот процесс как можно более совместным.

Возможно, прежде всего, не забывайте быть лучшим защитником своего ребенка, добиваясь необходимого ему медицинского лечения и приспособления к школе. Если вы заметили, что ребенок хромает в течение нескольких дней, или если ваш ребенок жалуется на боль в суставах, обратитесь за медицинской помощью для вашего ребенка. Не отмахивайтесь от болей, считая их "болями роста", - говорят врачи.

"Мы хотели бы донести до вас мысль о том, что рост не является болезненным", - говорит Стив Сполдинг, доктор медицины, детский ревматолог из Фонда Кливлендской клиники.

Ювенильный артрит: Получение плана 504

До того, как Уильямсы получили план 504, Сэму пришлось ходить в летнюю школу, потому что он пропустил очень много дней - несмотря на то, что его оценки были хорошими и он не отставал ни по одному предмету.

Когда они впервые обратились к школьным властям с просьбой о получении такого плана, они не думали, что он ему нужен, говорит Уильямс. Сэм начал лечение и стал чувствовать себя намного лучше - а также выглядеть намного лучше для своего учителя и других учеников. По словам его матери, это осложнило его жизнь, потому что преподавателям и другим ученикам было трудно понять, что, хотя Сэм стал легче передвигаться, он по-прежнему испытывает сильную боль в разное время в течение дня.

"Когда я впервые обратилась к ним [школьным чиновникам], они сказали, что это не то, что они делают, если ребенок хорошо учится", - говорит Роуз Уильямс.

Гевантер говорит, что родители должны быть готовы, по крайней мере, психологически, к борьбе. "Вначале они говорят "нет", чтобы понять, заинтересованы ли вы", - говорит Гевантер.

Даже если родителям придется упорно добиваться сотрудничества со школами, борьба окупится, говорит Гевантер.

Ювенильный артрит в школе: IEPs

Чаще всего учащиеся могут получить необходимую им помощь в рамках плана 504, который направлен на физические приспособления и позволяет учащимся оставаться в своем обычном классе и следовать учебной программе, которой следуют другие учащиеся этого класса.

Другой план для некоторых учащихся - это индивидуальная образовательная программа, или IEP, которая позволяет учащемуся следовать индивидуальному плану в рамках услуг школьной программы специального образования. Вариант IEP обычно означает, что учащийся нуждается в специальном образовании, поскольку его инвалидность препятствует способности к обучению. IEP также является юридически обязательным.

Ювенильный артрит: Перспективы

Уильямс напоминает родителям, что в большинстве случаев лекарства действительно помогают. Кроме того, у некоторых детей бывают периоды ремиссии, говорит Гевантер, и современные препараты значительно улучшают ситуацию.

В случае Сэма, которому сейчас 11 лет, его руки пришли в норму, хотя он все еще испытывает боль. Иногда случаются вспышки.

Однако прошлой осенью Сэму пришлось больше беспокоиться о всплывающих мячах и базах для мячей, чем о своем ювенильном артрите. Он снова был на бейсбольном поле, и у него не болели руки. Вместо этого он был питчером в одной из игр молодежной Мировой серии Дикси.

"Не теряйте надежды", - говорит Роуз Уильямс. "Все наладится".